We zijn verhuisd naar www.spastischkind.nl Ga je mee?

Liever trouwe volgers,

Mijn blog over Ties heeft een iets professioneler huis gekregen. Vanaf nu kun je op www.spastischkind.nl onze belevenissen volgen.

Ik post er wekelijks mijn blog voor Stichting Lotje&co en elke maand mijn radiocolumn voor RTV Haarlem 105.

Schrijf je vooral in voor mijn maandelijkse e-mail nieuwsbrief, dan weet je zeker dat je niets mist!

Lees hier mijn nieuwste blogs!

Elise

Foto

Het lukt mij zelden om mijn kinderen samen op één foto te krijgen. Loes (3) loopt sowieso altijd weg. Rijk (6) gooit zich graag spontaan op de grond om een Ninja-act voor te doen. Maar de allerergste om in beeld te krijgen is Ties (10). Hoewel hij de enige is die niet weg kan rennen – hij zit thuis in een duwrolstoel die hij niet zelf kan verplaatsen – klapt hij meestal precies op het Kodak-klik moment met z’n kop naar voren. Verder heeft er altijd wel eentje z’n ogen dicht, de armen voor het gezicht van de ander of een smerige snottebel.


Ik zag dus best een beetje op tegen de foto die genomen moest worden voor de folder van de BOSK. De fotograaf was vroeg, net als Ties die door de ’s middags losgebarsten sneeuwstorm eerder met het busje was thuisgebracht. Toen de proeffoto’s gemaakt waren en ik elk moment Rijk thuis verwachtte van zijn speelmiddag, belde de oppas: “De brug is vastgevroren, ik moet helemaal omrijden. Stapvoets, dus het zal nog wel even duren!”


Ties, wiens frisse sjaal-voor-op-de-foto er alweer ondergekwijld uitzag, begon zich een beetje te vervelen. Ook Loes had er nu al genoeg van. We besloten om desnoods maar met twee kinderen op de foto te gaan.  Het idee was: een actiemomentje met z'n allen voor de spelcomputer. Ik zette de Wii aan, wat niet lukte, want dat doet Rijk altijd.

“Ik wil Barbapapa kijken!” riep Loes. Ties, die niet kan praten maar wel zeuren, maakte protesterende klanken. Hij had zich net zo verheugd op de Wii.

“Zullen we dan maar op de iPad?”

“NEE!” gilde Loes. “BAR-BA-PA-PA!”

Mijn vrees werd waarheid. Samen leuk op de foto met mijn kinderen is een illusie. Na enig aandringen en de belofte van Mac Donalds (Ties) en Barbapapa (Loes) hing Loes quasi geïnteresseerd over het rolstoelblad van haar broer. Maar Ties wilde niet. In stil protest bleef hij met zijn hoofd op de iPad liggen. Met geen mogelijkheid was hier een fijn gezinskiekje van te maken. 


Net toen ook ik niets meer kon bedenken, kwam Rijk met frisse winterwangen binnen rennen. Hij kreeg meteen de Wii aan de praat. We logen tegen Loes dat zij aan het winnen was – de enige manier om haar enthousiast te krijgen – ik fluisterde snel nog “Mac Donalds!!!” in het oor van Ties en de fotograaf schoot in 3 minuten het perfecte plaatje. Van het perfecte spastische gezin.


Dit blog is geschreven voor www.boskblog.nl

Waarom ik speeldates zoveel mogelijk probeer te vermijden.

De moeders op het schoolplein waren vroeger de meisjes op het schoolplein die ik altijd vermeed. Dus dat doe ik nog steeds. Ik parkeer mezelf tussen de struiken met een grote zonnebril op om vervolgens Rijk (5) zo snel mogelijk de bakfiets in te krijgen.

Maar zo makkelijk kom ik er niet van af: “Ben jij de moeder van Rijk? Hugo wil dol-graag een speeldate!” Nee, wil ik roepen. Of ja, ik ben de moeder van Rijk. Maar ik ben ook de moeder van twee andere kinderen. En met jouw Hugo erbij heb ik er vier om voor te zorgen, waarvan eentje in de nee-fase en de ander zwaar gehandicapt.

“Het kan bij ons hoor!,” probeert de moeder. “Kom je hem gewoon om 5 uur ophalen.”

Maar hoe dan? Mijn oppas is tegen die tijd al naar huis dus Ties moet mee. Fietsen kan niet met hem en je springt ook niet één-twee-drie in de auto met een rolstoel. Hoe leg ik uit dat het vaak mijn laatste restje energie kost om Ties in te laden en op handen en voeten vier veiligheidsgordels aan die wielen te klikken? En ook een jas aantrekken bij een kind waarvan de armen alle kanten behalve de goede opzwaaien, is een vrij kansloze circusact.

Hoe lief, rustig en welopgevoed de Hugo’s, Mezen, Teunen of Alexanders van deze wereld ook zijn, ze kunnen niet komen spelen. Of niet altijd, want soms ontkom ik er natuurlijk niet aan. Prompt krijgt zo’n jongetje zijn vinger tussen de deur, terwijl Ties net halverwege het plafond hangt in z’n tillift en Loes met een poepbroek wakker wordt. Ik val zijn moeder nog net niet krijsend om de hals als ze hem weer ophaalt.

Jaloers kijkt Rijk hoe z’n klasgenootjes na schooltijd in de SUV of bakfiets van hun vriendjes stappen. Op mijn beurt kijk ik jaloers hoe de moeders vrolijk een eindtijd afspreken. En geen stress hebben over iets waar ik minstens een week van bij moet komen.

Maar er gloort hoop aan de horizon. Zodra Loes klaar is voor de kleuterschool, gaan ze naar de naschoolse opvang. Waar ze mogen spelen met hun vriendjes en vriendinnetjes tot ze erbij neervallen, zonder dat ik er verder last van heb.

Helaas ben ik nog één jaar en negen maanden verwijderd van dat moment. Tot die tijd kun je me tussen de struiken vinden. Met een grote zonnebril op.