Nieuwsbrief januari 2014 van spastischkind.nl

Het was een lange maand (Dus lekker veel te lezen) Januari is meestal niet om door te komen, zo lang. Daarom heb ik ter vermaak maar extra veel blogs geschreven. Al is de postoel van een dood kind natuurlijk niet per se iets om blij van te worden. 8 opmerkingen die je als moeder niet wilt horen, daarentegen weer wel. In deze nieuwsbrief verder mijn radiocolumn, plus dingen waar ik tegenaan liep en die jullie vast ook waarderen. Enjoy! De Lotje&co blogs Elke zondag post ik een blog op Lotje&co, hét platform voor ouders met een gehandicapt kind. Ik schreef dus over die postoel en vroeg me verder hardop af of Ties nu wel of niet het IQ van een hamster heeft. Ik schipperde als luizenmoeder tussen twee werelden en in mijn meest recente blog had ik een voorspellende droom. Want wat betekent het als Ties 's nachts 'loopt'? O ja, en moet ik nu wel of niet een pompje in zijn lijf monteren om drugs richting z'n benen te jagen? Weet ik veel.

10 tips tegen een winterdip In het tijdschrift Lotje&co mag ik elke keer random tips geven. Dat hoef je mij geen twee keer te vragen. Ik ben gek op tips, kan me niet schelen over welk onderwerp. In het huidige nummer vind je 10 tips tegen een winterdip. Eentje die ik zelf opvolg? Beweeg! Tip 1: "Hoe graag je ook in foetushouding op de bank wilt hangen met een zak chips onder je linker- en de afstandsbediening onder je rechter oksel: doe het niet. Ga naar buiten en beweeg!" Tip 2: De Lotje&co met deze tips is nu nog te koop. Dus ren, fiets, skate of powerwalk naar de winkel!Abonnementje kan natuurlijk ook. foto credits: todayspictures.slate.com 8 opmerkingen die je als moeder niet wilt horen   Je zou er maar alleen voor staan als moeder van een gehandicapt kind. Speciaal voor deze ouders schreef ik dit gastblog. Maar ook als moeder van een 'gewoon kind' heb je het zwaar genoeg. Ik mocht voor het blog More Please los op de opmerkingen die je ongevraagd naar je hoofd krijgt als moeder. En wat je er op moet antwoorden: "Hij is wel klein voor z'n leeftijd hè?" "Ja. Maar hij heeft een uitzonderlijk grote piemel."

Radiocolumn Ik beloofde vorige maand een mooi profi wav-je te maken van mijn maandelijkse radiocolumn op Haarlem 105. Maar dat is uiteraard niet gelukt. Jullie moeten het maar weer doen met de uitgeschreven versie. Over wondertherapieen. En deuken in auto's. Ook leuk.

Dit wil ik hebben voor mijn spastische zoon.   Volgen jullie Humans of New York al? Doen!   Tips om kappersbezoek met je gehandicapte kind leuk te houden.   De volgende nieuwsbrief ontvang je op 28 februari. Tot dan!   Of eerder natuurlijk. Spreek me aan op twitter of op kom langs op de Facebookpagina van Spastisch Kind. #gezellig Copyright © 2014 Elise van der Velde, Alle rechten voorbehouden.   Elke maand deze nieuwsbrief ontvangen? Meld je aan!

We zijn verhuisd naar www.spastischkind.nl Ga je mee?

Liever trouwe volgers,

Mijn blog over Ties heeft een iets professioneler huis gekregen. Vanaf nu kun je op www.spastischkind.nl onze belevenissen volgen.

Ik post er wekelijks mijn blog voor Stichting Lotje&co en elke maand mijn radiocolumn voor RTV Haarlem 105.

Schrijf je vooral in voor mijn maandelijkse e-mail nieuwsbrief, dan weet je zeker dat je niets mist!

Lees hier mijn nieuwste blogs!

Elise

Want wie steelt er nou een gehandicapt kind.

'Selfie' met Ties in de lift van de HEMA.

Als je een probleem hebt waar niemand goed raad mee weet, krijg je steevast hetzelfde advies. "Je moet het loslaten." Dat betekent: je moet er over ophouden - maar dan iets empatischer geformuleerd.

'Het', dat is in mijn geval Ties. Die niet kan lopen, niet kan zitten en niet kan praten. Die, als ik hem letterlijk losliet, op onze tegelvloer te pletter zou vallen. Zijn spieren hebben nu eenmaal de irritante gewoonte om net iets te laat in actie te komen. 

Toch snap ik best wel wat iedereen bedoelt. Waar ik ga, gaat Ties ook. Ik hijg in zijn nek, bepaal 24 uur per dag waar zijn rolstoel staat. Meestal voor de tv omdat er verder niets is dat hij alleen kan doen. Ga ik naar boven, naar buiten - of bij wijze van spreken een week all-inclusive naar Turkije - bij terugkomst vind ik hem altijd op exact dezelfde plek. 

Een beetje meer afstand is geen slecht idee. Daarom mag hij nu thuis in zijn elektrische rolstoel rijden. Eigenlijk kan hij het nog niet goed genoeg. En eigenlijk houden we iets teveel van onze meubels, maar we geven het een kans.

Vol verwachting druk ik de eerste keer op het groene knopje van zijn rolstoelrugleuning: alsof ik een robot tot leven wek. Wat wordt zijn eerste stop? De koelkast? De kamer van zijn zusje? De voordeur? Tot mijn teleurstelling rijdt hij linea recta naar de televisie. En blijft daar verder staan. 

Wanneer je eindelijk de vrijheid krijgt om te doen wat je wilt, zoek je kennelijk juist de plek op waar je jarenlang gevangen zat. 

Pas tijdens ons eerste uitje naar Schiphol (met overal stootranden en waar het niet erg is als je tegen een ander karretje botst) merk ik dat hij zich vrijer durft te bewegen. Hij laveert door de drukte als een zeilbootje tussen de cruiseships. Maar dan, als ik iets te lang in een etalage kijk, ben ik hem kwijt.

Het gevoel van paniek als één van mijn andere kinderen in een mensenmassa verdwijnt, heb ik niet. Want A. wie steelt er nou een gehandicapt kind. En B. een hinkelende bejaarde kan hem nog inhalen dus zo'n vaart zal het niet lopen. Wel voelt het ontzettend raar. Voor het eerst in 11 jaar weet alleen Ties waar Ties is. En als dat voor mij al zo vreemd is, hoe moet het voor hem zijn? 

Al snel ontdek ik hem. Vanachter een immense plantenbak kijkt hij mij aan met een blik die het midden houdt tussen hondsbrutaal en doodsbenauwd. Opeens vraag ik me af wie hier nu eigenlijk wie aan het loslaten is. 


Radiocolumn voor het programma Stamcafé van 2 december j.l. op Haarlem 105.

Huis-tuin-en-keuken gezinsperikelen.

Af en toe is het ook lekker om níet over je gehandicapte kind te schrijven. Maar over de andere twee bijvoorbeeld. Of over huis-tuin-en-keuken gezinsperikelen die niets met rolstoelen, tilliften of Connexionbusjes te maken hebben. Dat doe ik vanaf nu op de site OudersOnderling. Kijk hier voor mijn eerste blog.

Dinsdag 3 december weer een Ties-column op deze plek!

Hup met je spierzieke syndroomkind tóch die achtbaan in.

Ik noem ze de Glas Halfvol Garde. Ouders van gehandicapte kinderen die nooit klagen. Nooit.

Want in elke beperking zien ze een mogelijkheid.

"Met de rolstoel het strand op? Gratis fitness toch!," twitteren ze vrolijk over hun vakantie. En: “Alles wat hij wél kan, is een cadeautje!”




Niet bij de pakken neer. Hup met je - vul in - spastische-/spierzieke-/syndroomkind over je schouder tóch die glijbaan af, die achtbaan in, die bergtop op. 'Omdenken' is het toverwoord. Altijd! Positief! Blijven!


Ik ben geen omdenk-moeder. Ik ben een chagrijnige oude zeur. Vooral in de zomer krijgt de lichte depressie mij te pakken die me de rest van het jaar op de hielen zit. En wat ik voel is geen verdriet. Het is rouw.


Ik rouw om het feit dat wij nooit het strand op kunnen rennen. Ik rouw omdat mijn elfjarige zoon met een waterbestendige TenaSlip het zwembad in getakeld moet worden. Om dit kind dat fysiek altijd een baby blijft, terwijl mijn vriendinnen al jaren uit de luiers zijn. Ik rouw om een situatie waar geen einde aan komt.


Dit jaar is het de eerste vakantie dat Ties voor mij te zwaar is om te tillen. Er moet een elektrisch apparaat aan te pas komen om hem in en uit zijn rolstoel, bed of bad te hijsen. Hét moment om serieus naar de happypills te grijpen, zou je denken. Toch loopt het anders.


De eerste keer dat ik het lange lappenpoppen-lijf van Ties in een tilzak hijs die ik vasthaak aan een ijzeren juk, komt er juist een vreemd soort rust over me. Ik voel de kou van het ijzer, ik hoor het monotone gezoem van de lift en opeens besef ik: dit is het. Dit is de realiteit. Dit is het spastische leven dat mij is gegeven. En daar moest ik maar eens tevreden mee zijn.





Accepteren betekent niet: manisch positief achter de rolstoel huppelen. Of bij elk nadeel hysterisch op zoek gaan naar een voordeel. Accepteren is constateren dat iets heel erg is. En daar vervolgens helemaal níets mee doen.

 “Nu snap ik waar mijn yogaleraar het altijd over heeft!" jubel ik. “Eindelijk begrijp ik mindfulness!" 

"Fijn", antwoordt Remco, die man is, en niet zo bezig met rouw, acceptatie of yogaleraren. Hij pakt onze spastische zoon, gooit hem over z’n schouder en loopt naar het zwembad. En dan maken ze samen een bommetje.

Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.

"Geniet!!!" roept iedereen je voor je zomervakantie toe. Zelf zijn ze daar erg goed in, getuige hun zonsondergangen, barbecues en bruinverbrande kindertjes op Facebook. Persoonlijk vind ik twee weken Zuid-Frankrijk met drie kinderen geen sinecure. Daarom hierbij een realistischer plaatje. Heb je geen gehandicapt kind, vervang dan 'gehandicapt(e)' voor 'blinde oude hond' of 'krijsende baby met chronische oorontsteking'.

Dag 1. Eerste keer van de vakantie uit eten met twee gewone kinderen en één gehandicapte. Meteen ook laatste keer.

Dag 2. Idyllische foto van in het privé zwembad springende kinderen maken. Voor Facebook, dus de gehandicapte niet in beeld.

Dag 3. Oudste kan niet zwemmen, jongste wil niet zwemmen, middelste klaagt dat hij niemand heeft om mee te zwemmen. 

Dag 4. Ziek en/of ongesteld. 

Dag 5. Depressief omdat je uitgerekend in de vakantie ziek en/of ongesteld bent. 

Dag 6. Accepteren dat ziek en/of ongesteld zijn bij het leven hoort. Dus ook bij vakantie. Daarna iets duurs kopen.

Dag 7. Bij 33 graden Celcius in het toeristentreintje. Kop of munt wie niet meehoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken. 

Dag 8. Eerste keer van de vakantie naar het strand met twee gewone kinderen en één gehandicapte. Meteen ook laatste keer. 

Dag 9. Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.

Dag 10. Seks. Omdat je niet meer ziek en/of ongesteld bent. 

Dag 11. Weer seks. Omdat het tenslotte vakantie is. 

Dag 12. Een willekeurig kind valt uit een stapelbed. 

Dag 13. In een zompig Ridderkasteel anderhalf uur naar een onverstaanbaar Frans verhaal luisteren. Kop of munt wie niet meehoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 14. Naar de Pharmacie voor weet ik wat voor weet ik welk kind. Ze kennen je daar inmiddels bij naam.

Dag 15. Een willekeurige band van de rolstoel is lek maar dat geeft niet want je gaat toch naar huis.   

Dag 21. Inmiddels weer een week ontspannen aan het werk. Bijna bijgekomen van de vakantie. Aan dag 10 en 11 bewaar je goede herinneringen. 

"Quiet people have the loudest minds" - Stephen Hawking

Soms wil ik met een 150 Watt lamp in het gezicht van mijn 11-jarige zoon schijnen en “SPREEK!” bulderen. Zeg wat! Iets!

Maar hij kan niet praten.

Hoewel hij gelukkig steeds meer klanken uitkraamt die ergens op lijken, dankzij een nieuwe lesmethode en intensieve logopedie, blijft het behelpen. Communiceren met Ties is te vergelijken met het invullen van een belastingformulier. Pas als een vraag met ‘ja’ beantwoord wordt, ga je door naar de volgende box. En dan ben je er nog lang niet. 

"Ben je boos, of is er iets anders?"

Stilte.

“Oké. Ben je verdrietig? Of is er iets anders.”

Stilte.

“Heb je pijn?”

"JA!"

"Kun je aanwijzen waar je pijn hebt?"

"Bedoel je je knie? Je been? O, je voet? Doen je spalken pijn?"

"JA!" 

"Quiet people have the loudest minds," zegt de door A.L.S. verlamde wetenschapper Stephen Hawking. Maar op de vraag: "Waar denk je aan?" kan Ties geen antwoord geven. Hoe luid het in zijn hoofd tekeer gaat, wat hij 's nachts droomt, hoe hij de wereld bekijkt - daar komen we niet achter.

Net als Hawking heeft hij een spraakcomputer. We hebben allebei een haat-liefde verhouding met het ding. Om te zeggen wat hij wil, moet Ties langs tientallen andere 'onderwerpen'. Die in verband met zijn visusprobleem, hardop worden uitgesproken.

Eten (nee) - Drinken (nee) - Gevoelens (klik!)
Ik ben boos (nee) - Ik ben ziek (nee) - Ik ben blij (klik!).
Tegen de tijd dat hij bij 'blij' is aangekomen, is de lol er alweer af. 

Toch smaken ze naar meer, de mini-gesprekjes die Ties via een monotone, blikken computerstem met mij voert. Zoals 's ochtends, als hij nieuwsgierig naar mijn dag informeert:

Spraakcomputer: "Waar ga jij naartoe?"  

"Ik ga vandaag naar zee." 

Stilte. Ties scrollt naar een nieuw woord.

Spraakcomputer: "Waarom?"

 "Omdat ik alleen wil zijn." 

Ties denkt na. Klikt dan nogmaals: "Waarom?"

"Gewoon. Wil jij nooit alleen zijn?" 

"Nee," antwoordt Ties zelf. Sinds kort spreekt hij dit min of meer verstaanbaar uit.

"Echt niet? Wil je dan met andere kinderen zijn?" 

"Nee." 

"Met wie wil je dan samen zijn?" 

Stilte. Ties scrollt naar een nieuw woord.

"Oma." 

Filosofischer dan dit wordt het nog even niet. Maar ik hou stille hoop.

Bekijk hier een gesprek met Ties.

En dan duw ik opeens een lepralijder voort.

"Mag ik voor uw zoon bidden?" vraagt een vrouw als ik op de Grote Markt de rolstoel van Ties door de zaterdagdrukte laveer.  

"O ja hoor," antwoord ik. En loop door. 

"Maar dan moet u wel stilstaan!!!" roept de vrouw me na. Ze heeft haar handen al opgeheven.

Ik ga er nog sneller van lopen. 




De zon schijnt. We hebben net koffie gedronken en taart gegeten. In ruil daarvoor mag ik straks zoveel kleren passen als ik wil, heeft Ties mij beloofd. Daarna doen we weer iets dat hij leuk vindt. Waarschijnlijk koffie drinken en taart eten. 




En dan, door zo'n vrouw, ben ik opeens niet meer gezellig met mijn oudste kind op pad maar duw ik een lepralijder voort. Een ongelukkige. Een ongeneeslijk zieke die slechts gered kan worden onder de luifel van een marktkraam met 'Jezus Leeft'.




Eigenlijk had ik wel moeten stilstaan. Om de vrouw te vragen wat haar bezielt om voor Ties te willen bidden. Waarom ze denkt dat het niet goed met hem gaat. En of ze mij ook had aangesproken als ik met m'n 4-jarige dochter was langs gehuppeld. 




Maar ja. Het is altijd zo goed bedoeld. Het beeld van een kind in een rolstoel maakt kennelijk iets los bij mensen. En daar moeten ze dan wat mee. 

Zoals die bejaarde die mij een welgemeend "Ik vind het zo rot voor je meid!" toefluistert. Of de moeder van een kind dat net als Ties was, maar nu dood. En die daar dan uitgebreid over gaat vertellen over het hoofd van de mijne, die nog leeft en niet gek is (en ook niet doof).




Of de twee jongens in de pizzeria die rond het tafeltje cirkelen waar ik met Ties zit. Ze kijken een beetje. Lopen weer weg. Komen weer zitten, een tafeltje verderop.

Net als ik ze uit hun lijden wil verlossen door "Willen jullie soms weten wat hij heeft?" te roepen, neemt de dapperste het woord. 

"Mag ik u wat vragen? Is hij, ongeacht zijn ziekte, wel gelukkig?" 

"Volgens mij wel," zeg ik. "Ties, ben je gelukkig, 'ongeacht je ziekte'?"

Ties kijkt de jongens aan, opvallend helder voor zijn doen. 

Hij zegt luid en duidelijk: "JA!" 

De jongens vertrekken.

Wij gaan weer door met net doen of we een gewone moeder en een gewone zoon zijn, die een pizza eten. 

Just another Manic Monday.

 02.00 uur:

 “Waarom huil je weer? Nou gá dan naar de wc. Dat kun je best zelf. Je bent bijna vier! Okéééé ik ga wel mee. En hou alsjeblieft op met huilen.”

03.00 uur:

“Je bent net geweest! Kan me niets schelen! Al krijs je de hele buurt wakker!”

05.00 uur:

“Nee, het is nog geen 7 uur, ga terug naar bed! Dat kun je wél, gewoon je ogen dicht houden!”

07.00 uur:

 “Doe dan een gestreepte en een gewone sok, ziet niemand. Nee ik ga niet nu de code op pauladekoe.nl intikken voor je. Vanavond. Waar is je trui? Poetsen jullie maar op de bank je tanden. Gewoon, dáárom. Hoezo niet lekker? Het was echt kindertandpasta. Wel waar. Nou spuug maar uit. Nee NIET DAAR!”

08.00 uur:

"Waarom huilt Loes? Is niet erg, papa maakt wel nieuwe cornflakes. Dahaag, ik gá!”

08.05 uur:

“Nee ik ben niet terug. Ik was mijn telefoon vergeten. Ja kusje, knuffel, dahaag. Nee niet wéér gaan blèren! Dahaag.”

***

13.00 uur:

“Hoe ziek? O jee. We zijn allebei in Amsterdam aan het werk en de oppas heeft geen rolstoelauto. Maar ik regel het!”

13.02 uur:

“Met mij. Uitgerekend Ties is ziek! Kun jij even op en neer? O heb je vandáág die presentatie. Hoef je niet boos te worden. Ik dacht morgen.”

13.04 uur:

“Weer met mij. Anjoescha haalt Ties lopend op. Alleen nog iemand voor Rijk bellen want Elly kan niet fietsen met de rolstoel."

13.06 uur:

“Oké, dan probeer ik het verder. Veel plezier op kamp hè!”

13.07 uur:

“Tuurlijk is dat niet erg, ja volgende keer bel ik je zeker weer hoor.”

13.08 uur:

“Wat ben ik voor vriendin. Ik vergeet alles. Sterkte straks op de begrafenis!”

13.09 uur:

“Ik durf het bijna niet te vragen. Maar als je Ties hebt thuisgebracht, kun je dan Rijk ophalen? Goddank!!! Ik maak het goed!!! Ooit!!!” 


***

18.00 uur:

“Met mij. Heb je Elly op tijd afgelost? Alles goed? Of wil ik het niet weten. O. Probeer anders Wi-Fi aan en uit te zetten. Moet het vandaag nog naar de klant? Als mijn bus snel komt, kun je misschien nog bij de buren mailen!”

20.00 uur:

“Nee ik kan de code op pauladekoe.nl niet intikken. Internet is dood. Ja lieverd, je bent niet de enige die daar onder lijdt. Nou lekker slapen en niet huilen. Alsjeblieft. Papa en mama zijn een beetje moe.” 

Vertrouw nooit een arts met een rode bril.

Op het eerste gezicht lijkt hij aardig. Zo’n ouderwetse arts met vertrouwenwekkend grijs haar en een sympathieke rode leesbril.

"Wist u dat de naam ‘mytyschool’ van een Frans sprookje komt?"

"Ik heb Frans gestudeerd," zeg ik snel. Dat hij wel weet met wie hij te maken heeft. Niet zomaar een dom moedertje met een nog dommer kind.

We keuvelen wat door. Dan komen we ter zake: de ‘anti-kwijl’ operatie voor Ties, die op het laatste moment niet door ging in een ander ziekenhuis. Ik heb me ingelezen, twee keer met de kaakchirurg gesproken en meer vóórs dan tegens ontdekt. Alleen nog kennismaken met deze arts en de operatie inplannen.

"U weet wat er gaat gebeuren?"

"Ja, ik heb al twee keer met…"

"Want het is natuurlijk niet niks hè."

"Natuurlijk, ik snap dat elke operatie.."

"En dan vraag ik me af, is het wel zo erg? Ik bedoel. Heeft hij er zélf last van?"

Ik knipper met mijn ogen. Ga iets rechter op mijn stoel zitten. De aanwezige co-assistent kijkt naar de vloer.

"Natuurlijk!" antwoord ik. "Hij slaapt 's nachts op een nat kussen. Hij heeft uitslag. Hij moet stomme sjaaltjes om, hij is altijd verkouden."

“Maar hoe weet u dat hij er zélf last van heeft?"

"Omdat ik het hem vraag. En omdat hij dan ja zegt!"

"Tja," zegt de arts. Hij lacht er een beetje bij. "Natuurlijk zegt hij ja, u bent zijn moeder."

Het valt me nu pas op dat hij zich nog geen enkele keer tot Ties heeft gericht.

"Kijk," gaat hij door op een toon alsof hij de tafel van 2 uitlegt, "Je kunt spreken van last, als hij bijvoorbeeld op de dagbesteding…"

"Hij gaat gewoon naar school"

"…of op de mytylschool, als hij daar niet mee kan doen met de rest. Omdat ze hem vies vinden. Dán is een operatie pas noodzakelijk."

Ben ik gek, dat ik Ties wil verlossen van iets heel onaangenaams? Zijn kwaliteit van leven net even wil verbeteren? De co-assistent ontwijkt mijn blik.

"Als ú continu zou kwijlen,” vraag ik de arts, “dan zou u zich toch direct laten opereren?"

Hij schudt meewarig zijn hoofd.

"Ik geloof niet dat u mij begrijpt."

"Ik geloof eerder dat u míj niet begrijpt!"

Even is het stil. Dan pakt hij zijn verwijsblokje. "Goed. Als ú het dan zo graag wilt."

Zwijgend verlaten we de behandelkamer. Het domme moedertje met het nog dommere kind.