We zijn verhuisd naar www.spastischkind.nl Ga je mee?

Liever trouwe volgers,

Mijn blog over Ties heeft een iets professioneler huis gekregen. Vanaf nu kun je op www.spastischkind.nl onze belevenissen volgen.

Ik post er wekelijks mijn blog voor Stichting Lotje&co en elke maand mijn radiocolumn voor RTV Haarlem 105.

Schrijf je vooral in voor mijn maandelijkse e-mail nieuwsbrief, dan weet je zeker dat je niets mist!

Lees hier mijn nieuwste blogs!

Elise

Want wie steelt er nou een gehandicapt kind.

'Selfie' met Ties in de lift van de HEMA.

Als je een probleem hebt waar niemand goed raad mee weet, krijg je steevast hetzelfde advies. "Je moet het loslaten." Dat betekent: je moet er over ophouden - maar dan iets empatischer geformuleerd.

'Het', dat is in mijn geval Ties. Die niet kan lopen, niet kan zitten en niet kan praten. Die, als ik hem letterlijk losliet, op onze tegelvloer te pletter zou vallen. Zijn spieren hebben nu eenmaal de irritante gewoonte om net iets te laat in actie te komen. 

Toch snap ik best wel wat iedereen bedoelt. Waar ik ga, gaat Ties ook. Ik hijg in zijn nek, bepaal 24 uur per dag waar zijn rolstoel staat. Meestal voor de tv omdat er verder niets is dat hij alleen kan doen. Ga ik naar boven, naar buiten - of bij wijze van spreken een week all-inclusive naar Turkije - bij terugkomst vind ik hem altijd op exact dezelfde plek. 

Een beetje meer afstand is geen slecht idee. Daarom mag hij nu thuis in zijn elektrische rolstoel rijden. Eigenlijk kan hij het nog niet goed genoeg. En eigenlijk houden we iets teveel van onze meubels, maar we geven het een kans.

Vol verwachting druk ik de eerste keer op het groene knopje van zijn rolstoelrugleuning: alsof ik een robot tot leven wek. Wat wordt zijn eerste stop? De koelkast? De kamer van zijn zusje? De voordeur? Tot mijn teleurstelling rijdt hij linea recta naar de televisie. En blijft daar verder staan. 

Wanneer je eindelijk de vrijheid krijgt om te doen wat je wilt, zoek je kennelijk juist de plek op waar je jarenlang gevangen zat. 

Pas tijdens ons eerste uitje naar Schiphol (met overal stootranden en waar het niet erg is als je tegen een ander karretje botst) merk ik dat hij zich vrijer durft te bewegen. Hij laveert door de drukte als een zeilbootje tussen de cruiseships. Maar dan, als ik iets te lang in een etalage kijk, ben ik hem kwijt.

Het gevoel van paniek als één van mijn andere kinderen in een mensenmassa verdwijnt, heb ik niet. Want A. wie steelt er nou een gehandicapt kind. En B. een hinkelende bejaarde kan hem nog inhalen dus zo'n vaart zal het niet lopen. Wel voelt het ontzettend raar. Voor het eerst in 11 jaar weet alleen Ties waar Ties is. En als dat voor mij al zo vreemd is, hoe moet het voor hem zijn? 

Al snel ontdek ik hem. Vanachter een immense plantenbak kijkt hij mij aan met een blik die het midden houdt tussen hondsbrutaal en doodsbenauwd. Opeens vraag ik me af wie hier nu eigenlijk wie aan het loslaten is. 


Radiocolumn voor het programma Stamcafé van 2 december j.l. op Haarlem 105.

En dan duw ik opeens een lepralijder voort.

"Mag ik voor uw zoon bidden?" vraagt een vrouw als ik op de Grote Markt de rolstoel van Ties door de zaterdagdrukte laveer.  

"O ja hoor," antwoord ik. En loop door. 

"Maar dan moet u wel stilstaan!!!" roept de vrouw me na. Ze heeft haar handen al opgeheven.

Ik ga er nog sneller van lopen. 




De zon schijnt. We hebben net koffie gedronken en taart gegeten. In ruil daarvoor mag ik straks zoveel kleren passen als ik wil, heeft Ties mij beloofd. Daarna doen we weer iets dat hij leuk vindt. Waarschijnlijk koffie drinken en taart eten. 




En dan, door zo'n vrouw, ben ik opeens niet meer gezellig met mijn oudste kind op pad maar duw ik een lepralijder voort. Een ongelukkige. Een ongeneeslijk zieke die slechts gered kan worden onder de luifel van een marktkraam met 'Jezus Leeft'.




Eigenlijk had ik wel moeten stilstaan. Om de vrouw te vragen wat haar bezielt om voor Ties te willen bidden. Waarom ze denkt dat het niet goed met hem gaat. En of ze mij ook had aangesproken als ik met m'n 4-jarige dochter was langs gehuppeld. 




Maar ja. Het is altijd zo goed bedoeld. Het beeld van een kind in een rolstoel maakt kennelijk iets los bij mensen. En daar moeten ze dan wat mee. 

Zoals die bejaarde die mij een welgemeend "Ik vind het zo rot voor je meid!" toefluistert. Of de moeder van een kind dat net als Ties was, maar nu dood. En die daar dan uitgebreid over gaat vertellen over het hoofd van de mijne, die nog leeft en niet gek is (en ook niet doof).




Of de twee jongens in de pizzeria die rond het tafeltje cirkelen waar ik met Ties zit. Ze kijken een beetje. Lopen weer weg. Komen weer zitten, een tafeltje verderop.

Net als ik ze uit hun lijden wil verlossen door "Willen jullie soms weten wat hij heeft?" te roepen, neemt de dapperste het woord. 

"Mag ik u wat vragen? Is hij, ongeacht zijn ziekte, wel gelukkig?" 

"Volgens mij wel," zeg ik. "Ties, ben je gelukkig, 'ongeacht je ziekte'?"

Ties kijkt de jongens aan, opvallend helder voor zijn doen. 

Hij zegt luid en duidelijk: "JA!" 

De jongens vertrekken.

Wij gaan weer door met net doen of we een gewone moeder en een gewone zoon zijn, die een pizza eten. 

Vertrouw nooit een arts met een rode bril.

Op het eerste gezicht lijkt hij aardig. Zo’n ouderwetse arts met vertrouwenwekkend grijs haar en een sympathieke rode leesbril.

"Wist u dat de naam ‘mytyschool’ van een Frans sprookje komt?"

"Ik heb Frans gestudeerd," zeg ik snel. Dat hij wel weet met wie hij te maken heeft. Niet zomaar een dom moedertje met een nog dommer kind.

We keuvelen wat door. Dan komen we ter zake: de ‘anti-kwijl’ operatie voor Ties, die op het laatste moment niet door ging in een ander ziekenhuis. Ik heb me ingelezen, twee keer met de kaakchirurg gesproken en meer vóórs dan tegens ontdekt. Alleen nog kennismaken met deze arts en de operatie inplannen.

"U weet wat er gaat gebeuren?"

"Ja, ik heb al twee keer met…"

"Want het is natuurlijk niet niks hè."

"Natuurlijk, ik snap dat elke operatie.."

"En dan vraag ik me af, is het wel zo erg? Ik bedoel. Heeft hij er zélf last van?"

Ik knipper met mijn ogen. Ga iets rechter op mijn stoel zitten. De aanwezige co-assistent kijkt naar de vloer.

"Natuurlijk!" antwoord ik. "Hij slaapt 's nachts op een nat kussen. Hij heeft uitslag. Hij moet stomme sjaaltjes om, hij is altijd verkouden."

“Maar hoe weet u dat hij er zélf last van heeft?"

"Omdat ik het hem vraag. En omdat hij dan ja zegt!"

"Tja," zegt de arts. Hij lacht er een beetje bij. "Natuurlijk zegt hij ja, u bent zijn moeder."

Het valt me nu pas op dat hij zich nog geen enkele keer tot Ties heeft gericht.

"Kijk," gaat hij door op een toon alsof hij de tafel van 2 uitlegt, "Je kunt spreken van last, als hij bijvoorbeeld op de dagbesteding…"

"Hij gaat gewoon naar school"

"…of op de mytylschool, als hij daar niet mee kan doen met de rest. Omdat ze hem vies vinden. Dán is een operatie pas noodzakelijk."

Ben ik gek, dat ik Ties wil verlossen van iets heel onaangenaams? Zijn kwaliteit van leven net even wil verbeteren? De co-assistent ontwijkt mijn blik.

"Als ú continu zou kwijlen,” vraag ik de arts, “dan zou u zich toch direct laten opereren?"

Hij schudt meewarig zijn hoofd.

"Ik geloof niet dat u mij begrijpt."

"Ik geloof eerder dat u míj niet begrijpt!"

Even is het stil. Dan pakt hij zijn verwijsblokje. "Goed. Als ú het dan zo graag wilt."

Zwijgend verlaten we de behandelkamer. Het domme moedertje met het nog dommere kind.

Waarom ik rustig word in de buurt van syndroompjes en spierziekten.

Pas als ik er echt niet onderuit kom, breng ík de kinderen naar school. Vandaag is zo’n dag. Mijn auto is breed, de straat is smal dus voor ik het weet, sta ik ingeklemd tussen een Hummer en een Mini Cooper. Een moeder (Mini) en een vader (Hummer) kijken me aan alsof ik zojuist hun kind heb doodgereden. De vrouw is niet van plan achteruit te rijden. De man heft zijn hand naar me op. 

Thuis word ik opgewacht door een onbekende dame.

 “Ik vind u ontzettend asociaal!”

Even denk ik dat ze aan het verkeerde adres is.

“Ja u ja! Ja! U parkeert véél teveel naar links!”

Ik heb geen idee waar ze het over heeft. De parkeerplaats naast de onze staat al 6 jaar leeg. Desondanks parkeren we best braaf binnen de lijntjes.

Ze luistert niet naar mijn gesputter: “Dit is asociaal gedrag!"

's Middags heb ik een bespreking op de school van Ties. De auto laat ik voor de zekerheid thuis. Ik fiets langs onze buurtspeeltuin met z’n zielloze kapot getrapte doeltjes. Ik stap op het pontje dat er door klagende, ruziënde omwonenden bijna niet was gekomen. En opeens grijpt het me naar de keel.

Waarom is iedereen zo agressief? Zo gefrustreerd? Is het de crisis? Of ligt het aan mij? Reageer ik overgevoelig op alles wat maar even niet op een facebook like lijkt? Kan ik de harde realiteit niet meer aan?

Maar zodra de schuifdeuren van de mytylschool zich openen, word ik weer rustig. Niet omdat ik door al die syndroompjes, spierziekten en groeistoornissen het leven weer relativeer – mijn eigen zoon is er zo ongeveer het ergst aan toe. Ook niet omdat ‘die kindjes’ altijd ‘zo vrolijk’ zijn - ik weet uit ervaring dat dat niet zo is.

Het is de sfeer. De sfeer van ‘Ik pik jouw autistische gegil net zoals jij mijn spastische zwaai voor je muil voor lief neemt’. Van ‘Moet je er langs met je mini rollator? Prima joh, ik strompel wel even opzij op m’n spalkjes.’ Ik wentel me in deze enclave van volwassenen die met alles bezig zijn behalve zichzelf. En van kinderen die genoeg te klagen hebben maar het niet doen. 

Bij het weggaan zie ik nog net hoe Ties buiten met zijn elektrische rolstoel een onbemande driewieler meesleept. Niemand vindt het erg. 

Al 7 jaar geef ik mijn kind aan wildvreemden mee.

Er staat een wat oudere man in leren jas voor mijn deur. 

“CONNEXXION!” bromt hij.

Niet: “De vaste chauffeur is verhinderd, vandaag breng ik uw zoon.”

Niet: “Hoi Ties, ik ben Jan/Piet/Henk. Vind je het goed als ik jou rij?”

Meer dan de naam van zijn werkgever (tenminste, daar vertrouw ik maar op, hij draagt geen uniform) kan er niet van af.

Sinds Ties 3 is, geef ik hem dagelijks aan wildvreemden in auto’s en bussen mee. 

“Ik werk op therapeutische basis. Mijn zoon is net vermoord,” zei de allereerste chauffeur. Hij wist hoe je een moeder op haar gemak stelt. Tussen Amsterdam Buitenveldert en het revalidatiecentrum in Wijk aan Zee vertelde hij met hoeveel messteken. En dat het voor hem nu allemaal niet meer hoefde. Ik zag ons al op suïcidale wijze in de plomp belanden.

We vroegen de taxicentrale of ze gek waren geworden. We kregen excuses en een andere chauffeur. Of eigenlijk: elke dag een andere chauffeur. Een keer zelfs per ongeluk twee, pal na elkaar. Zonder uitzondering schrokken ze zich een hoedje als “Dhr. van der Velde” een spastische peuter bleek. En zonder uitzondering wisten ze de weg niet.

Pas toen we onze verzekeringsmaatschappij dreigden met intieme connecties bij TROS Radar, mochten we zelf een taxibedrijf uitkiezen. Lex en Richard kwamen in ons leven. Stoere mannen die eruit zagen alsof ze hun Mercedes met één hand konden optillen. Maar die Ties behandelden als hun kostbaarste lading. Met tegenzin namen we weer afscheid van dit betrouwbare team. Ties ging nu naar school en dat moest met een gemeentebusje.

Na enkele langere en minder lange verbintenissen zijn we inmiddels gezegend met chauffeur Riet. Een schat van een oma die Ties elke dag stipt op tijd even vrolijk haalt en brengt. Dat ze 's ochtends vroeg afbelt bij de eerste sneeuw en dat ze “O maar dát kan ik niet!” roept als Ties een dagje in z’n (toegegeven, vrij ingewikkelde) elektrische rolstoel zit, is haar vergeven. Na alle bizarre ervaringen, ook van andere ouders, prijzen we ons gelukkig.

Maar nu is Riet dus verhinderd. De man in de leren jas bekijkt zwijgend de rolstoel van Ties - van voor, van achteren. Hij calculeert hoeveel moeite hij zal hebben om het ding vast te zetten. Controleert of de bevestigingshaak er wel op zit. Dan neemt hij mijn kind mee. Het pakketje dat hij vandaag moet vervoeren.

Waarom mijn tienjarige zoon van de gemeente niet meer in bad mag.

“Dus Ties is uit zijn badhulpmiddel gegroeid en nu zoeken jullie een nieuwe oplossing?” vraagt de vrouw tegenover mij. Ze is van de gemeente en komt op huisbezoek. Ik heb mijn voorkeur al uitgeprint: de Kids Otter, een soort standstoeltje in vrolijk groen/wit voor € 395,-. Een koopje, in revalidatieland.

“We dachten hieraan,” zeg ik, terwijl ik de Kids Otter onder haar neus schuif.

Ze valt stil. Dat is nooit een goed teken bij iemand van de gemeente, verzekering of andere instantie die iets substantieels voor jouw gehandicapte kind moet betekenen.

“Ik vrees dat een badzitje niet vergoed wordt.” 


“Waarom niet?”

“Omdat dat niet de goedkoopste en adequaatste oplossing is.”

Nu val ík stil.

“Ik weet dat het flauw klinkt. Maar daar moeten wij ons als gemeente aan houden.”

De oplossing blijkt al in huis.

"U heeft toch een douchebrancard?" 

De douchebrancard is een koude, harde stretcher die we gebruiken om Ties aan te kleden na het bad. Maar nooit om te douchen. Nooit. Omdat hij dat – terecht – verafschuwt. Een douchebrancard adequaat? Ja, in de middeleeuwen misschien.

"Maar een warm bad is belangrijk voor zijn spastische spieren!" roep ik als ik weer bij mijn positieven ben.

"Jaaaa, maar dát is therapeutisch. Dan moet uw verzekeraar het vergoeden.”

 “Dus vraag ik het aan bij de verzekering?”

Ze schrikt. “Euh. Nee. Nee dat ook weer niet. Die verwijst u vast weer naar ons.”

De vrouw komt er duidelijk zelf ook niet uit. Hoe vaak heeft ze dit soort gesprekken? Hoe vaak laat ze mensen voelen dat ze een ding zijn, iets waar je door wet bepaald goedkoop en praktisch mee om moet gaan? Hoe vaak moet ze zeggen: "Sorry. U mag de rest van uw leven niet meer in bad”?

Met Ties komt het wel in orde, hij is in het goede nest geboren. We kopen dat badzitje gewoon zelf. Maar ik denk aan de bijstandsmoeder die haar spastische kind wél noodgedwongen als een stuk groente op een snijplank afspoelt. Of aan de bejaarde vrouw die rillend in de zak van een tillift door een haastige verzorger wordt schoon geschrobd. Aan al die mensen, die door al die regeltjes niet meer zelf kunnen bepalen hoe ze slapen, hoe ze baden, hoe ze leven.

“Zorg dat je altijd je eigen geld verdient,” zeg ik ’s avonds tegen Ties.

Ik doe hem lekker extra warm en lang in bad.

Hoe een spastische vrouw mijn wereld op z’n kop zet – Deel I.

'Dat is niks, kan niks en zal nooit wat worden,' kregen haar ouders te horen toen Joy van der Stel zwaar spastisch geboren werd. 35 jaar later is ze schrijfster, spreker en coach en woont ze met man en dochter in een prachtige villa in Arnhem. Alles wat ze kan, heeft ze zichzelf geleerd. 

Wat mij betreft is haar biografie verplichte kost voor iedere arts, therapeut of leerkracht van kinderen met een ‘anders werkend lijf’ zoals Joy het noemt. Via twitter volgen we elkaars leven al twee jaar maar vandaag ontmoet ik haar voor het eerst. Ik interview haar over hoe ouders alles uit hun gehandicapte kind kunnen halen. Maar als m’n recorder uit is, heeft ze nog een confronterend lijstje voor mij.

“Waarom draagt Ties nog een luier?”

 “Waarom heeft hij geen vriendjes van zijn eigen leeftijd?”

“Is hij nooit ergens alleen zonder jou? Nooit?” 

"Ja maar hij KAN niets zonder mij!" roep ik tenslotte uit.

Ik schrik er zelf van. 

"Dat denk jíj," antwoordt Joy. "Maar dat is helemaal niet zo. Hou eens op hem anders te behandelen

dan je gewone kinderen. Ga eens lekker van hem genieten!”

In de ogen van buitenstaanders ben ik Florence Nightingale meets Moeder Teresa. Iedereen roemt hoe ik ‘ermee omga’, hoe ‘eerlijk ik erover schrijf’ en dat Ties nog thuis woont verdient de Nobelprijs. Maar Joy ziet wat anderen niet zien: dat ik ben opgehouden te geloven in Ties. Dat ik eigenlijk helemaal niet weet hoe ik ‘ermee om moet gaan’. 

De momenten dat ik geniet van Ties, zijn schaars. Zodra hij in de buurt is, schieten mijn schouders in een kramp. Als ik naar hem kijk, denk ik: “O. Kwijl. Doek pakken!” of “Zitten z’n spalken niet te strak?” Ik ben zo gestrest door alle apparatuur op, om en aan zijn lichaam die kapot kan gaan - en dat ook zonder uitzondering doet - dat ik meer met al dat ijzer bezig ben dan met hem. En ik behandel hem absoluut niet zoals zijn broer en zus. Want Ties hoeft in principe niets van mij.

Hij krijgt z'n natje en z'n droogje en wordt in z’n rolstoel overal duf naartoe geduwd. Zijn leven speelt zich af binnen de veilige muren die ik voor hem bepaal. Ik ben zijn handen, zijn benen, zijn ogen, zijn stem, zijn verzorger, zijn ICT'er, zijn schooljuf, zijn advocaat.

Het wordt tijd dat ik eindelijk zijn moeder word. 

Lammetje

Rijk (7) en Loes (3) hebben een nieuw spelletje. Ze sluipen op hun spastische broer af en roepen zo hard ze kunnen: “BOE!!!” Als van schrik zijn armen recht omhoog schieten, wat gegarandeerd gebeurt, liggen ze dubbel. Ties zelf lacht het hardst, vandaar dat ik deze milde vorm van huiselijk geweld gedoog.

Je zou denken dat een gehandicapte broer hen gratis iets van maatschappelijke betrokkenheid meegeeft. Maar nee. Hun interesse voor Ties gaat niet verder dan zijn rolstoel, om op mee te liften. Ze zetten gerust de tv uit terwijl Ties nog kijkt. En als ik met mijn kont een zware deur openduw, ondertussen Ties over de drempel sjorrend, is hun instinct niet: “Laten we mama eens helpen” maar: “Laten we daar zelf eens door lopen en halverwege luidruchtig ruzie maken wie het eerste mag."

Toch lijkt er deze vakantie iets veranderd. Rijk bekommert zich opeens over Ties alsof hij een lammetje in de wei heeft gevonden. En die nieuwe genegenheid is geheel wederzijds. Rijk doet alles wat Ties eigenlijk zou willen doen. Voor Ties vormt hij de poort naar de gewone jongenswereld. De wereld van de Wii en de Nintendo DS, van de iPhone en de iPad, van voetbalplaatjes en Lego kastelen, van lieveheersbeestjes verbranden met je vergrootglas, van vliegjes voeren aan je vleesetende plant (of een mix van beide), van boeren, van scheten, van "piemel" en "shit", van Messi en van Ajax. De jongenswereld waar Ties zonder hulp niet in thuis kan horen.

Gisteren legde Rijk hem uit hoe je een schietspelletje speelt op de iPhone. Ik keek van een afstand toe en pakte mijn fototoestel.  Geen zucht wilde ik missen van dit tafereel.

"Kijk dan moet je hier met je vinger."

Rijk trok de hand van Ties naar de iPhone op de enige manier waarop jongens van zeven iets voor elkaar krijgen. Onhandig hardhandig. Ties schoot ervan in de lach.

"En dan moet je zo, op die stenen slaan en dan ontploffen ze. Zie je dat?"

Op elke ontploffing volgde een verrukkelijke lachstuip.

Ik hield mijn adem in. Zou eindelijk het moment zijn aangebroken dat ze uren met elkaar kunnen spelen? Als echte broers?

Plotseling stond Rijk op. Hij legde de iPhone op het rolstoelblad van Ties die het ding niet zelf kan oppakken, laat staan er iets mee doen.
"Speel zelf maar even door,  ik ga zwemmen." 
Broederliefde is mooi. Maar je moet natuurlijk niet overdrijven.