Hup met je spierzieke syndroomkind tóch die achtbaan in.

Ik noem ze de Glas Halfvol Garde. Ouders van gehandicapte kinderen die nooit klagen. Nooit.

Want in elke beperking zien ze een mogelijkheid.

"Met de rolstoel het strand op? Gratis fitness toch!," twitteren ze vrolijk over hun vakantie. En: “Alles wat hij wél kan, is een cadeautje!”




Niet bij de pakken neer. Hup met je - vul in - spastische-/spierzieke-/syndroomkind over je schouder tóch die glijbaan af, die achtbaan in, die bergtop op. 'Omdenken' is het toverwoord. Altijd! Positief! Blijven!


Ik ben geen omdenk-moeder. Ik ben een chagrijnige oude zeur. Vooral in de zomer krijgt de lichte depressie mij te pakken die me de rest van het jaar op de hielen zit. En wat ik voel is geen verdriet. Het is rouw.


Ik rouw om het feit dat wij nooit het strand op kunnen rennen. Ik rouw omdat mijn elfjarige zoon met een waterbestendige TenaSlip het zwembad in getakeld moet worden. Om dit kind dat fysiek altijd een baby blijft, terwijl mijn vriendinnen al jaren uit de luiers zijn. Ik rouw om een situatie waar geen einde aan komt.


Dit jaar is het de eerste vakantie dat Ties voor mij te zwaar is om te tillen. Er moet een elektrisch apparaat aan te pas komen om hem in en uit zijn rolstoel, bed of bad te hijsen. Hét moment om serieus naar de happypills te grijpen, zou je denken. Toch loopt het anders.


De eerste keer dat ik het lange lappenpoppen-lijf van Ties in een tilzak hijs die ik vasthaak aan een ijzeren juk, komt er juist een vreemd soort rust over me. Ik voel de kou van het ijzer, ik hoor het monotone gezoem van de lift en opeens besef ik: dit is het. Dit is de realiteit. Dit is het spastische leven dat mij is gegeven. En daar moest ik maar eens tevreden mee zijn.





Accepteren betekent niet: manisch positief achter de rolstoel huppelen. Of bij elk nadeel hysterisch op zoek gaan naar een voordeel. Accepteren is constateren dat iets heel erg is. En daar vervolgens helemaal níets mee doen.

 “Nu snap ik waar mijn yogaleraar het altijd over heeft!" jubel ik. “Eindelijk begrijp ik mindfulness!" 

"Fijn", antwoordt Remco, die man is, en niet zo bezig met rouw, acceptatie of yogaleraren. Hij pakt onze spastische zoon, gooit hem over z’n schouder en loopt naar het zwembad. En dan maken ze samen een bommetje.

Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.

"Geniet!!!" roept iedereen je voor je zomervakantie toe. Zelf zijn ze daar erg goed in, getuige hun zonsondergangen, barbecues en bruinverbrande kindertjes op Facebook. Persoonlijk vind ik twee weken Zuid-Frankrijk met drie kinderen geen sinecure. Daarom hierbij een realistischer plaatje. Heb je geen gehandicapt kind, vervang dan 'gehandicapt(e)' voor 'blinde oude hond' of 'krijsende baby met chronische oorontsteking'.

Dag 1. Eerste keer van de vakantie uit eten met twee gewone kinderen en één gehandicapte. Meteen ook laatste keer.

Dag 2. Idyllische foto van in het privé zwembad springende kinderen maken. Voor Facebook, dus de gehandicapte niet in beeld.

Dag 3. Oudste kan niet zwemmen, jongste wil niet zwemmen, middelste klaagt dat hij niemand heeft om mee te zwemmen. 

Dag 4. Ziek en/of ongesteld. 

Dag 5. Depressief omdat je uitgerekend in de vakantie ziek en/of ongesteld bent. 

Dag 6. Accepteren dat ziek en/of ongesteld zijn bij het leven hoort. Dus ook bij vakantie. Daarna iets duurs kopen.

Dag 7. Bij 33 graden Celcius in het toeristentreintje. Kop of munt wie niet meehoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken. 

Dag 8. Eerste keer van de vakantie naar het strand met twee gewone kinderen en één gehandicapte. Meteen ook laatste keer. 

Dag 9. Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.

Dag 10. Seks. Omdat je niet meer ziek en/of ongesteld bent. 

Dag 11. Weer seks. Omdat het tenslotte vakantie is. 

Dag 12. Een willekeurig kind valt uit een stapelbed. 

Dag 13. In een zompig Ridderkasteel anderhalf uur naar een onverstaanbaar Frans verhaal luisteren. Kop of munt wie niet meehoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 14. Naar de Pharmacie voor weet ik wat voor weet ik welk kind. Ze kennen je daar inmiddels bij naam.

Dag 15. Een willekeurige band van de rolstoel is lek maar dat geeft niet want je gaat toch naar huis.   

Dag 21. Inmiddels weer een week ontspannen aan het werk. Bijna bijgekomen van de vakantie. Aan dag 10 en 11 bewaar je goede herinneringen. 

Aandacht

Met een gehandicapt kind voel je je bijna een Bekende Nederlander. Waar je ook komt, veroorzaak je een opstootje. Er wordt gestaard. Er wordt gefluisterd. Mensen kijken schichtig weg of spreken (en raken) je juist aan met een familiariteit alsof je al jaren bij hen over de vloer komt.

Wordt er een keer niet gekeken, dan ben je wel het middelpunt van de belangstelling omdat de ober met veel bombarie een speciale loopplank uitlegt. Of het halve restaurant verbouwt om plaats te maken voor de rolstoel.

Al die ongevraagde aandacht doet iets raars met je. Je gaat je ongemakkelijk voelen in doodnormale situaties. De kreten die Ties uitslaat als hij blij is - meestal goed voor een stoot endorfine naar mijn moederbrein - klinken me opeens vreemd en hard in de oren. Zijn mond afvegen, een gewoontegebaar, doe ik zo snel mogelijk. Plotseling besef ik hoe vies het er uit moet zien. Andermans blik werkt als een vergrootglas op je leven.

Maar eens per jaar vermommen we ons als normaal gezin en pakken we het vliegtuig naar een zonnig eiland. Zonder Ties. Zogenaamd om onze andere twee kinderen niet te verwaarlozen. Wat onzin is, want als er iemand bij ons thuis standaard de lul is, is het de gehandicapte wel. Als je niet kunt praten, ben je ook als laatste aan de beurt.

We willen gewoon de paparazzi ontduiken net als iedere andere overspannen BN’er. En laten we wel wezen, vakantie is een stuk relaxter als je geen rolstoel hoeft te duwen, iedereen gewoon zelf z'n mes en vork vast kan houden en je niet vijf keer per dag een TenaSlip maat S hoeft te verwisselen.

Tijdens zo’n Ties-loze week vraagt niemand “Zijn die van jou?”, als ik met mijn gewone kinderen bij het zwembad lig. En: “Wonen ze nog thuis?” of “Wat snappen ze nou allemaal, denk je?” in de rij van het lopend buffet. Niemand trekt zich ook maar iets van ons aan. Na een week ga ik bijna denken dat er iets mis met me is.

In de zomervakantie zijn we gewoon met z’n vijven op pad. Al bij het eerste wegrestaurant worden we aangegaapt alsof we E.T. uit de auto rollen. Maar dit jaar maak ik er een spelletje van. Ik probeer drie weken lang met mijn iPhone de starende mensen zelf op de foto te zetten. Wat dus nooit lukt. Ze voelen zich nogal snel bekeken.