Just another Manic Monday.

 02.00 uur:

 “Waarom huil je weer? Nou gá dan naar de wc. Dat kun je best zelf. Je bent bijna vier! Okéééé ik ga wel mee. En hou alsjeblieft op met huilen.”

03.00 uur:

“Je bent net geweest! Kan me niets schelen! Al krijs je de hele buurt wakker!”

05.00 uur:

“Nee, het is nog geen 7 uur, ga terug naar bed! Dat kun je wél, gewoon je ogen dicht houden!”

07.00 uur:

 “Doe dan een gestreepte en een gewone sok, ziet niemand. Nee ik ga niet nu de code op pauladekoe.nl intikken voor je. Vanavond. Waar is je trui? Poetsen jullie maar op de bank je tanden. Gewoon, dáárom. Hoezo niet lekker? Het was echt kindertandpasta. Wel waar. Nou spuug maar uit. Nee NIET DAAR!”

08.00 uur:

"Waarom huilt Loes? Is niet erg, papa maakt wel nieuwe cornflakes. Dahaag, ik gá!”

08.05 uur:

“Nee ik ben niet terug. Ik was mijn telefoon vergeten. Ja kusje, knuffel, dahaag. Nee niet wéér gaan blèren! Dahaag.”

***

13.00 uur:

“Hoe ziek? O jee. We zijn allebei in Amsterdam aan het werk en de oppas heeft geen rolstoelauto. Maar ik regel het!”

13.02 uur:

“Met mij. Uitgerekend Ties is ziek! Kun jij even op en neer? O heb je vandáág die presentatie. Hoef je niet boos te worden. Ik dacht morgen.”

13.04 uur:

“Weer met mij. Anjoescha haalt Ties lopend op. Alleen nog iemand voor Rijk bellen want Elly kan niet fietsen met de rolstoel."

13.06 uur:

“Oké, dan probeer ik het verder. Veel plezier op kamp hè!”

13.07 uur:

“Tuurlijk is dat niet erg, ja volgende keer bel ik je zeker weer hoor.”

13.08 uur:

“Wat ben ik voor vriendin. Ik vergeet alles. Sterkte straks op de begrafenis!”

13.09 uur:

“Ik durf het bijna niet te vragen. Maar als je Ties hebt thuisgebracht, kun je dan Rijk ophalen? Goddank!!! Ik maak het goed!!! Ooit!!!” 


***

18.00 uur:

“Met mij. Heb je Elly op tijd afgelost? Alles goed? Of wil ik het niet weten. O. Probeer anders Wi-Fi aan en uit te zetten. Moet het vandaag nog naar de klant? Als mijn bus snel komt, kun je misschien nog bij de buren mailen!”

20.00 uur:

“Nee ik kan de code op pauladekoe.nl niet intikken. Internet is dood. Ja lieverd, je bent niet de enige die daar onder lijdt. Nou lekker slapen en niet huilen. Alsjeblieft. Papa en mama zijn een beetje moe.” 

Vertrouw nooit een arts met een rode bril.

Op het eerste gezicht lijkt hij aardig. Zo’n ouderwetse arts met vertrouwenwekkend grijs haar en een sympathieke rode leesbril.

"Wist u dat de naam ‘mytyschool’ van een Frans sprookje komt?"

"Ik heb Frans gestudeerd," zeg ik snel. Dat hij wel weet met wie hij te maken heeft. Niet zomaar een dom moedertje met een nog dommer kind.

We keuvelen wat door. Dan komen we ter zake: de ‘anti-kwijl’ operatie voor Ties, die op het laatste moment niet door ging in een ander ziekenhuis. Ik heb me ingelezen, twee keer met de kaakchirurg gesproken en meer vóórs dan tegens ontdekt. Alleen nog kennismaken met deze arts en de operatie inplannen.

"U weet wat er gaat gebeuren?"

"Ja, ik heb al twee keer met…"

"Want het is natuurlijk niet niks hè."

"Natuurlijk, ik snap dat elke operatie.."

"En dan vraag ik me af, is het wel zo erg? Ik bedoel. Heeft hij er zélf last van?"

Ik knipper met mijn ogen. Ga iets rechter op mijn stoel zitten. De aanwezige co-assistent kijkt naar de vloer.

"Natuurlijk!" antwoord ik. "Hij slaapt 's nachts op een nat kussen. Hij heeft uitslag. Hij moet stomme sjaaltjes om, hij is altijd verkouden."

“Maar hoe weet u dat hij er zélf last van heeft?"

"Omdat ik het hem vraag. En omdat hij dan ja zegt!"

"Tja," zegt de arts. Hij lacht er een beetje bij. "Natuurlijk zegt hij ja, u bent zijn moeder."

Het valt me nu pas op dat hij zich nog geen enkele keer tot Ties heeft gericht.

"Kijk," gaat hij door op een toon alsof hij de tafel van 2 uitlegt, "Je kunt spreken van last, als hij bijvoorbeeld op de dagbesteding…"

"Hij gaat gewoon naar school"

"…of op de mytylschool, als hij daar niet mee kan doen met de rest. Omdat ze hem vies vinden. Dán is een operatie pas noodzakelijk."

Ben ik gek, dat ik Ties wil verlossen van iets heel onaangenaams? Zijn kwaliteit van leven net even wil verbeteren? De co-assistent ontwijkt mijn blik.

"Als ú continu zou kwijlen,” vraag ik de arts, “dan zou u zich toch direct laten opereren?"

Hij schudt meewarig zijn hoofd.

"Ik geloof niet dat u mij begrijpt."

"Ik geloof eerder dat u míj niet begrijpt!"

Even is het stil. Dan pakt hij zijn verwijsblokje. "Goed. Als ú het dan zo graag wilt."

Zwijgend verlaten we de behandelkamer. Het domme moedertje met het nog dommere kind.

Waarom ik rustig word in de buurt van syndroompjes en spierziekten.

Pas als ik er echt niet onderuit kom, breng ík de kinderen naar school. Vandaag is zo’n dag. Mijn auto is breed, de straat is smal dus voor ik het weet, sta ik ingeklemd tussen een Hummer en een Mini Cooper. Een moeder (Mini) en een vader (Hummer) kijken me aan alsof ik zojuist hun kind heb doodgereden. De vrouw is niet van plan achteruit te rijden. De man heft zijn hand naar me op. 

Thuis word ik opgewacht door een onbekende dame.

 “Ik vind u ontzettend asociaal!”

Even denk ik dat ze aan het verkeerde adres is.

“Ja u ja! Ja! U parkeert véél teveel naar links!”

Ik heb geen idee waar ze het over heeft. De parkeerplaats naast de onze staat al 6 jaar leeg. Desondanks parkeren we best braaf binnen de lijntjes.

Ze luistert niet naar mijn gesputter: “Dit is asociaal gedrag!"

's Middags heb ik een bespreking op de school van Ties. De auto laat ik voor de zekerheid thuis. Ik fiets langs onze buurtspeeltuin met z’n zielloze kapot getrapte doeltjes. Ik stap op het pontje dat er door klagende, ruziënde omwonenden bijna niet was gekomen. En opeens grijpt het me naar de keel.

Waarom is iedereen zo agressief? Zo gefrustreerd? Is het de crisis? Of ligt het aan mij? Reageer ik overgevoelig op alles wat maar even niet op een facebook like lijkt? Kan ik de harde realiteit niet meer aan?

Maar zodra de schuifdeuren van de mytylschool zich openen, word ik weer rustig. Niet omdat ik door al die syndroompjes, spierziekten en groeistoornissen het leven weer relativeer – mijn eigen zoon is er zo ongeveer het ergst aan toe. Ook niet omdat ‘die kindjes’ altijd ‘zo vrolijk’ zijn - ik weet uit ervaring dat dat niet zo is.

Het is de sfeer. De sfeer van ‘Ik pik jouw autistische gegil net zoals jij mijn spastische zwaai voor je muil voor lief neemt’. Van ‘Moet je er langs met je mini rollator? Prima joh, ik strompel wel even opzij op m’n spalkjes.’ Ik wentel me in deze enclave van volwassenen die met alles bezig zijn behalve zichzelf. En van kinderen die genoeg te klagen hebben maar het niet doen. 

Bij het weggaan zie ik nog net hoe Ties buiten met zijn elektrische rolstoel een onbemande driewieler meesleept. Niemand vindt het erg. 

Heren w.c.

“Mijn oppas is ziek,” mail ik naar een vriendin.
 “Bij de mijne is een agressieve tumor ontdekt. Erg hè?”
“Ja erg,” mail ik terug, terwijl ik alvast een ‘nieuw bericht’ open naar een andere vriendin.
“Mijn oppas is ziek!” Ik zet er dit keer een uitroepteken bij.
“Jee wat vervelend. Ik mail je later, moet nu snel naar relatietherapie!!!!”

Voor compassie hoef je niet bij vriendinnen te zijn, besluit ik. Gelukkig is er één persoon die mij per definitie zielig vindt. Mijn moeder. Naast medelijden biedt ze praktische hulp, zodat ik uiteindelijk slechts één oppasloze dag heb te overbruggen. Dat moet lukken. Het zijn tenslotte mijn eigen kinderen.

Als we wegrijden voor het uitje van de dag - de Hema, altijd gezellig -  heb ik buikpijn. Als we uit de benauwde lift rollen, heb ik hoofdpijn. Als we aan tafel zitten in het restaurant val ik nog net niet flauw.

"Wat is er?" vraagt Loes.
"Mama is een beetje misselijk."
“O. Wil je mijn taartje snijden?” 
"Mijn rits zit vast!," gilt Rijk er doorheen.
"HAP!," roept Ties, het enige woord naast 'mama' dat hij feilloos uit kan spreken en in de
Hema veelvuldig laat horen.
Hun zinnen komen op mij af als het vervormde stemgeluid van een getuige bij Peter R. De Vries.
“Heeft u een black out?” vraagt een mevrouw in een rode Hema polo en een walm saucijzenbrood.

Niet veel later zit ik op handen en knieën voor de w.c. "De heren w.c.!" laat een morsige Hema bejaarde mij weten vanuit de halfopen deur.

"Wie geeft Ties nou HAP'?” jammer ik zachtjes. Ik verwacht dat hij elk moment een spastische schreeuw-aanval krijgt. Dat Rijk z'n dure jas inmiddels aan gort heeft getrokken. En dat Loes door het morsige mannetje is meegelokt naar de speelgoedafdeling.

Niets blijkt minder waar.

 “Uw zoon heeft een glas water gehaald,” vertelt de medewerkster terwijl ik weer naar de tafel strompel.
Loes heeft haar taartje bestekloos naar binnen weten te werken. 
Ties ziet er niet uit alsof hij gegild heeft. En is hij nou wat aan het kauwen? 
“Ik heb hem gevoerd,” zegt Rijk trots.

In de geruststellende wetenschap dat ik zelfs met mijn kop in een wc-pot m'n gezin onder controle heb, wat zeg ik: álles onder controle heb, rij ik naar huis. Daar zwaai ik iets te uitbundig naar de buurvrouw en vliegt mijn sleutelbos uit mijn hand. In de sloot. 

Foto

Het lukt mij zelden om mijn kinderen samen op één foto te krijgen. Loes (3) loopt sowieso altijd weg. Rijk (6) gooit zich graag spontaan op de grond om een Ninja-act voor te doen. Maar de allerergste om in beeld te krijgen is Ties (10). Hoewel hij de enige is die niet weg kan rennen – hij zit thuis in een duwrolstoel die hij niet zelf kan verplaatsen – klapt hij meestal precies op het Kodak-klik moment met z’n kop naar voren. Verder heeft er altijd wel eentje z’n ogen dicht, de armen voor het gezicht van de ander of een smerige snottebel.


Ik zag dus best een beetje op tegen de foto die genomen moest worden voor de folder van de BOSK. De fotograaf was vroeg, net als Ties die door de ’s middags losgebarsten sneeuwstorm eerder met het busje was thuisgebracht. Toen de proeffoto’s gemaakt waren en ik elk moment Rijk thuis verwachtte van zijn speelmiddag, belde de oppas: “De brug is vastgevroren, ik moet helemaal omrijden. Stapvoets, dus het zal nog wel even duren!”


Ties, wiens frisse sjaal-voor-op-de-foto er alweer ondergekwijld uitzag, begon zich een beetje te vervelen. Ook Loes had er nu al genoeg van. We besloten om desnoods maar met twee kinderen op de foto te gaan.  Het idee was: een actiemomentje met z'n allen voor de spelcomputer. Ik zette de Wii aan, wat niet lukte, want dat doet Rijk altijd.

“Ik wil Barbapapa kijken!” riep Loes. Ties, die niet kan praten maar wel zeuren, maakte protesterende klanken. Hij had zich net zo verheugd op de Wii.

“Zullen we dan maar op de iPad?”

“NEE!” gilde Loes. “BAR-BA-PA-PA!”

Mijn vrees werd waarheid. Samen leuk op de foto met mijn kinderen is een illusie. Na enig aandringen en de belofte van Mac Donalds (Ties) en Barbapapa (Loes) hing Loes quasi geïnteresseerd over het rolstoelblad van haar broer. Maar Ties wilde niet. In stil protest bleef hij met zijn hoofd op de iPad liggen. Met geen mogelijkheid was hier een fijn gezinskiekje van te maken. 


Net toen ook ik niets meer kon bedenken, kwam Rijk met frisse winterwangen binnen rennen. Hij kreeg meteen de Wii aan de praat. We logen tegen Loes dat zij aan het winnen was – de enige manier om haar enthousiast te krijgen – ik fluisterde snel nog “Mac Donalds!!!” in het oor van Ties en de fotograaf schoot in 3 minuten het perfecte plaatje. Van het perfecte spastische gezin.


Dit blog is geschreven voor www.boskblog.nl

Langzaam

“Ik wil niet lullig doen hoor,” zegt een vriendin (en dan weet je dat er iets heel lulligs komt). “Maar Rijk zit écht op de verkeerde zwemschool!”

De schrik slaat me om het hart. Moet ik hier denken aan Benno L. praktijken? De legionella bacterie? Speaker instortingsgevaar? Niets van dat al. De zwemschool is – ze spreekt het met de grootste walging uit – Lángzaam.


Zelf ben ik nooit verder gekomen dan mijn A-diploma waar ik drie jaar, volgens mijn moeder voornamelijk huilend, over heb gedaan. Sowieso loop ik mijn hele leven al achter de feiten aan. Terwijl vriendinnen legitimatiepasjes vervalsten voor de disco zat ik in Snoopy pyjama tot diep in de nacht te boerenbridgen met mijn oma. De eerste zoen had ik pas op mijn zestiende te pakken – oorzakelijk gevolg van mijn infrequente discobezoek - en mijn corporale Leidse studententijd heb ik in een niet-begrijpende waas doorlopen. Pas op m'n dertigste werd ik een beetje wakker.

Rijk daarentegen, is een kind dat vol overtuiging door het leven rent. Hij doet alles volgens het boekje. Rolde met vijf maanden om. Liep met anderhalf. Heeft zojuist in drie maanden leren lezen en schrijven. Als ik even met mijn ogen knipper, heeft hij de baard in de keel en zijn vriendin zwanger gemaakt. Mag hij alsjeblieft tot die tijd lekker op z’n dooie akkertje met een kurk om z’n middel baantjes trekken?

Mijn vriendin heeft gelijk, natuurlijk. Het ene na het andere leeftijdsgenootje komt zwaaiend met z’n zwemdiploma aanzetten. Ouders die hun kind van deze school haalden, vertellen triomfantelijk hoe snel Jantje of Pietje ergens anders wél examen mocht doen. En eerlijk is eerlijk, het liefst zou ik Rijks ‘online zwemscore’ hacken om de resultaten naar boven af te ronden. 

Maar wisselen van zwemschool? Dat kan ik niet. Want ik hou zo van de locatie. De deuren klappen er automatisch open, in de hal staat een tilhulpmiddel en in de kleedkamer een aangepaste douchebrancard. Het zwembad waar Rijk les krijgt, zit in de mytylschool van zijn grote, gehandicapte broer. Elke week drink ik koffie uit de langzame automaat. En kijk ik uit op het kantoortje van de conciërge die me vertelde dat hij zeven jaar op een verblijfsvergunning heeft moeten wachten. Ik kom helemaal tot rust in deze school, vol geboren laatbloeiers die waarschijnlijk nooit hun zwemdiploma zullen halen. Met moeders die zich daar al lang geleden bij hebben neergelegd.

Zin

Ik pak de rechterhand van mijn spastische zoon stevig vast.

Ik klem er een rode viltstift in.

Ik hou een A4 lijntjes schrift rechtop voor zijn neus. Als een schildersdoek.

“IK” heb ik met grote letters op het blad geschreven.

Ik sleur de onwillige knuist met de viltstift lichtelijk over het papier. Het voelt als glaasje draaien.

“Eerst de ‘i’: naar beneden en een punt. Zo. En nu de ‘k’: naar beneden, dan weer omhoog, en dan weer naar beneden. Zie je dat? IK!”

“Je lijkt wel gek”, zegt een stemmetje in mijn hoofd. “Ties gaat nooit leren schrijven. En met zijn motoriek heeft hij voor elke zin een spandoek nodig.”

Maar ik hou hoop. Want ik weet dat er meer Tiezen bestaan.

 “Je moet gewoon accepteren dat je kind verstandelijk gehandicapt is,” kreeg de vader van K. te horen. Inmiddels doet ze het VWO.

“Je put hem uit met je extra oefeningen thuis, hij is op school hartstikke moe!” beschuldigden de juffen de moeder van L. Zijn ‘vermoeidheid’ bleken meerdere epileptische aanvallen per dag te zijn. Sinds kort krijgt hij vanuit huis les en leert hij wél lezen en rekenen.

“Dat zijn pas goede ouders!” roept het stemmetje. “Jij zit alleen maar de gave gehandicaptkind-moeder uit te hangen met je getwitter en geblog. Ondertussen ben je te beroerd om je baan op te zeggen.”  Inderdaad. Ik heb nog de illusie dat ik het samen met Ties z’n gemotiveerde leerkrachten en therapeuten voor elkaar ga krijgen. En er moet veel gebeuren voor ik stop met werken. Doe ik dan wel genoeg? 

“Hoop is de zekerheid dat alles wat je doet, zin heeft,"  zei Vaclav Havel ooit. "Wat het resultaat ervan ook zal zijn." Dus klem ik de viltstift die Ties net voor de zoveelste keer heeft losgelaten weer in zijn hand. We maken een streep naar beneden. We zetten een punt.

Ik verslap mijn grip een beetje: “Weet je wat? Doe het nu maar eens zelf.”

Ties zet een streep naar beneden. “Logisch,” zegt het stemmetje, “Dat is zijn spasme, ál zijn tekeningen bestaan uit lijnen die recht naar beneden wijzen.” 

Dan gaat zijn hand op het juiste moment omhoog. En netjes naar beneden.

“IK!” gil ik uit. “Je hebt zelf IK geschreven!”

Ties heft met moeite zijn hoofd op en bekijkt loensend het resultaat. Een sliertje kwijl druipt op zijn rolstoelblad. Hij lacht.

Het stemmetje zwijgt.

Onderweg

“Jij hebt echt de emoties van een kleuter,” zei Remco toen hij me nog maar net kende. “Geef het een klap en het huilt, geef het een lolly en het lacht weer.” In twaalf jaar tijd ben ik er niet veel volwassener op geworden. Al ben ik er wel trots op dat mijn humeur niet meer afhankelijk is van het weer. Behalve dan als het waait/regent/minder dan 20 graden is op een zonzekere bestemming.

Inmiddels wordt mijn temperament ook door mijn gezin gevreesd.

“Mama weer blij?” vraagt Loes (2) met trillend onderlipje nadat ik driftig de hak van mijn Dr. Scholl klompje kapot heb gestampt.

“Nee!” snauw ik terwijl ik met mijn blote voet een kastdeur dichttrap. 
Ook de jongens weten precies wanneer ze dekking moeten zoeken. En Remco belt meestal voor hij thuiskomt nog op om voorzichtig te vragen hoe mijn stemming is en hoeveel kinderen er nog leven. Als het stormt, dan stormt het goed.

Gelukkig kan het ook zomaar de andere kant uit slaan. Zo ben ik momenteel op het manische af euforisch. Ik haal op de bakfiets in de stromende regen zingend mijn kinderen van school. “Dat brengt geluk!” lach ik als ik bij het afstappen vol in de poep trap. Of er een vriendje mag spelen? Tuurlijk! Twee!

Want sinds twee weken doet Ties z’n spraakcomputer het weer. Zelfs ik ben verbaasd hoe goed en razendsnel hij het best wel ingewikkelde apparaat met zijn hoofd bestuurt. Ook al was ík juist degene die voorspelde dat dit zijn doorbraak zou betekenen. Voor het eerst in bijna 10 jaar laat mijn niet-sprekende kind dubbel en dwars zien wat hij waard is.

Eindelijk kan Ties ons vertellen dat hij een boterham met chocopasta wil. Dat hij Disney XD stom vindt. Dat hij oma mist. En kan hij net als zijn broer en zus keihard overal doorheen praten.

“Tot vanmiddag,” zei hij vanochtend toen het busje hem kwam halen voor school.

Buiten was het fris en helder, ik rook de herfst. Naast mij strekte Loes, die me tot wanhoop kan drijven als ik toevallig niet euforisch ben, haar armen naar me uit. Ik tilde haar op en zong het liedje van De Dijk dat sinds twee weken maar niet uit mijn hoofd lijkt te willen.

Alles komt terecht.

We zijn er nog niet.

Maar we zijn onderweg.

Alles komt terecht.

We beginnen pas.

We beginnen nu pas echt.

Rozenkleurig

“Kijk Ties, een mooie tillift bij het zwembad. Speciaal voor jou. Wil je erin?”

 “Hm.” ‘Hm’ is Ties-taal voor ‘al kreeg ik er een miljoen voor.’

“Jawéééél, heel even. Mama vangt je op.”

We zijn in ons aangepaste Zuid-Franse vakantiehuis. Niet geheel van harte laat Ties zich in het voor hem net te koude water zakken. Ik hou hem stevig vast. Over zijn verkrampte lijf voel ik kippevel.

“Lekker toch?” probeer ik de stemming erin te houden.

“Hm.”

“En als je er strakjes uit wil, zeg je gewoon ‘ui’ oké?”

“uuiuiuiuiuiuiui!”

Het zwembad staat symbool voor de hele vakantie. Terwijl Rijk (6) en Loes (2) overal een avontuur in zien – van een wegspringende krekel tot een ritje in het toeristentreintje – wil Ties maar één ding: naar huis. Omdat hij niets zelf kan, verveelt hij zich. Het verschil met zijn broer en zus is nooit zo groot als tijdens de zes lange weken dat de deuren van de mytylschool gesloten zijn.

Eenmaal terug, wandel ik met Ties naar het deprimerendste winkelcentrum van Haarlem. Hij voelt zich er helemaal thuis. Waarschijnlijk omdat iedereen daar op z’n minst in een scootmobiel rijdt of bij de uitgang gezellig op een rollator zit te roken.

Al lopend fantaseer ik somber over de toekomst van Ties, vol dodelijke verveling.

Plotseling stapt er een Marokkaanse vrouw van een jaar of vijftig stralend op ons af:

“Wat is hij prachtig! Hij is spastisch hè? Ik had precies zo’n zoon, hij was ook zó mooi.”

Ze kijkt me doordringend aan: “Je moet je geen zorgen maken, maar nú van hem genieten.”

Ik begin te huilen. Daar heb ik sowieso al twee weken zin in dus dat komt mooi uit. “Ja maar. Hoe moet het láter…” 

 “Niet aan de toekomst denken! Mijn zoon is jong gestorven, ik heb niet genoeg van hem genoten.” Ze kijkt weer naar Ties. “Dit is jullie engel. Jouw toekomst is rooskleurig, geloof me!” Haar Nederlands is niet zo goed, ze zegt ‘rozenkleurig’.

Terwijl ik midden op straat snotterend een wildvreemde vrouw omhels, moet ik denken aan de oude tv-serie “Joan of Arcadia”. Een pubermeisje kreeg de hele dag door boodschappen van God, via totale onbekenden. Knettergek werd ze ervan, wat de enigszins zalvende serie best grappig maakte.

Ik geef de vrouw mijn nummer. “Ik ga je bellen!” roept ze terwijl ze wegfietst.

Iets zegt me dat ze dat op precies het juiste moment zal doen.

FAQ

“Goed hè…” knikt een buurvrouw, als ik met Ties voorbij kom lopen. Stapje voor stapje schuifelt hij vooruit, ingesnoerd in zijn ‘walker’, een soort loopfiets annex rollator. Zweetdruppeltjes glinsteren op zijn voorhoofd. Ik trek hem aan een touw wat vooruit, alsof ik mijn hond uitlaat. Ja, wil ik trots antwoorden. Fantastisch dat hij dit kan, terwijl tegelijkertijd zijn spieren er alles aan doen om hem tegen te werken. Maar dat bedoelt ze niet. “Goed hè, wat er tegenwoordig allemaal mogelijk is,” maakt ze haar zin af. “Dertig jaar geleden hadden ze dit allemaal nog niet!”

Uhm ja, inderdaad: dertig jaar geleden bestond dit loophulpmiddel nog niet voor kinderen als Ties. Maar dertig jaar geleden deed je ook de afwas nog met de hand, zat je lelijke grijze telefoon aan een achterlijke draad en had je welgeteld twee tv-zenders. Er is een woord voor ‘wat er tegenwoordig allemaal mogelijk is’: vooruitgang. Persoonlijk vind ik het niet meer dan normaal dat de gehandicapte medemens meeprofiteert van dit fenomeen. Met -8 aan beide ogen ben ik zelf zo goed als blind maar ik rol echt niet iedere ochtend van dankbaarheid over de vloer omdat de contactlens ooit is uitgevonden.

Misschien dat de buurvrouw mij uit kan leggen waarom een iPad zo dun is als een frisbee, terwijl je met de logge spraakcomputer van Ties in één klap een cavia doodmept. En dat je voor je nieuwe auto kunt kiezen uit minstens honderd modellen, terwijl er slechts één rolstoel bestaat waar mijn kind zelf mee kan rijden.

‘Je mag blij zijn dat je in Nederland woont’ – geven mensen (denk: wildvreemde omaatjes in de Hema) mij graag over het hoofd van Ties mee. Blij? In een land waar zoiets middeleeuws als een verloskundige je te laat naar het ziekenhuis stuurt? Waar je met een kind van nog geen jaar tegen een wachtlijst van zes maanden aanloopt, zodat je gedwongen bent op eigen rekening naar het buitenland uit te wijken? Waar het inmiddels overduidelijk niet meer om de beste zorg gaat maar om de goedkoopste? Nou nee.

Of we het allemaal vergoed krijgen, ook al zo’n frequently asked question. Wel veel ja. Maar niet alles -  en meestal alleen het merk waar de verzekeraar toevallig een deal mee heeft. En waarom wil iedereen dat toch steeds weten? Informeren ze ook bij een kankerpatiënt of hij de chemokuren zelf cash bij de balie afrekent? Ik vraag het me af. 

Eén kind in een rolstoel en een baby in de buggy: op z'n zachtst gezegd een logistieke uitdaging.

Als je naast een gehandicapte zoon nog twee andere kinderen hebt, is dat logistiek op z’n zachtst gezegd een uitdaging. Soms is de enige optie: met rechts Ties (8) in de rolstoel en met links Loes (1,5) in de wandelwagen duwen, tussendoor schreeuwend naar fietsende Rijk (5) dat hij bij elke stoep moet wachten.

Maar voor omstanders blijk ik keer op keer een circusattractie. Niet zelden slaan mensen hun hand voor de mond en vragen ze daarna geschokt of ze kunnen helpen. Anderen zien er de lol juist van in en roepen “Doe je best meid!” of - ik verzin dit niet - applaudisseren.

Meestal voel ik me een onverschrokken moeder de gans die blijmoedig haar eendjes voor zich uit wappert. Maar soms zou ik even willen dat alles anders was. Zoals bij de eerste consultatiebureau afspraak van Loes. Het begon er al mee dat Ties een door mij totaal niet ingecalculeerde studiedag bleek te hebben, en dus mee moest. Eenmaal daar kieperde Rijk de buggy achterover met zijn pasgeboren zusje erin, terwijl ik met handen en voeten de rolstoel van Ties een manshoge stoep op probeerde te krijgen. Vervolgens bleek de afspraak op de één of andere manier een uur later dan in mijn agenda te staan. En als grande finale kreeg ik, toen ik twee uur later weer buiten stond te bedenken hoe ik die stoep in godesnaam weer af kwam, een dikke, witte fledder op mijn hoofd. Vogelpoep.

Ik keek omhoog. Niet naar de vogel, maar naar iets of iemand of alles daarboven. En opeens had ik het door. Ik was de hoofdpersoon in mijn eigen Truman Show! Ik kon ze bijna horen, de regisseurs van mijn leven:

“Vogelpoep? Kunnen we dat wel maken joh, ze heeft net haar baby al laten vallen en een uur moeten wachten.”

“Weet ik!” (valse lach) “En straks rijdt ze nog een gigantische deuk in de auto.”

“Maar dat is toch zielig!”

“Welnee man. Over een week wint ze 1,6 miljoen in de loterij en in 2014 leert Ties dankzij een nieuwe Amerikaanse therapie weer lopen.”

“O. Nou laten we er dan nog maar even van genieten. Wat geeft de duurste deuk denk je, dat linker of dat rechter paaltje?”