Je went eraan dat de meeste hulpmiddelen groter en lelijker zijn dan je kind zelf.

Ties in zijn allereerste aangepaste stoel (2003).

“Kijk hem eens mooi zitten?” De ergotherapeute draaide mijn eenjarige zoon rond in een aangepast zithulpmiddel. Ik had van mijn leven nog nooit zoiets engs gezien. Toen ze wervend vervolgde dat hij er ‘wel tot zijn negende inpaste’, begon ik tot haar schrik keihard te huilen.

Het lieve meisje –jonger dan ik – zat al in het wereldje. In de termen. En in de onooglijke, groen met paarse kinderhulpmiddelen. Waarschijnlijk had ze de tijd van de nóg lelijker grijze stoelen met senioren look meegemaakt. Ties was haar eerste cliëntje dat een nieuwe ‘Cocoon Hopper’ kreeg. Logisch dat ze enthousiast was.

Ik daarentegen, zag maar één ding. Het spookbeeld van mijn baby als negenjarige, in iets dat verdomd veel weg had van een rolstoel. Ik was nog duidelijk in de ontkennende fase. 

Thuis liet ik de stoel aan mijn moeder zien: “Het is maar voor even hoor. Tot hij kan lopen.”

Dat ook zij zei: “Wat zit hij mooi!”, zette me voorzichtig aan het denken over het woord ‘hulp’ in dit hele verhaal.

Al bij het eerstvolgende apparaat – de Zoef Zoef loophulp - was ik om. Hier kon hij wat mee! De Ernie statafel? Laat maar komen! Langzaam groeide ook ik in het wereldje. Bij de vroegbehandeling (lees: rolstoelpeuterschool) waar we Ties drie keer per week brachten, struikelde je over de mini-rollators en 'ventrale sta-ortheses' alsof het kinderspeelgoed was.

We wenden er aan dat de meeste apparaten groter en lelijker waren dan ons kind. En dat ons huis in een revalidatiecentrum veranderde. Een mijlpaal was de komst van de Adremo elektrische rolstoel met hoofdbediening. De enige rolstoel waarmee Ties zelf kan rijden. Of nou ja, met iemand erbij om in de buurt van geparkeerde cabrio’s of loslopende peuters op tijd op de stopknop te drukken.

Hoewel wij ons er bij neer hebben gelegd dat Ties de rest van zijn leven rolstoel-, walker-, fietskar- en tillift-gebonden blijft, denkt zijn jongere broer er nog anders over. Laatst waren ze samen op de iPad bezig. Rijk pakte een spastische vinger van Ties en drukte die op het scherm.

“Goed zo,” moedigde hij aan. “En straks als je wél weer wat met je handen kan, mag je zelf Minecraft spelen!”

“Ja!!!” riep Ties, die zo’n toekomst wel zag zitten.

Ik laat ze nog maar even. Gezellig samen in de ontkennende fase.