maandag 27 mei 2013

"Quiet people have the loudest minds" - Stephen Hawking


Soms wil ik met een 150 Watt lamp in het gezicht van mijn 11-jarige zoon schijnen en “SPREEK!” bulderen. Zeg wat! Iets!

Maar hij kan niet praten.

Hoewel hij gelukkig steeds meer klanken uitkraamt die ergens op lijken, dankzij een nieuwe lesmethode en intensieve logopedie, blijft het behelpen. Communiceren met Ties is te vergelijken met het invullen van een belastingformulier. Pas als een vraag met ‘ja’ beantwoord wordt, ga je door naar de volgende box. En dan ben je er nog lang niet. 

"Ben je boos, of is er iets anders?"
Stilte.
“Oké. Ben je verdrietig? Of is er iets anders.”
Stilte.
“Heb je pijn?”
"JA!"
"Kun je aanwijzen waar je pijn hebt?"
"Bedoel je je knie? Je been? O, je voet? Doen je spalken pijn?"
"JA!" 

"Quiet people have the loudest minds," zegt de door A.L.S. verlamde wetenschapper Stephen Hawking. Maar op de vraag: "Waar denk je aan?" kan Ties geen antwoord geven. Hoe luid het in zijn hoofd tekeer gaat, wat hij 's nachts droomt, hoe hij de wereld bekijkt - daar komen we niet achter.

Net als Hawking heeft hij een spraakcomputer. We hebben allebei een haat-liefde verhouding met het ding. Om te zeggen wat hij wil, moet Ties langs tientallen andere 'onderwerpen'. Die in verband met zijn visusprobleem, hardop worden uitgesproken.

Eten (nee) - Drinken (nee) - Gevoelens (klik!)
Ik ben boos (nee) - Ik ben ziek (nee) - Ik ben blij (klik!).
Tegen de tijd dat hij bij 'blij' is aangekomen, is de lol er alweer af. 

Toch smaken ze naar meer, de mini-gesprekjes die Ties via een monotone, blikken computerstem met mij voert. Zoals 's ochtends, als hij nieuwsgierig naar mijn dag informeert:

Spraakcomputer: "Waar ga jij naartoe?"  
"Ik ga vandaag naar zee." 

Stilte. Ties scrollt naar een nieuw woord.

Spraakcomputer: "Waarom?"
 "Omdat ik alleen wil zijn." 
Ties denkt na. Klikt dan nogmaals: "Waarom?"
"Gewoon. Wil jij nooit alleen zijn?" 
"Nee," antwoordt Ties zelf. Sinds kort spreekt hij dit min of meer verstaanbaar uit.
"Echt niet? Wil je dan met andere kinderen zijn?" 
"Nee." 
"Met wie wil je dan samen zijn?" 

Stilte. Ties scrollt naar een nieuw woord.

"Oma." 

Filosofischer dan dit wordt het nog even niet. Maar ik hou stille hoop.


Bekijk hier een gesprek met Ties.




maandag 20 mei 2013

En dan duw ik opeens een lepralijder voort.



"Mag ik voor uw zoon bidden?" vraagt een vrouw als ik op de Grote Markt de rolstoel van Ties door de zaterdagdrukte laveer.  
"O ja hoor," antwoord ik. En loop door. 
"Maar dan moet u wel stilstaan!!!" roept de vrouw me na. Ze heeft haar handen al opgeheven.
Ik ga er nog sneller van lopen. 
De zon schijnt. We hebben net koffie gedronken en taart gegeten. In ruil daarvoor mag ik straks zoveel kleren passen als ik wil, heeft Ties mij beloofd. Daarna doen we weer iets dat hij leuk vindt. Waarschijnlijk koffie drinken en taart eten. 
En dan, door zo'n vrouw, ben ik opeens niet meer gezellig met mijn oudste kind op pad maar duw ik een lepralijder voort. Een ongelukkige. Een ongeneeslijk zieke die slechts gered kan worden onder de luifel van een marktkraam met 'Jezus Leeft'.
Eigenlijk had ik wel moeten stilstaan. Om de vrouw te vragen wat haar bezielt om voor Ties te willen bidden. Waarom ze denkt dat het niet goed met hem gaat. En of ze mij ook had aangesproken als ik met m'n 4-jarige dochter was langs gehuppeld. 
Maar ja. Het is altijd zo goed bedoeld. Het beeld van een kind in een rolstoel maakt kennelijk iets los bij mensen. En daar moeten ze dan wat mee. 

Zoals die bejaarde die mij een welgemeend "Ik vind het zo rot voor je meid!" toefluistert. Of de moeder van een kind dat net als Ties was, maar nu dood. En die daar dan uitgebreid over gaat vertellen over het hoofd van de mijne, die nog leeft en niet gek is (en ook niet doof).
Of de twee jongens in de pizzeria die rond het tafeltje cirkelen waar ik met Ties zit. Ze kijken een beetje. Lopen weer weg. Komen weer zitten, een tafeltje verderop.
Net als ik ze uit hun lijden wil verlossen door "Willen jullie soms weten wat hij heeft?" te roepen, neemt de dapperste het woord. 
"Mag ik u wat vragen? Is hij, ongeacht zijn ziekte, wel gelukkig?" 
"Volgens mij wel," zeg ik. "Ties, ben je gelukkig, 'ongeacht je ziekte'?"
Ties kijkt de jongens aan, opvallend helder voor zijn doen. 
Hij zegt luid en duidelijk: "JA!" 
De jongens vertrekken.
Wij gaan weer door met net doen of we een gewone moeder en een gewone zoon zijn, die een pizza eten. 

maandag 6 mei 2013

Just another Manic Monday.



 02.00 uur:
 “Waarom huil je weer? Nou gá dan naar de wc. Dat kun je best zelf. Je bent bijna vier! Okéééé ik ga wel mee. En hou alsjeblieft op met huilen.”

03.00 uur:
“Je bent net geweest! Kan me niets schelen! Al krijs je de hele buurt wakker!”

05.00 uur:
“Nee, het is nog geen 7 uur, ga terug naar bed! Dat kun je wél, gewoon je ogen dicht houden!”

07.00 uur:
 “Doe dan een gestreepte en een gewone sok, ziet niemand. Nee ik ga niet nu de code op pauladekoe.nl intikken voor je. Vanavond. Waar is je trui? Poetsen jullie maar op de bank je tanden. Gewoon, dáárom. Hoezo niet lekker? Het was echt kindertandpasta. Wel waar. Nou spuug maar uit. Nee NIET DAAR!”

08.00 uur:
"Waarom huilt Loes? Is niet erg, papa maakt wel nieuwe cornflakes. Dahaag, ik gá!”

08.05 uur:
“Nee ik ben niet terug. Ik was mijn telefoon vergeten. Ja kusje, knuffel, dahaag. Nee niet wéér gaan blèren! Dahaag.”


***

13.00 uur:
“Hoe ziek? O jee. We zijn allebei in Amsterdam aan het werk en de oppas heeft geen rolstoelauto. Maar ik regel het!”

13.02 uur:
“Met mij. Uitgerekend Ties is ziek! Kun jij even op en neer? O heb je vandáág die presentatie. Hoef je niet boos te worden. Ik dacht morgen.”

13.04 uur:
“Weer met mij. Anjoescha haalt Ties lopend op. Alleen nog iemand voor Rijk bellen want Elly kan niet fietsen met de rolstoel."

13.06 uur:
“Oké, dan probeer ik het verder. Veel plezier op kamp hè!”

13.07 uur:
“Tuurlijk is dat niet erg, ja volgende keer bel ik je zeker weer hoor.”

13.08 uur:
“Wat ben ik voor vriendin. Ik vergeet alles. Sterkte straks op de begrafenis!”

13.09 uur:
“Ik durf het bijna niet te vragen. Maar als je Ties hebt thuisgebracht, kun je dan Rijk ophalen? Goddank!!! Ik maak het goed!!! Ooit!!!” 


***

18.00 uur:
“Met mij. Heb je Elly op tijd afgelost? Alles goed? Of wil ik het niet weten. O. Probeer anders Wi-Fi aan en uit te zetten. Moet het vandaag nog naar de klant? Als mijn bus snel komt, kun je misschien nog bij de buren mailen!”

20.00 uur:
“Nee ik kan de code op pauladekoe.nl niet intikken. Internet is dood. Ja lieverd, je bent niet de enige die daar onder lijdt. Nou lekker slapen en niet huilen. Alsjeblieft. Papa en mama zijn een beetje moe.”