maandag 27 augustus 2012

Lammetje



Rijk (7) en Loes (3) hebben een nieuw spelletje. Ze sluipen op hun spastische broer af en roepen zo hard ze kunnen: “BOE!!!” Als van schrik zijn armen recht omhoog schieten, wat gegarandeerd gebeurt, liggen ze dubbel. Ties zelf lacht het hardst, vandaar dat ik deze milde vorm van huiselijk geweld gedoog.

Je zou denken dat een gehandicapte broer hen gratis iets van maatschappelijke betrokkenheid meegeeft. Maar nee. Hun interesse voor Ties gaat niet verder dan zijn rolstoel, om op mee te liften. Ze zetten gerust de tv uit terwijl Ties nog kijkt. En als ik met mijn kont een zware deur openduw, ondertussen Ties over de drempel sjorrend, is hun instinct niet: “Laten we mama eens helpen” maar: “Laten we daar zelf eens door lopen en halverwege luidruchtig ruzie maken wie het eerste mag."

Toch lijkt er deze vakantie iets veranderd. Rijk bekommert zich opeens over Ties alsof hij een lammetje in de wei heeft gevonden. En die nieuwe genegenheid is geheel wederzijds. Rijk doet alles wat Ties eigenlijk zou willen doen. Voor Ties vormt hij de poort naar de gewone jongenswereld. De wereld van de Wii en de Nintendo DS, van de iPhone en de iPad, van voetbalplaatjes en Lego kastelen, van lieveheersbeestjes verbranden met je vergrootglas, van vliegjes voeren aan je vleesetende plant (of een mix van beide), van boeren, van scheten, van "piemel" en "shit", van Messi en van Ajax. De jongenswereld waar Ties zonder hulp niet in thuis kan horen.

Gisteren legde Rijk hem uit hoe je een schietspelletje speelt op de iPhone. Ik keek van een afstand toe en pakte mijn fototoestel.  Geen zucht wilde ik missen van dit tafereel.

"Kijk dan moet je hier met je vinger."
Rijk trok de hand van Ties naar de iPhone op de enige manier waarop jongens van zeven iets voor elkaar krijgen. Onhandig hardhandig. Ties schoot ervan in de lach.
"En dan moet je zo, op die stenen slaan en dan ontploffen ze. Zie je dat?"
Op elke ontploffing volgde een verrukkelijke lachstuip.
Ik hield mijn adem in. Zou eindelijk het moment zijn aangebroken dat ze uren met elkaar kunnen spelen? Als echte broers?

Plotseling stond Rijk op. Hij legde de iPhone op het rolstoelblad van Ties die het ding niet zelf kan oppakken, laat staan er iets mee doen.
"Speel zelf maar even door,  ik ga zwemmen." 
Broederliefde is mooi. Maar je moet natuurlijk niet overdrijven.



zondag 19 augustus 2012

Aandacht



Met een gehandicapt kind voel je je bijna een Bekende Nederlander. Waar je ook komt, veroorzaak je een opstootje. Er wordt gestaard. Er wordt gefluisterd. Mensen kijken schichtig weg of spreken (en raken) je juist aan met een familiariteit alsof je al jaren bij hen over de vloer komt.

Wordt er een keer niet gekeken, dan ben je wel het middelpunt van de belangstelling omdat de ober met veel bombarie een speciale loopplank uitlegt. Of het halve restaurant verbouwt om plaats te maken voor de rolstoel.


Al die ongevraagde aandacht doet iets raars met je. Je gaat je ongemakkelijk voelen in doodnormale situaties. De kreten die Ties uitslaat als hij blij is - meestal goed voor een stoot endorfine naar mijn moederbrein - klinken me opeens vreemd en hard in de oren. Zijn mond afvegen, een gewoontegebaar, doe ik zo snel mogelijk. Plotseling besef ik hoe vies het er uit moet zien. Andermans blik werkt als een vergrootglas op je leven.


Maar eens per jaar vermommen we ons als normaal gezin en pakken we het vliegtuig naar een zonnig eiland. Zonder Ties. Zogenaamd om onze andere twee kinderen niet te verwaarlozen. Wat onzin is, want als er iemand bij ons thuis standaard de lul is, is het de gehandicapte wel. Als je niet kunt praten, ben je ook als laatste aan de beurt.


We willen gewoon de paparazzi ontduiken net als iedere andere overspannen BN’er. En laten we wel wezen, vakantie is een stuk relaxter als je geen rolstoel hoeft te duwen, iedereen gewoon zelf z'n mes en vork vast kan houden en je niet vijf keer per dag een TenaSlip maat S hoeft te verwisselen.


Tijdens zo’n Ties-loze week vraagt niemand “Zijn die van jou?”, als ik met mijn gewone kinderen bij het zwembad lig. En: “Wonen ze nog thuis?” of “Wat snappen ze nou allemaal, denk je?” in de rij van het lopend buffet. Niemand trekt zich ook maar iets van ons aan. Na een week ga ik bijna denken dat er iets mis met me is.


In de zomervakantie zijn we gewoon met z’n vijven op pad. Al bij het eerste wegrestaurant worden we aangegaapt alsof we E.T. uit de auto rollen. Maar dit jaar maak ik er een spelletje van. Ik probeer drie weken lang met mijn iPhone de starende mensen zelf op de foto te zetten. Wat dus nooit lukt. Ze voelen zich nogal snel bekeken.