Hup met je spierzieke syndroomkind tóch die achtbaan in.

Ik noem ze de Glas Halfvol Garde. Ouders van gehandicapte kinderen die nooit klagen. Nooit.

Want in elke beperking zien ze een mogelijkheid.

"Met de rolstoel het strand op? Gratis fitness toch!," twitteren ze vrolijk over hun vakantie. En: “Alles wat hij wél kan, is een cadeautje!”




Niet bij de pakken neer. Hup met je - vul in - spastische-/spierzieke-/syndroomkind over je schouder tóch die glijbaan af, die achtbaan in, die bergtop op. 'Omdenken' is het toverwoord. Altijd! Positief! Blijven!


Ik ben geen omdenk-moeder. Ik ben een chagrijnige oude zeur. Vooral in de zomer krijgt de lichte depressie mij te pakken die me de rest van het jaar op de hielen zit. En wat ik voel is geen verdriet. Het is rouw.


Ik rouw om het feit dat wij nooit het strand op kunnen rennen. Ik rouw omdat mijn elfjarige zoon met een waterbestendige TenaSlip het zwembad in getakeld moet worden. Om dit kind dat fysiek altijd een baby blijft, terwijl mijn vriendinnen al jaren uit de luiers zijn. Ik rouw om een situatie waar geen einde aan komt.


Dit jaar is het de eerste vakantie dat Ties voor mij te zwaar is om te tillen. Er moet een elektrisch apparaat aan te pas komen om hem in en uit zijn rolstoel, bed of bad te hijsen. Hét moment om serieus naar de happypills te grijpen, zou je denken. Toch loopt het anders.


De eerste keer dat ik het lange lappenpoppen-lijf van Ties in een tilzak hijs die ik vasthaak aan een ijzeren juk, komt er juist een vreemd soort rust over me. Ik voel de kou van het ijzer, ik hoor het monotone gezoem van de lift en opeens besef ik: dit is het. Dit is de realiteit. Dit is het spastische leven dat mij is gegeven. En daar moest ik maar eens tevreden mee zijn.





Accepteren betekent niet: manisch positief achter de rolstoel huppelen. Of bij elk nadeel hysterisch op zoek gaan naar een voordeel. Accepteren is constateren dat iets heel erg is. En daar vervolgens helemaal níets mee doen.

 “Nu snap ik waar mijn yogaleraar het altijd over heeft!" jubel ik. “Eindelijk begrijp ik mindfulness!" 

"Fijn", antwoordt Remco, die man is, en niet zo bezig met rouw, acceptatie of yogaleraren. Hij pakt onze spastische zoon, gooit hem over z’n schouder en loopt naar het zwembad. En dan maken ze samen een bommetje.

Hoe een spastische vrouw mijn wereld op z’n kop zet – Deel I.

'Dat is niks, kan niks en zal nooit wat worden,' kregen haar ouders te horen toen Joy van der Stel zwaar spastisch geboren werd. 35 jaar later is ze schrijfster, spreker en coach en woont ze met man en dochter in een prachtige villa in Arnhem. Alles wat ze kan, heeft ze zichzelf geleerd. 

Wat mij betreft is haar biografie verplichte kost voor iedere arts, therapeut of leerkracht van kinderen met een ‘anders werkend lijf’ zoals Joy het noemt. Via twitter volgen we elkaars leven al twee jaar maar vandaag ontmoet ik haar voor het eerst. Ik interview haar over hoe ouders alles uit hun gehandicapte kind kunnen halen. Maar als m’n recorder uit is, heeft ze nog een confronterend lijstje voor mij.

“Waarom draagt Ties nog een luier?”

 “Waarom heeft hij geen vriendjes van zijn eigen leeftijd?”

“Is hij nooit ergens alleen zonder jou? Nooit?” 

"Ja maar hij KAN niets zonder mij!" roep ik tenslotte uit.

Ik schrik er zelf van. 

"Dat denk jíj," antwoordt Joy. "Maar dat is helemaal niet zo. Hou eens op hem anders te behandelen

dan je gewone kinderen. Ga eens lekker van hem genieten!”

In de ogen van buitenstaanders ben ik Florence Nightingale meets Moeder Teresa. Iedereen roemt hoe ik ‘ermee omga’, hoe ‘eerlijk ik erover schrijf’ en dat Ties nog thuis woont verdient de Nobelprijs. Maar Joy ziet wat anderen niet zien: dat ik ben opgehouden te geloven in Ties. Dat ik eigenlijk helemaal niet weet hoe ik ‘ermee om moet gaan’. 

De momenten dat ik geniet van Ties, zijn schaars. Zodra hij in de buurt is, schieten mijn schouders in een kramp. Als ik naar hem kijk, denk ik: “O. Kwijl. Doek pakken!” of “Zitten z’n spalken niet te strak?” Ik ben zo gestrest door alle apparatuur op, om en aan zijn lichaam die kapot kan gaan - en dat ook zonder uitzondering doet - dat ik meer met al dat ijzer bezig ben dan met hem. En ik behandel hem absoluut niet zoals zijn broer en zus. Want Ties hoeft in principe niets van mij.

Hij krijgt z'n natje en z'n droogje en wordt in z’n rolstoel overal duf naartoe geduwd. Zijn leven speelt zich af binnen de veilige muren die ik voor hem bepaal. Ik ben zijn handen, zijn benen, zijn ogen, zijn stem, zijn verzorger, zijn ICT'er, zijn schooljuf, zijn advocaat.

Het wordt tijd dat ik eindelijk zijn moeder word.