maandag 18 maart 2013

Wat alle succesvolle mensen met een beperking gemeen hebben.






“Rijk heeft een doelpunt gemaakt!”, sms’t Remco vanaf het voetbalveld.
“Je andere zoon ligt met Hello Kitty zwemvleugeltjes om zijn benen in bad!” sms ik terug.
Ties kijkt me ondertussen bozig aan met zijn hoofd in een guillotine-achtige zwemkraag die ik op proef heb besteld. De zwemvleugeltjes zijn ter comfort. Het is een experiment. Het zoveelste.

Sinds ik me kan herinneren loop ik aan mijn spastische zoon te schudden (voor de rompbalans), te trekken (voor de soepelheid), hengels met koekjes voor te houden (om te leren kruipen), van zelfgemaakte wigkussens te duwen (om te leren rollen) of op het skateboard van zijn grote neef te binden (ik ben vergeten waarom dat was).

Kilometers hebben we afgelegd, van osteopaat via cranio sacraal therapeut naar Chinese medicijnman. En het hele rondje nog een keer. De resultaten waren spectaculair.
“Vind je ook niet dat hij íetsje beter naar rechts kijkt?”
“Nou!”
“Hij houdt z’n knuistjes veel meer open hè?”
“Ja, dat was de reis naar Dortmund waard hoor. Echt!”

Een vriend in rolstoel vertelde mij ooit zijn kant van het verhaal. Hoe ook hij door zijn moeder de halve wereld over werd gesleept. En hoe hij zich bij elke alternatieve hand boven z’n hoofd afvroeg waarom hij eigenlijk 'beter' moest worden. Alsof hij niet goed genoeg was. 

“Je bent goed zoals je bent,” zei ik in het vervolg tegen Ties. “Maar het kan altijd beter dus probeer deze ligfiets met meeverende zijwieltjes even uit.”

Ga eens fijn bij de psycholoog accepteren dat je kind gehandicapt is, zou een objectieve buitenstaander zeggen. Maar wat is accepteren? En wanneer gaat acceptatie over in ‘stoppen met je best doen’? Of erger: ‘opgeven’?

Alle kinderen met een beperking die als volwassene een succesvol, zelfstandig leven leiden, hebben één ding gemeen. Ouders die stokstijf weigerden de handicap van hun kind te erkennen. Niet gehinderd door enig wetenschappelijk bewijs blijf ik daarom koppig geloven dat Ties alles kan bereiken. Al moet ik hem nog op 1000 skateboards van kussens afduwen om zover te komen. 

Inmiddels zit Ties weer aangekleed in zijn rolstoel na ons mislukte badavontuur. Z’n zusje dramt dat ze ook zo gek wil drijven.
Met de aangepaste zwemkraag om haar nek en de Hello Kitty vleugeltjes om haar benen ligt ze even later te dobberen. Intens gelukkig. Want als je moeder op je experimenteert, dan weet je pas dat ze echt van je houdt.

11 opmerkingen:

  1. Het raakt me elke keer weer om te lezen hoe jij de moederkant van deze strijd beleeft. Misschien gaat het ook wel gewoon om die strijd en niet om de uitkomst ervan

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik sluit me aan bij Jules: "het gaat om de strijd, niet om de uitkomst".
    En sec accepteren 'dat Ties een beperking heeft' betekent niet dat je vervolgens niet meer met hem kan experimenteren, samen de zoektocht aan te gaan naar wat er voor hem - met zijn lichaam en geest - het maximaal haalbare is.
    Heel veel succes, en blijf er over schrijven!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Mijn motto:
      'Hoop is de zekerheid dat alles wat je doet zin heeft, wat het resultaat ervan ook zal zijn." -Vaclev Havel.
      Dank voor het lezen, en ik ga zeker door!

      Verwijderen
  3. Mooi om te lezen! Dank je!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Prachtig verwoord hoe je het beste wil voor je kind en tegelijk kritisch blijft kijken naar je eigen rol. Veel suc6 voor jullie allen!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je, Saskia, het blijft altijd wikken en wegen. Maar beter dan niets doen.

      Verwijderen
  5. Hoi Elise,

    Via een gedeelde tekst op facebook kwam ik je blog op het spoor. Ondanks dat ik een nogal andere beperking heb (en niet een kind met), herken ik veel. Je blogs zitten ook nog eens knap in elkaar en lezen daardoor als een trein!

    Deze las ik tijdens een werk-dipje en naar aanleiding daarvan wil ik je graag deze link sturen: http://www.kelsyus.com/float-c-475.aspx (of google op Kelsyus). Ik zag er van de zomer in Frankrijk iemand mee sjouwen (opgeblazen, want leeg was het een klein pakketje) en ik ken iemand die haar meervoudig complex gehandicapte dochter hierin laat 'zwemmen'.

    Verder heb ik vroeger een soepele zwemkraag van Quattron Techniek gehad, zacht materiaal gevuld met piepschuimbolletjes. In die vorm was het niet voldoende om je hoofd helemaal zelfstandig boven water te houden, maar misschien hebben ze wel meer in die richting (op hun site vind ik het niet terug overigens). Ik kan me zo voorstellen dat je zo'n kraag in elke gewenste vorm kunt maken. Misschien is het iets, misschien is het niets (of was je al op de hoogte).

    Hoe dan ook: succes met het experimenteren samen met Ties en kornuiten, want je hebt hélemaal gelijk: de mensen die wat bereiken hebben meestal een (flinke) steun in de rug gehad, met name in de vorm van àànpakken/experimenteren/proberen/verder zoeken :) (hoewel er die enkele uitzondering is die dat zelfs zonder dat doet, kun je nagaan wat die in hun mars hebben)!
    Groeten, Hanneke

    BeantwoordenVerwijderen