Waarom ik rustig word in de buurt van syndroompjes en spierziekten.

Pas als ik er echt niet onderuit kom, breng ík de kinderen naar school. Vandaag is zo’n dag. Mijn auto is breed, de straat is smal dus voor ik het weet, sta ik ingeklemd tussen een Hummer en een Mini Cooper. Een moeder (Mini) en een vader (Hummer) kijken me aan alsof ik zojuist hun kind heb doodgereden. De vrouw is niet van plan achteruit te rijden. De man heft zijn hand naar me op. 

Thuis word ik opgewacht door een onbekende dame.

 “Ik vind u ontzettend asociaal!”

Even denk ik dat ze aan het verkeerde adres is.

“Ja u ja! Ja! U parkeert véél teveel naar links!”

Ik heb geen idee waar ze het over heeft. De parkeerplaats naast de onze staat al 6 jaar leeg. Desondanks parkeren we best braaf binnen de lijntjes.

Ze luistert niet naar mijn gesputter: “Dit is asociaal gedrag!"

's Middags heb ik een bespreking op de school van Ties. De auto laat ik voor de zekerheid thuis. Ik fiets langs onze buurtspeeltuin met z’n zielloze kapot getrapte doeltjes. Ik stap op het pontje dat er door klagende, ruziënde omwonenden bijna niet was gekomen. En opeens grijpt het me naar de keel.

Waarom is iedereen zo agressief? Zo gefrustreerd? Is het de crisis? Of ligt het aan mij? Reageer ik overgevoelig op alles wat maar even niet op een facebook like lijkt? Kan ik de harde realiteit niet meer aan?

Maar zodra de schuifdeuren van de mytylschool zich openen, word ik weer rustig. Niet omdat ik door al die syndroompjes, spierziekten en groeistoornissen het leven weer relativeer – mijn eigen zoon is er zo ongeveer het ergst aan toe. Ook niet omdat ‘die kindjes’ altijd ‘zo vrolijk’ zijn - ik weet uit ervaring dat dat niet zo is.

Het is de sfeer. De sfeer van ‘Ik pik jouw autistische gegil net zoals jij mijn spastische zwaai voor je muil voor lief neemt’. Van ‘Moet je er langs met je mini rollator? Prima joh, ik strompel wel even opzij op m’n spalkjes.’ Ik wentel me in deze enclave van volwassenen die met alles bezig zijn behalve zichzelf. En van kinderen die genoeg te klagen hebben maar het niet doen. 

Bij het weggaan zie ik nog net hoe Ties buiten met zijn elektrische rolstoel een onbemande driewieler meesleept. Niemand vindt het erg. 

Lessen

Ik ben acht. We wonen in Amerika en ik speel met de spastische dochter van kennissen. Ze draagt een soort ijzeren harnas om te kunnen lopen. Met grote robot-stappen komt ze op me af terwijl ze rare kreten uitslaat. Ik ben stiekem een beetje bang. Maar mijn moeder kijkt zo trots, omdat ik met dit meisje speel dat verder geen vrienden heeft.
“Good job Julie! Way to go!!!” roep ik. Ik vind van mezelf dat ik overdreven klink. Gelukkig is dit Amerika, het land van de overtreffende trap.

Ik ben zestien. Ik zit naast het ziekenhuisbed van mijn oma. Een hersentumor veranderde haar in drie weken tijd van een tip top verzorgde vrouw van vijfenzestig in een verschrompelde kasplant. Haar armen maken ongecontroleerde bewegingen, het lijkt of ze steeds op haar horloge probeert te kijken. Ze praat al niet meer. Ik pel één voor één haar vingers los, die verkrampt de rand van het bed omklemmen. Een verpleegster komt langs en spreekt luid tegen haar, op een kindertoontje. O, denk ik. Als iemand niet praat, heb je dus meteen het recht om te doen alsof ze gek is.

Ik ben achtentwintig. Ik ga uit eten met een vriend. Omdat we al vaker samen op stap zijn geweest, kan ik hem helpen om zijn rolstoel achterin de auto te doen. Even wachten tot hij zelf in de chauffeursstoel is gehupst. En dan, klik, het ene wiel en, klik, het andere wiel loskoppelen. Café De Jaren in Amsterdam heeft, belachelijk genoeg, geen lift. Twee obers tillen hem naar binnen. 

“Had je niet geïnformeerd van tevoren?” vraag ik.

“Nee,” zegt hij. “Als ik dat doe, voel ik me pas echt gehandicapt.” 

Nu ben ik tweeënveertig. Ik kijk hoe mijn peuterdochter haar spastische, niet sprekende broer van bijna tien een koekje geeft, omdat hij het niet zelf kan pakken. Ze leunt op haar tenen over zijn rolstoel. Even trekt ze haar hand terug, alsof ze bang is voor een hond die bijt. Hij moet erom lachen. Dan probeert ze het opnieuw. Hij hapt. 
“Goed zo Ties!” zegt ze en kruipt op het stoeltje naast hem om samen verder televisie te kijken. Ik ben trots. En benieuwd waarvoor het leven haar aan het opleiden is.