Lammetje

Rijk (7) en Loes (3) hebben een nieuw spelletje. Ze sluipen op hun spastische broer af en roepen zo hard ze kunnen: “BOE!!!” Als van schrik zijn armen recht omhoog schieten, wat gegarandeerd gebeurt, liggen ze dubbel. Ties zelf lacht het hardst, vandaar dat ik deze milde vorm van huiselijk geweld gedoog.

Je zou denken dat een gehandicapte broer hen gratis iets van maatschappelijke betrokkenheid meegeeft. Maar nee. Hun interesse voor Ties gaat niet verder dan zijn rolstoel, om op mee te liften. Ze zetten gerust de tv uit terwijl Ties nog kijkt. En als ik met mijn kont een zware deur openduw, ondertussen Ties over de drempel sjorrend, is hun instinct niet: “Laten we mama eens helpen” maar: “Laten we daar zelf eens door lopen en halverwege luidruchtig ruzie maken wie het eerste mag."

Toch lijkt er deze vakantie iets veranderd. Rijk bekommert zich opeens over Ties alsof hij een lammetje in de wei heeft gevonden. En die nieuwe genegenheid is geheel wederzijds. Rijk doet alles wat Ties eigenlijk zou willen doen. Voor Ties vormt hij de poort naar de gewone jongenswereld. De wereld van de Wii en de Nintendo DS, van de iPhone en de iPad, van voetbalplaatjes en Lego kastelen, van lieveheersbeestjes verbranden met je vergrootglas, van vliegjes voeren aan je vleesetende plant (of een mix van beide), van boeren, van scheten, van "piemel" en "shit", van Messi en van Ajax. De jongenswereld waar Ties zonder hulp niet in thuis kan horen.

Gisteren legde Rijk hem uit hoe je een schietspelletje speelt op de iPhone. Ik keek van een afstand toe en pakte mijn fototoestel.  Geen zucht wilde ik missen van dit tafereel.

"Kijk dan moet je hier met je vinger."

Rijk trok de hand van Ties naar de iPhone op de enige manier waarop jongens van zeven iets voor elkaar krijgen. Onhandig hardhandig. Ties schoot ervan in de lach.

"En dan moet je zo, op die stenen slaan en dan ontploffen ze. Zie je dat?"

Op elke ontploffing volgde een verrukkelijke lachstuip.

Ik hield mijn adem in. Zou eindelijk het moment zijn aangebroken dat ze uren met elkaar kunnen spelen? Als echte broers?

Plotseling stond Rijk op. Hij legde de iPhone op het rolstoelblad van Ties die het ding niet zelf kan oppakken, laat staan er iets mee doen.
"Speel zelf maar even door,  ik ga zwemmen." 
Broederliefde is mooi. Maar je moet natuurlijk niet overdrijven.

Aandacht

Met een gehandicapt kind voel je je bijna een Bekende Nederlander. Waar je ook komt, veroorzaak je een opstootje. Er wordt gestaard. Er wordt gefluisterd. Mensen kijken schichtig weg of spreken (en raken) je juist aan met een familiariteit alsof je al jaren bij hen over de vloer komt.

Wordt er een keer niet gekeken, dan ben je wel het middelpunt van de belangstelling omdat de ober met veel bombarie een speciale loopplank uitlegt. Of het halve restaurant verbouwt om plaats te maken voor de rolstoel.

Al die ongevraagde aandacht doet iets raars met je. Je gaat je ongemakkelijk voelen in doodnormale situaties. De kreten die Ties uitslaat als hij blij is - meestal goed voor een stoot endorfine naar mijn moederbrein - klinken me opeens vreemd en hard in de oren. Zijn mond afvegen, een gewoontegebaar, doe ik zo snel mogelijk. Plotseling besef ik hoe vies het er uit moet zien. Andermans blik werkt als een vergrootglas op je leven.

Maar eens per jaar vermommen we ons als normaal gezin en pakken we het vliegtuig naar een zonnig eiland. Zonder Ties. Zogenaamd om onze andere twee kinderen niet te verwaarlozen. Wat onzin is, want als er iemand bij ons thuis standaard de lul is, is het de gehandicapte wel. Als je niet kunt praten, ben je ook als laatste aan de beurt.

We willen gewoon de paparazzi ontduiken net als iedere andere overspannen BN’er. En laten we wel wezen, vakantie is een stuk relaxter als je geen rolstoel hoeft te duwen, iedereen gewoon zelf z'n mes en vork vast kan houden en je niet vijf keer per dag een TenaSlip maat S hoeft te verwisselen.

Tijdens zo’n Ties-loze week vraagt niemand “Zijn die van jou?”, als ik met mijn gewone kinderen bij het zwembad lig. En: “Wonen ze nog thuis?” of “Wat snappen ze nou allemaal, denk je?” in de rij van het lopend buffet. Niemand trekt zich ook maar iets van ons aan. Na een week ga ik bijna denken dat er iets mis met me is.

In de zomervakantie zijn we gewoon met z’n vijven op pad. Al bij het eerste wegrestaurant worden we aangegaapt alsof we E.T. uit de auto rollen. Maar dit jaar maak ik er een spelletje van. Ik probeer drie weken lang met mijn iPhone de starende mensen zelf op de foto te zetten. Wat dus nooit lukt. Ze voelen zich nogal snel bekeken.

LINDA.

Een van mijn Ties-columns is deze maand geplaatst in de LINDA. Lees 'm hier. 

Ties in dagblad Metro

Mijn doel is altijd om het verhaal van Ties via zo 'normaal' mogelijke media te verspreiden. Niet per se alleen maar in Het Moederhoekje. En ook niet per se alleen maar in Het Gehandicaptenhoekje. Fijn dus dat dagblad Metro (oplage 538.500) vandaag mijn column "Normaal" uitverkoren heeft tot Lezerscolumn.

Minder fijn is dat de helft van het verhaal in de opmaak er per ongeluk af is gevallen (en 538.500 lezers nu denken dat ik clueless columns schrijf). Maar gelukkig is de online versie wel in tact gebleven.

Je kunt 'm hier lezen.

Baby

Ik weet nog precies mijn Ik Wil Nu Een Kind-moment. Naast mij in een lunchroom zat een jonge vrouw. Met een blozende Bambix-baby, een dampende kop koffie verkeerd en de krant. Blozende baby zei 'gaga'. Mama zei 'gaga' terug. Verder las ze de krant en dronk ze haar koffie. Ik zag mezelf al helemaal zitten.

Uiteraard dacht mijn eerstgeborene daar anders over. Zodra ik ook maar ergens binnenkwam, zette hij een keel op en maaide hij wild met zijn armen.  "Jullie willen tegenwoordig zoveel," mompelde mijn moeder. "Vroeger maakten we een ommetje met de kinderwagen. En dat wás het dan.” Ze had gelijk. Ik liet mijn Maria met kind in café-ideaal los en bleef thuis. 

Maar zelfs binnenshuis was Ties nergens voor te porren. Ja, als een aapje met zijn neus in mijn decolleté hangen, dat wel. O wee als ik dreigde om iets voor mezelf te doen. Opstaan om een flesje te maken: krijsen (want honger). Flesje drinken: krijsen (want reflux). Na het flesje: nog harder krijsen (want krampjes). Van mijn zwangerschapsverlof herinner ik me vooral hoe ik met kind op schoot Friends video na Friends video in de recorder duwde tot Remco eindelijk thuis kwam.

Tien jaar later kun je Ties niet blijer maken dan ergens koffie te gaan drinken. Nog altijd vliegen zijn armen de lucht in bij plotselinge geluiden - wat uiteindelijk gewoon zijn spasme bleek - maar hij kan er nu om lachen. Sterker nog, we zoeken het op. Zo is Schiphol onze nieuwste favoriete hangout place. De geur van koffie en Whoppers, de botsende bagagekarretjes en Engels-Japans-Pakistaans geroezemoes zijn voor Ties inmiddels aangenaam vertrouwd. En dat er belachelijk veel ruimte is met belachelijk veel metalen stootranden, komt handig uit qua elektrische rolstoel.

Vandaag zijn we er weer. Nadat we alle attracties hebben afgewerkt – vier keer op het Mind your step ding, vijf keer door de draaideur en zes keer met de mega lift - strijken we neer bij het grote Starbucks Café. Met een Latte voor mijn neus sla ik de krant open. Af en toe geef ik Ties een hap chocolade muffin. Of een zoen, omdat hij zo top heeft gereden.

Dan loopt er een meisje langs van eind twintig. Ze glimlacht naar Ties. Ik verwacht niet dat ze denkt: Ik Wil Nu Een Gehandicapt Kind. Maar ik hoop wel dat ze denkt: áls ik er een krijg, dan zo'n leuke.

Uitdaging

"Nogmaals excuses dat het zo lang heeft geduurd allemaal," zegt de man van het Revalidatie Service bedrijf bij binnenkomst.

"Ach," zeg ik, “Tja.” In november hebben we een corrigerende schouderbeugel op de rolstoel van Ties aangevraagd. Het is nu april. Er was wat misgegaan met de bestelling, maar dat is ongetwijfeld niet de schuld van deze man. Het is nooit iemands schuld. En inmiddels is het ding gearriveerd.

Ties is vrij, hij kijkt Buurman en Buurman. Dat is ‘Help mijn man is Klusser’ maar dan met zagende, borende kleipoppetjes. Elke klus mislukt met veel bombarie, tot groot genoegen van Ties.

We wachten nog op de leverancier die de aanpassing ter plekke komt monteren.

"Hoe gaat het?" doorbreek ik de stilte.

"Druk!” zucht de man, "Bezuinigingen hè. Hetzelfde werk, met minder mensen. Je komt nergens meer aan toe. Nou ja, u heeft zelf gemerkt hoe moeilijk het is om een afspraak te plannen."

“Ach,” zeg ik. “Tja.”

Als de bel gaat, zijn we allebei opgelucht.

De leverancier, een jonge man met grote gereedschapskoffer bestudeert de beugel plus toebehoren.

Dan kijkt hij op: "Hoeveel heb je er hiervan besteld?"

"Één,” zegt de Revalidatie Service man verschrikt. "Hoezo?"

"Ik heb er twee nodig."

"O."

Ik neem een iets te hete slok koffie.

“Wacht,” bedenkt de leverancier, “Ik heb er nog eentje in de auto!”

De Revalidatie Service man knikt me bemoedigend toe.

Met het nieuwe moertje gaan ze aan de slag. De beugel wordt geplaatst. Ties zit er prachtig in. Eindelijk zal hij niet meer over zijn rolstoelblad hangen, kan hij actiever meedoen in de klas en zal hij ook minder kwijlen. Dit was het wachten meer dan waard!

Ze morrelen wat aan de achterkant.

Opeens is het stil.

 “Mevrouw? We hebben hier een uitdaging.”

“De beugel past eigenlijk helemaal niet op deze rolstoel.”

 “Wat gek,” zegt de Revalidatie Service man. Hij bladert zenuwachtig in zijn aantekeningen. “We hadden het vorige keer toch goed opgemeten?”

We bespreken de opties. De Revalidatie Service man schrijft driftig mee. De enige oplossing blijkt een nieuwe afspraak, met de Rolstoelfabrikant erbij: “Anders gaan we het wiel opnieuw uitvinden. Dat schiet niet op.”

“U hoort snel weer van ons,” beloven de mannen wat ongemakkelijk bij het afscheid. Als ze weg zijn, ga ik naast Ties zitten. Op tv kijken Buurman en Buurman verdwaasd door een per ongeluk uitgehakt gat in de muur. 


Dit blog is geschreven voor www.boskblog.nl

Normaal

“IK HEB PIJN AAN ME PIK!” roept mijn dochter van drie. Als ze een met Sneeuwwitje pleister beplakte pink omhoog houdt, snapt de arts wat ze bedoelt.

We zijn bij het consultatiebureau. Loes heeft zich er net zo op verheugd als ik. Voor haar betekent het één op één aandacht, iets waar ze thuis nogal weinig van krijgt. Voor mij betekent het de vreugde van een kind dat alles volgens het boekje doet. Ik koester het, dat groene boekje waar jolig ‘Groei op!’ op staat en “plak hier een foto van je kind!”.  Want er is geen curve waarbinnen Loes zich niet moeiteloos beweegt.

 Nee dan Ties, tien jaar geleden. Ik sleepte me elke maand weer naar het consultatiebureau. Omdat elke maand duidelijker werd dat er iets niet helemaal in de haak was met de zoon die ik toen nog voor normaal hield.

Ze hadden me steeds een stomp in mijn maag kunnen geven. In plaats daarvan stelden ze vragen.
“Kan hij al speelgoed overpakken?”
“Speelt hij met zijn eigen voetjes?”
“Probeert hij al om te rollen?”

Ties kan het allemaal nog steeds niet. Het groene boekje bleef leeg. Zijn mijlpalen bestonden uit: “Voor het eerst in een aangepaste zitvoorziening!” en “De eerste stapjes in de Walker!” of “Hoera! Op de douche-toilet stoel!” Maar daar bestaan geen boekjes voor.

 Het Groei Op! boek van Loes wordt vandaag weer flink bijgewerkt. Ja, ze trekt zelf haar kleren al uit. Ze is goed verstaanbaar voor vreemden. Ja hoor, ze kan heel mooi een cirkel tekenen, doe eens, Loes? Goed zo! “Alleen nog de oogtest, dan zijn we klaar,” zegt de arts. Ik maak me geen zorgen. Als er íemand als een havik doorheeft wat er waar dan ook te halen valt, is zij het wel.  

De arts wijst een plaatje aan. Loes zwijgt.
“Zie je dan wat dit is?”
“Nee.”
“En dit?”

“Weet ik niet.”
“POES!” wil ik gillen. “Je ziet toch wel dat het een poes is?”
Maar Loes ziet bijna niets.

Ouderwets van slag sta ik weer buiten. Mijn kind valt buiten de curve. Het Hello Kitty brilletje heb ik in gedachten al gekocht. Dan bel ik een vriendin, die me hartelijk uitlacht. “Die van mij is ook gezakt. Twee keer! Het zijn toch ook achterlijke icoontjes? Hoe weten onze kinderen nou nog wat een fluitketel is?” Gelukkig. Zakken voor je oogtest is normaal. En ergens ook wel een mijlpaal.