Wat alle succesvolle mensen met een beperking gemeen hebben.

“Rijk heeft een doelpunt gemaakt!”, sms’t Remco vanaf het voetbalveld.

“Je andere zoon ligt met Hello Kitty zwemvleugeltjes om zijn benen in bad!” sms ik terug.

Ties kijkt me ondertussen bozig aan met zijn hoofd in een guillotine-achtige zwemkraag die ik op proef heb besteld. De zwemvleugeltjes zijn ter comfort. Het is een experiment. Het zoveelste.

Sinds ik me kan herinneren loop ik aan mijn spastische zoon te schudden (voor de rompbalans), te trekken (voor de soepelheid), hengels met koekjes voor te houden (om te leren kruipen), van zelfgemaakte wigkussens te duwen (om te leren rollen) of op het skateboard van zijn grote neef te binden (ik ben vergeten waarom dat was).

Kilometers hebben we afgelegd, van osteopaat via cranio sacraal therapeut naar Chinese medicijnman. En het hele rondje nog een keer. De resultaten waren spectaculair.

“Vind je ook niet dat hij íetsje beter naar rechts kijkt?”

“Nou!”

“Hij houdt z’n knuistjes veel meer open hè?”

“Ja, dat was de reis naar Dortmund waard hoor. Echt!”

Een vriend in rolstoel vertelde mij ooit zijn kant van het verhaal. Hoe ook hij door zijn moeder de halve wereld over werd gesleept. En hoe hij zich bij elke alternatieve hand boven z’n hoofd afvroeg waarom hij eigenlijk 'beter' moest worden. Alsof hij niet goed genoeg was. 


“Je bent goed zoals je bent,” zei ik in het vervolg tegen Ties. “Maar het kan altijd beter dus probeer deze ligfiets met meeverende zijwieltjes even uit.”

Ga eens fijn bij de psycholoog accepteren dat je kind gehandicapt is, zou een objectieve buitenstaander zeggen. Maar wat is accepteren? En wanneer gaat acceptatie over in ‘stoppen met je best doen’? Of erger: ‘opgeven’?

Alle kinderen met een beperking die als volwassene een succesvol, zelfstandig leven leiden, hebben één ding gemeen. Ouders die stokstijf weigerden de handicap van hun kind te erkennen. Niet gehinderd door enig wetenschappelijk bewijs blijf ik daarom koppig geloven dat Ties alles kan bereiken. Al moet ik hem nog op 1000 skateboards van kussens afduwen om zover te komen. 

Inmiddels zit Ties weer aangekleed in zijn rolstoel na ons mislukte badavontuur. Z’n zusje dramt dat ze ook zo gek wil drijven.

Met de aangepaste zwemkraag om haar nek en de Hello Kitty vleugeltjes om haar benen ligt ze even later te dobberen. Intens gelukkig. Want als je moeder op je experimenteert, dan weet je pas dat ze echt van je houdt.

Het was in de periode dat ik in verwilderde toestand winkels binnenliep.

Omdat Ties op zijn derde nog geen poging deed tot lopen en ik inmiddels hoogzwanger was, bezochten we de Mega Prénatal voor een dubbele wandelwagen. We hadden makkelijk via de verzekering een speciale buggy kunnen aanvragen. Maar voor de ongetwijfeld oergezonde baby die ik ging krijgen, wilde ik per se een gewone wagen.

Ik had me er enorm op verheugd. Voor de geboorte van Ties had ik niet zelf een wandelwagen uitgekozen. En inmiddels zat hij in een spuuglelijk aangepast geval. Dus dit keer ging ik voor mooi. Voor design. Voor een hippe kleur. Eentje die je met je pink een sierlijke draai van 360 graden kon laten maken. 

Zo'n dubbele kar is tot vier jaar, Ties was 3,5. Maar ach.

"U weet dat het eigenlijk tot vier jaar is?" sprak de verkoopster terwijl ik Ties met mijn dikke buik in een wandelwagen sjorde nog voordat iemand mij kon vertellen dat het geen zin had.

Ties raakte met zijn hoofd het dakje.

"Dan halen we dat zonnescherm er toch gewoon af?" probeerde ik.

"Over een half jaar past hij er niet meer in schatje," zei Remco.

Inmiddels had ik Ties al overgeheveld naar een model zonder dakje.

Zijn hoofd stak er triomfantelijk bovenuit.

Het was in de periode dat ik in verwilderde toestand winkels binnenliep en vanuit de ingang “HEBBEN JULLIE ZWANGERSCHAPSDINGEN?” riep omdat ik niet op het woord voedingsbeha kon komen. Om vervolgens in huilen uit te barsten als ik mijn maat niet vond. Ik was, kortom, niet echt voor rede vatbaar. Toch moest ik nadat ik álle modellen uit het Mega Prénatal-magazijn had laten halen, toegeven dat het 'm niet ging worden, die dubbele kar. Jaloers keek ik naar aanstaande moeders die verrukt met hun pink de draaicirkel uitprobeerden en een kleur uitkozen.

Uiteindelijk werd het de 'Special Needs Jogger' uit een revalidatiewinkel. Een onhandige joekel van een wagen die door geen enkele deur kon maar waar Ties nog twee jaar in paste. Wat nodig was want zijn broer besloot als laatste van zijn klas te gaan lopen.

Natuurlijk was het niet zo erg als ik dacht, om mijn gezonde kind in een speciale kar te vervoeren. Dat zie ik inmiddels ook wel in. We hebben leuke foto's overgehouden aan de grote rode kar met de vrolijke broertjes. Toch moest ik er deze week weer even aan denken. Toen we voor het eerst naar een grote, lelijke rolstoelbus keken.

Heren w.c.

“Mijn oppas is ziek,” mail ik naar een vriendin.
 “Bij de mijne is een agressieve tumor ontdekt. Erg hè?”
“Ja erg,” mail ik terug, terwijl ik alvast een ‘nieuw bericht’ open naar een andere vriendin.
“Mijn oppas is ziek!” Ik zet er dit keer een uitroepteken bij.
“Jee wat vervelend. Ik mail je later, moet nu snel naar relatietherapie!!!!”

Voor compassie hoef je niet bij vriendinnen te zijn, besluit ik. Gelukkig is er één persoon die mij per definitie zielig vindt. Mijn moeder. Naast medelijden biedt ze praktische hulp, zodat ik uiteindelijk slechts één oppasloze dag heb te overbruggen. Dat moet lukken. Het zijn tenslotte mijn eigen kinderen.

Als we wegrijden voor het uitje van de dag - de Hema, altijd gezellig -  heb ik buikpijn. Als we uit de benauwde lift rollen, heb ik hoofdpijn. Als we aan tafel zitten in het restaurant val ik nog net niet flauw.

"Wat is er?" vraagt Loes.
"Mama is een beetje misselijk."
“O. Wil je mijn taartje snijden?” 
"Mijn rits zit vast!," gilt Rijk er doorheen.
"HAP!," roept Ties, het enige woord naast 'mama' dat hij feilloos uit kan spreken en in de
Hema veelvuldig laat horen.
Hun zinnen komen op mij af als het vervormde stemgeluid van een getuige bij Peter R. De Vries.
“Heeft u een black out?” vraagt een mevrouw in een rode Hema polo en een walm saucijzenbrood.

Niet veel later zit ik op handen en knieën voor de w.c. "De heren w.c.!" laat een morsige Hema bejaarde mij weten vanuit de halfopen deur.

"Wie geeft Ties nou HAP'?” jammer ik zachtjes. Ik verwacht dat hij elk moment een spastische schreeuw-aanval krijgt. Dat Rijk z'n dure jas inmiddels aan gort heeft getrokken. En dat Loes door het morsige mannetje is meegelokt naar de speelgoedafdeling.

Niets blijkt minder waar.

 “Uw zoon heeft een glas water gehaald,” vertelt de medewerkster terwijl ik weer naar de tafel strompel.
Loes heeft haar taartje bestekloos naar binnen weten te werken. 
Ties ziet er niet uit alsof hij gegild heeft. En is hij nou wat aan het kauwen? 
“Ik heb hem gevoerd,” zegt Rijk trots.

In de geruststellende wetenschap dat ik zelfs met mijn kop in een wc-pot m'n gezin onder controle heb, wat zeg ik: álles onder controle heb, rij ik naar huis. Daar zwaai ik iets te uitbundig naar de buurvrouw en vliegt mijn sleutelbos uit mijn hand. In de sloot. 

Lammetje

Rijk (7) en Loes (3) hebben een nieuw spelletje. Ze sluipen op hun spastische broer af en roepen zo hard ze kunnen: “BOE!!!” Als van schrik zijn armen recht omhoog schieten, wat gegarandeerd gebeurt, liggen ze dubbel. Ties zelf lacht het hardst, vandaar dat ik deze milde vorm van huiselijk geweld gedoog.

Je zou denken dat een gehandicapte broer hen gratis iets van maatschappelijke betrokkenheid meegeeft. Maar nee. Hun interesse voor Ties gaat niet verder dan zijn rolstoel, om op mee te liften. Ze zetten gerust de tv uit terwijl Ties nog kijkt. En als ik met mijn kont een zware deur openduw, ondertussen Ties over de drempel sjorrend, is hun instinct niet: “Laten we mama eens helpen” maar: “Laten we daar zelf eens door lopen en halverwege luidruchtig ruzie maken wie het eerste mag."

Toch lijkt er deze vakantie iets veranderd. Rijk bekommert zich opeens over Ties alsof hij een lammetje in de wei heeft gevonden. En die nieuwe genegenheid is geheel wederzijds. Rijk doet alles wat Ties eigenlijk zou willen doen. Voor Ties vormt hij de poort naar de gewone jongenswereld. De wereld van de Wii en de Nintendo DS, van de iPhone en de iPad, van voetbalplaatjes en Lego kastelen, van lieveheersbeestjes verbranden met je vergrootglas, van vliegjes voeren aan je vleesetende plant (of een mix van beide), van boeren, van scheten, van "piemel" en "shit", van Messi en van Ajax. De jongenswereld waar Ties zonder hulp niet in thuis kan horen.

Gisteren legde Rijk hem uit hoe je een schietspelletje speelt op de iPhone. Ik keek van een afstand toe en pakte mijn fototoestel.  Geen zucht wilde ik missen van dit tafereel.

"Kijk dan moet je hier met je vinger."

Rijk trok de hand van Ties naar de iPhone op de enige manier waarop jongens van zeven iets voor elkaar krijgen. Onhandig hardhandig. Ties schoot ervan in de lach.

"En dan moet je zo, op die stenen slaan en dan ontploffen ze. Zie je dat?"

Op elke ontploffing volgde een verrukkelijke lachstuip.

Ik hield mijn adem in. Zou eindelijk het moment zijn aangebroken dat ze uren met elkaar kunnen spelen? Als echte broers?

Plotseling stond Rijk op. Hij legde de iPhone op het rolstoelblad van Ties die het ding niet zelf kan oppakken, laat staan er iets mee doen.
"Speel zelf maar even door,  ik ga zwemmen." 
Broederliefde is mooi. Maar je moet natuurlijk niet overdrijven.