We zijn verhuisd naar www.spastischkind.nl Ga je mee?

Liever trouwe volgers,

Mijn blog over Ties heeft een iets professioneler huis gekregen. Vanaf nu kun je op www.spastischkind.nl onze belevenissen volgen.

Ik post er wekelijks mijn blog voor Stichting Lotje&co en elke maand mijn radiocolumn voor RTV Haarlem 105.

Schrijf je vooral in voor mijn maandelijkse e-mail nieuwsbrief, dan weet je zeker dat je niets mist!

Lees hier mijn nieuwste blogs!

Elise

Want wie steelt er nou een gehandicapt kind.

'Selfie' met Ties in de lift van de HEMA.

Als je een probleem hebt waar niemand goed raad mee weet, krijg je steevast hetzelfde advies. "Je moet het loslaten." Dat betekent: je moet er over ophouden - maar dan iets empatischer geformuleerd.

'Het', dat is in mijn geval Ties. Die niet kan lopen, niet kan zitten en niet kan praten. Die, als ik hem letterlijk losliet, op onze tegelvloer te pletter zou vallen. Zijn spieren hebben nu eenmaal de irritante gewoonte om net iets te laat in actie te komen. 

Toch snap ik best wel wat iedereen bedoelt. Waar ik ga, gaat Ties ook. Ik hijg in zijn nek, bepaal 24 uur per dag waar zijn rolstoel staat. Meestal voor de tv omdat er verder niets is dat hij alleen kan doen. Ga ik naar boven, naar buiten - of bij wijze van spreken een week all-inclusive naar Turkije - bij terugkomst vind ik hem altijd op exact dezelfde plek. 

Een beetje meer afstand is geen slecht idee. Daarom mag hij nu thuis in zijn elektrische rolstoel rijden. Eigenlijk kan hij het nog niet goed genoeg. En eigenlijk houden we iets teveel van onze meubels, maar we geven het een kans.

Vol verwachting druk ik de eerste keer op het groene knopje van zijn rolstoelrugleuning: alsof ik een robot tot leven wek. Wat wordt zijn eerste stop? De koelkast? De kamer van zijn zusje? De voordeur? Tot mijn teleurstelling rijdt hij linea recta naar de televisie. En blijft daar verder staan. 

Wanneer je eindelijk de vrijheid krijgt om te doen wat je wilt, zoek je kennelijk juist de plek op waar je jarenlang gevangen zat. 

Pas tijdens ons eerste uitje naar Schiphol (met overal stootranden en waar het niet erg is als je tegen een ander karretje botst) merk ik dat hij zich vrijer durft te bewegen. Hij laveert door de drukte als een zeilbootje tussen de cruiseships. Maar dan, als ik iets te lang in een etalage kijk, ben ik hem kwijt.

Het gevoel van paniek als één van mijn andere kinderen in een mensenmassa verdwijnt, heb ik niet. Want A. wie steelt er nou een gehandicapt kind. En B. een hinkelende bejaarde kan hem nog inhalen dus zo'n vaart zal het niet lopen. Wel voelt het ontzettend raar. Voor het eerst in 11 jaar weet alleen Ties waar Ties is. En als dat voor mij al zo vreemd is, hoe moet het voor hem zijn? 

Al snel ontdek ik hem. Vanachter een immense plantenbak kijkt hij mij aan met een blik die het midden houdt tussen hondsbrutaal en doodsbenauwd. Opeens vraag ik me af wie hier nu eigenlijk wie aan het loslaten is. 


Radiocolumn voor het programma Stamcafé van 2 december j.l. op Haarlem 105.

Just another Manic Monday.

 02.00 uur:

 “Waarom huil je weer? Nou gá dan naar de wc. Dat kun je best zelf. Je bent bijna vier! Okéééé ik ga wel mee. En hou alsjeblieft op met huilen.”

03.00 uur:

“Je bent net geweest! Kan me niets schelen! Al krijs je de hele buurt wakker!”

05.00 uur:

“Nee, het is nog geen 7 uur, ga terug naar bed! Dat kun je wél, gewoon je ogen dicht houden!”

07.00 uur:

 “Doe dan een gestreepte en een gewone sok, ziet niemand. Nee ik ga niet nu de code op pauladekoe.nl intikken voor je. Vanavond. Waar is je trui? Poetsen jullie maar op de bank je tanden. Gewoon, dáárom. Hoezo niet lekker? Het was echt kindertandpasta. Wel waar. Nou spuug maar uit. Nee NIET DAAR!”

08.00 uur:

"Waarom huilt Loes? Is niet erg, papa maakt wel nieuwe cornflakes. Dahaag, ik gá!”

08.05 uur:

“Nee ik ben niet terug. Ik was mijn telefoon vergeten. Ja kusje, knuffel, dahaag. Nee niet wéér gaan blèren! Dahaag.”

***

13.00 uur:

“Hoe ziek? O jee. We zijn allebei in Amsterdam aan het werk en de oppas heeft geen rolstoelauto. Maar ik regel het!”

13.02 uur:

“Met mij. Uitgerekend Ties is ziek! Kun jij even op en neer? O heb je vandáág die presentatie. Hoef je niet boos te worden. Ik dacht morgen.”

13.04 uur:

“Weer met mij. Anjoescha haalt Ties lopend op. Alleen nog iemand voor Rijk bellen want Elly kan niet fietsen met de rolstoel."

13.06 uur:

“Oké, dan probeer ik het verder. Veel plezier op kamp hè!”

13.07 uur:

“Tuurlijk is dat niet erg, ja volgende keer bel ik je zeker weer hoor.”

13.08 uur:

“Wat ben ik voor vriendin. Ik vergeet alles. Sterkte straks op de begrafenis!”

13.09 uur:

“Ik durf het bijna niet te vragen. Maar als je Ties hebt thuisgebracht, kun je dan Rijk ophalen? Goddank!!! Ik maak het goed!!! Ooit!!!” 


***

18.00 uur:

“Met mij. Heb je Elly op tijd afgelost? Alles goed? Of wil ik het niet weten. O. Probeer anders Wi-Fi aan en uit te zetten. Moet het vandaag nog naar de klant? Als mijn bus snel komt, kun je misschien nog bij de buren mailen!”

20.00 uur:

“Nee ik kan de code op pauladekoe.nl niet intikken. Internet is dood. Ja lieverd, je bent niet de enige die daar onder lijdt. Nou lekker slapen en niet huilen. Alsjeblieft. Papa en mama zijn een beetje moe.” 

Tien

Ik suis over de D83 in de Dordogne met in mijn achteruitkijkspiegel het vertrouwde beeld van de rolstoel van mijn oudste zoon. Alleen zit hij er niet in.

Wie doet mij wat, wie doet mij wat, wie doet mij wat vandage... klinkt uit de speakers. Ik zing keihard mee. 

Geïnspireerd door de film Intouchables, waarin een onorthodoxe verzorger weigert zijn verlamde werkgever ‘als een paard achter in te laden’, zit Ties – die ik al jaren als een paard achter inlaad - naast mij. Voor het eerst.

“JIHAA!!!” roep ik. "Thelma & Louise!" Ik maak een foto van Ties en rij nog net niet de berm in.
“Ja…” piept hij, overweldigd door het open raam, de nieuwe indrukken en z’n moeder die een beetje raar doet. Maar blij als een kind. Een echt kind in een echte autostoel.
“Wat is dit KICKEN! Dit gaan we vaker doen!”
“JA!” antwoordt Ties, overtuigender dit keer.

Het valt me op hoe groot hij is. En hoe het leven haast lichter lijkt, zonder rolstoel tussen ons in. Opeens snap ik de titel van de film. Ik voel me onaanraakbaar. Onoverwinnelijk. 

Mijn kind van tien dat zonder hulp niet rechtop kan zitten, zit fucking naast me in de auto. Alles kan!

's Middags zijn we in een speeltuintje. Een Nederlandse jongen flirt wat met een Frans meisje. Als hij Ties ziet, komt hij op ons af.

“Aaaaah,” zegt hij. “Aaaah. Hij is gehandicapt hè?"

Ik knik. Het lijkt me vrij onzinnig om dat te ontkennen.

"Zielig,” gaat hij door. “Mijn moeder werkt met zulke kindjes." 

Hij pakt de handen van Ties en zingt 'Klap eens in je handjes, blij blij blij."

Ik wil z'n handen wegslaan. Of nee, ik lieg. Ik wil hem bij de keel grijpen, met zijn kop in het zand duwen en dreigend "Het is klap eens in je handjes MENEER, voor jou" lispelen. 
In plaats daarvan leg ik uit dat Ties alles snapt, een spraakcomputer heeft, gewoon naar school gaat en van Ajax houdt. 
"Hij is tien. Hoe oud ben jij?"

De jongen kijkt me aan. "Ook tien.” Hij laat Ties z'n handen los.

Als we weer alleen zijn, leg ik mijn hoofd in de bruinverbrande nek van de zoon die ik vanochtend nog zo groot vond. Ik adem in. Ik adem uit. Langzaam komt het Thelma & Louise gevoel terug.
"Niemand doet ons wat," fluister ik in zijn oor. "Niemand."

 

Uitdaging

"Nogmaals excuses dat het zo lang heeft geduurd allemaal," zegt de man van het Revalidatie Service bedrijf bij binnenkomst.

"Ach," zeg ik, “Tja.” In november hebben we een corrigerende schouderbeugel op de rolstoel van Ties aangevraagd. Het is nu april. Er was wat misgegaan met de bestelling, maar dat is ongetwijfeld niet de schuld van deze man. Het is nooit iemands schuld. En inmiddels is het ding gearriveerd.

Ties is vrij, hij kijkt Buurman en Buurman. Dat is ‘Help mijn man is Klusser’ maar dan met zagende, borende kleipoppetjes. Elke klus mislukt met veel bombarie, tot groot genoegen van Ties.

We wachten nog op de leverancier die de aanpassing ter plekke komt monteren.

"Hoe gaat het?" doorbreek ik de stilte.

"Druk!” zucht de man, "Bezuinigingen hè. Hetzelfde werk, met minder mensen. Je komt nergens meer aan toe. Nou ja, u heeft zelf gemerkt hoe moeilijk het is om een afspraak te plannen."

“Ach,” zeg ik. “Tja.”

Als de bel gaat, zijn we allebei opgelucht.

De leverancier, een jonge man met grote gereedschapskoffer bestudeert de beugel plus toebehoren.

Dan kijkt hij op: "Hoeveel heb je er hiervan besteld?"

"Één,” zegt de Revalidatie Service man verschrikt. "Hoezo?"

"Ik heb er twee nodig."

"O."

Ik neem een iets te hete slok koffie.

“Wacht,” bedenkt de leverancier, “Ik heb er nog eentje in de auto!”

De Revalidatie Service man knikt me bemoedigend toe.

Met het nieuwe moertje gaan ze aan de slag. De beugel wordt geplaatst. Ties zit er prachtig in. Eindelijk zal hij niet meer over zijn rolstoelblad hangen, kan hij actiever meedoen in de klas en zal hij ook minder kwijlen. Dit was het wachten meer dan waard!

Ze morrelen wat aan de achterkant.

Opeens is het stil.

 “Mevrouw? We hebben hier een uitdaging.”

“De beugel past eigenlijk helemaal niet op deze rolstoel.”

 “Wat gek,” zegt de Revalidatie Service man. Hij bladert zenuwachtig in zijn aantekeningen. “We hadden het vorige keer toch goed opgemeten?”

We bespreken de opties. De Revalidatie Service man schrijft driftig mee. De enige oplossing blijkt een nieuwe afspraak, met de Rolstoelfabrikant erbij: “Anders gaan we het wiel opnieuw uitvinden. Dat schiet niet op.”

“U hoort snel weer van ons,” beloven de mannen wat ongemakkelijk bij het afscheid. Als ze weg zijn, ga ik naast Ties zitten. Op tv kijken Buurman en Buurman verdwaasd door een per ongeluk uitgehakt gat in de muur. 


Dit blog is geschreven voor www.boskblog.nl

Foto

Het lukt mij zelden om mijn kinderen samen op één foto te krijgen. Loes (3) loopt sowieso altijd weg. Rijk (6) gooit zich graag spontaan op de grond om een Ninja-act voor te doen. Maar de allerergste om in beeld te krijgen is Ties (10). Hoewel hij de enige is die niet weg kan rennen – hij zit thuis in een duwrolstoel die hij niet zelf kan verplaatsen – klapt hij meestal precies op het Kodak-klik moment met z’n kop naar voren. Verder heeft er altijd wel eentje z’n ogen dicht, de armen voor het gezicht van de ander of een smerige snottebel.


Ik zag dus best een beetje op tegen de foto die genomen moest worden voor de folder van de BOSK. De fotograaf was vroeg, net als Ties die door de ’s middags losgebarsten sneeuwstorm eerder met het busje was thuisgebracht. Toen de proeffoto’s gemaakt waren en ik elk moment Rijk thuis verwachtte van zijn speelmiddag, belde de oppas: “De brug is vastgevroren, ik moet helemaal omrijden. Stapvoets, dus het zal nog wel even duren!”


Ties, wiens frisse sjaal-voor-op-de-foto er alweer ondergekwijld uitzag, begon zich een beetje te vervelen. Ook Loes had er nu al genoeg van. We besloten om desnoods maar met twee kinderen op de foto te gaan.  Het idee was: een actiemomentje met z'n allen voor de spelcomputer. Ik zette de Wii aan, wat niet lukte, want dat doet Rijk altijd.

“Ik wil Barbapapa kijken!” riep Loes. Ties, die niet kan praten maar wel zeuren, maakte protesterende klanken. Hij had zich net zo verheugd op de Wii.

“Zullen we dan maar op de iPad?”

“NEE!” gilde Loes. “BAR-BA-PA-PA!”

Mijn vrees werd waarheid. Samen leuk op de foto met mijn kinderen is een illusie. Na enig aandringen en de belofte van Mac Donalds (Ties) en Barbapapa (Loes) hing Loes quasi geïnteresseerd over het rolstoelblad van haar broer. Maar Ties wilde niet. In stil protest bleef hij met zijn hoofd op de iPad liggen. Met geen mogelijkheid was hier een fijn gezinskiekje van te maken. 


Net toen ook ik niets meer kon bedenken, kwam Rijk met frisse winterwangen binnen rennen. Hij kreeg meteen de Wii aan de praat. We logen tegen Loes dat zij aan het winnen was – de enige manier om haar enthousiast te krijgen – ik fluisterde snel nog “Mac Donalds!!!” in het oor van Ties en de fotograaf schoot in 3 minuten het perfecte plaatje. Van het perfecte spastische gezin.


Dit blog is geschreven voor www.boskblog.nl

Lessen

Ik ben acht. We wonen in Amerika en ik speel met de spastische dochter van kennissen. Ze draagt een soort ijzeren harnas om te kunnen lopen. Met grote robot-stappen komt ze op me af terwijl ze rare kreten uitslaat. Ik ben stiekem een beetje bang. Maar mijn moeder kijkt zo trots, omdat ik met dit meisje speel dat verder geen vrienden heeft.
“Good job Julie! Way to go!!!” roep ik. Ik vind van mezelf dat ik overdreven klink. Gelukkig is dit Amerika, het land van de overtreffende trap.

Ik ben zestien. Ik zit naast het ziekenhuisbed van mijn oma. Een hersentumor veranderde haar in drie weken tijd van een tip top verzorgde vrouw van vijfenzestig in een verschrompelde kasplant. Haar armen maken ongecontroleerde bewegingen, het lijkt of ze steeds op haar horloge probeert te kijken. Ze praat al niet meer. Ik pel één voor één haar vingers los, die verkrampt de rand van het bed omklemmen. Een verpleegster komt langs en spreekt luid tegen haar, op een kindertoontje. O, denk ik. Als iemand niet praat, heb je dus meteen het recht om te doen alsof ze gek is.

Ik ben achtentwintig. Ik ga uit eten met een vriend. Omdat we al vaker samen op stap zijn geweest, kan ik hem helpen om zijn rolstoel achterin de auto te doen. Even wachten tot hij zelf in de chauffeursstoel is gehupst. En dan, klik, het ene wiel en, klik, het andere wiel loskoppelen. Café De Jaren in Amsterdam heeft, belachelijk genoeg, geen lift. Twee obers tillen hem naar binnen. 

“Had je niet geïnformeerd van tevoren?” vraag ik.

“Nee,” zegt hij. “Als ik dat doe, voel ik me pas echt gehandicapt.” 

Nu ben ik tweeënveertig. Ik kijk hoe mijn peuterdochter haar spastische, niet sprekende broer van bijna tien een koekje geeft, omdat hij het niet zelf kan pakken. Ze leunt op haar tenen over zijn rolstoel. Even trekt ze haar hand terug, alsof ze bang is voor een hond die bijt. Hij moet erom lachen. Dan probeert ze het opnieuw. Hij hapt. 
“Goed zo Ties!” zegt ze en kruipt op het stoeltje naast hem om samen verder televisie te kijken. Ik ben trots. En benieuwd waarvoor het leven haar aan het opleiden is.