Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.

"Geniet!!!" roept iedereen je voor je zomervakantie toe. Zelf zijn ze daar erg goed in, getuige hun zonsondergangen, barbecues en bruinverbrande kindertjes op Facebook. Persoonlijk vind ik twee weken Zuid-Frankrijk met drie kinderen geen sinecure. Daarom hierbij een realistischer plaatje. Heb je geen gehandicapt kind, vervang dan 'gehandicapt(e)' voor 'blinde oude hond' of 'krijsende baby met chronische oorontsteking'.

Dag 1. Eerste keer van de vakantie uit eten met twee gewone kinderen en één gehandicapte. Meteen ook laatste keer.

Dag 2. Idyllische foto van in het privé zwembad springende kinderen maken. Voor Facebook, dus de gehandicapte niet in beeld.

Dag 3. Oudste kan niet zwemmen, jongste wil niet zwemmen, middelste klaagt dat hij niemand heeft om mee te zwemmen. 

Dag 4. Ziek en/of ongesteld. 

Dag 5. Depressief omdat je uitgerekend in de vakantie ziek en/of ongesteld bent. 

Dag 6. Accepteren dat ziek en/of ongesteld zijn bij het leven hoort. Dus ook bij vakantie. Daarna iets duurs kopen.

Dag 7. Bij 33 graden Celcius in het toeristentreintje. Kop of munt wie niet meehoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken. 

Dag 8. Eerste keer van de vakantie naar het strand met twee gewone kinderen en één gehandicapte. Meteen ook laatste keer. 

Dag 9. Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.

Dag 10. Seks. Omdat je niet meer ziek en/of ongesteld bent. 

Dag 11. Weer seks. Omdat het tenslotte vakantie is. 

Dag 12. Een willekeurig kind valt uit een stapelbed. 

Dag 13. In een zompig Ridderkasteel anderhalf uur naar een onverstaanbaar Frans verhaal luisteren. Kop of munt wie niet meehoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 14. Naar de Pharmacie voor weet ik wat voor weet ik welk kind. Ze kennen je daar inmiddels bij naam.

Dag 15. Een willekeurige band van de rolstoel is lek maar dat geeft niet want je gaat toch naar huis.   

Dag 21. Inmiddels weer een week ontspannen aan het werk. Bijna bijgekomen van de vakantie. Aan dag 10 en 11 bewaar je goede herinneringen. 

"Quiet people have the loudest minds" - Stephen Hawking

Soms wil ik met een 150 Watt lamp in het gezicht van mijn 11-jarige zoon schijnen en “SPREEK!” bulderen. Zeg wat! Iets!

Maar hij kan niet praten.

Hoewel hij gelukkig steeds meer klanken uitkraamt die ergens op lijken, dankzij een nieuwe lesmethode en intensieve logopedie, blijft het behelpen. Communiceren met Ties is te vergelijken met het invullen van een belastingformulier. Pas als een vraag met ‘ja’ beantwoord wordt, ga je door naar de volgende box. En dan ben je er nog lang niet. 

"Ben je boos, of is er iets anders?"

Stilte.

“Oké. Ben je verdrietig? Of is er iets anders.”

Stilte.

“Heb je pijn?”

"JA!"

"Kun je aanwijzen waar je pijn hebt?"

"Bedoel je je knie? Je been? O, je voet? Doen je spalken pijn?"

"JA!" 

"Quiet people have the loudest minds," zegt de door A.L.S. verlamde wetenschapper Stephen Hawking. Maar op de vraag: "Waar denk je aan?" kan Ties geen antwoord geven. Hoe luid het in zijn hoofd tekeer gaat, wat hij 's nachts droomt, hoe hij de wereld bekijkt - daar komen we niet achter.

Net als Hawking heeft hij een spraakcomputer. We hebben allebei een haat-liefde verhouding met het ding. Om te zeggen wat hij wil, moet Ties langs tientallen andere 'onderwerpen'. Die in verband met zijn visusprobleem, hardop worden uitgesproken.

Eten (nee) - Drinken (nee) - Gevoelens (klik!)
Ik ben boos (nee) - Ik ben ziek (nee) - Ik ben blij (klik!).
Tegen de tijd dat hij bij 'blij' is aangekomen, is de lol er alweer af. 

Toch smaken ze naar meer, de mini-gesprekjes die Ties via een monotone, blikken computerstem met mij voert. Zoals 's ochtends, als hij nieuwsgierig naar mijn dag informeert:

Spraakcomputer: "Waar ga jij naartoe?"  

"Ik ga vandaag naar zee." 

Stilte. Ties scrollt naar een nieuw woord.

Spraakcomputer: "Waarom?"

 "Omdat ik alleen wil zijn." 

Ties denkt na. Klikt dan nogmaals: "Waarom?"

"Gewoon. Wil jij nooit alleen zijn?" 

"Nee," antwoordt Ties zelf. Sinds kort spreekt hij dit min of meer verstaanbaar uit.

"Echt niet? Wil je dan met andere kinderen zijn?" 

"Nee." 

"Met wie wil je dan samen zijn?" 

Stilte. Ties scrollt naar een nieuw woord.

"Oma." 

Filosofischer dan dit wordt het nog even niet. Maar ik hou stille hoop.

Bekijk hier een gesprek met Ties.

En dan duw ik opeens een lepralijder voort.

"Mag ik voor uw zoon bidden?" vraagt een vrouw als ik op de Grote Markt de rolstoel van Ties door de zaterdagdrukte laveer.  

"O ja hoor," antwoord ik. En loop door. 

"Maar dan moet u wel stilstaan!!!" roept de vrouw me na. Ze heeft haar handen al opgeheven.

Ik ga er nog sneller van lopen. 




De zon schijnt. We hebben net koffie gedronken en taart gegeten. In ruil daarvoor mag ik straks zoveel kleren passen als ik wil, heeft Ties mij beloofd. Daarna doen we weer iets dat hij leuk vindt. Waarschijnlijk koffie drinken en taart eten. 




En dan, door zo'n vrouw, ben ik opeens niet meer gezellig met mijn oudste kind op pad maar duw ik een lepralijder voort. Een ongelukkige. Een ongeneeslijk zieke die slechts gered kan worden onder de luifel van een marktkraam met 'Jezus Leeft'.




Eigenlijk had ik wel moeten stilstaan. Om de vrouw te vragen wat haar bezielt om voor Ties te willen bidden. Waarom ze denkt dat het niet goed met hem gaat. En of ze mij ook had aangesproken als ik met m'n 4-jarige dochter was langs gehuppeld. 




Maar ja. Het is altijd zo goed bedoeld. Het beeld van een kind in een rolstoel maakt kennelijk iets los bij mensen. En daar moeten ze dan wat mee. 

Zoals die bejaarde die mij een welgemeend "Ik vind het zo rot voor je meid!" toefluistert. Of de moeder van een kind dat net als Ties was, maar nu dood. En die daar dan uitgebreid over gaat vertellen over het hoofd van de mijne, die nog leeft en niet gek is (en ook niet doof).




Of de twee jongens in de pizzeria die rond het tafeltje cirkelen waar ik met Ties zit. Ze kijken een beetje. Lopen weer weg. Komen weer zitten, een tafeltje verderop.

Net als ik ze uit hun lijden wil verlossen door "Willen jullie soms weten wat hij heeft?" te roepen, neemt de dapperste het woord. 

"Mag ik u wat vragen? Is hij, ongeacht zijn ziekte, wel gelukkig?" 

"Volgens mij wel," zeg ik. "Ties, ben je gelukkig, 'ongeacht je ziekte'?"

Ties kijkt de jongens aan, opvallend helder voor zijn doen. 

Hij zegt luid en duidelijk: "JA!" 

De jongens vertrekken.

Wij gaan weer door met net doen of we een gewone moeder en een gewone zoon zijn, die een pizza eten. 

Just another Manic Monday.

 02.00 uur:

 “Waarom huil je weer? Nou gá dan naar de wc. Dat kun je best zelf. Je bent bijna vier! Okéééé ik ga wel mee. En hou alsjeblieft op met huilen.”

03.00 uur:

“Je bent net geweest! Kan me niets schelen! Al krijs je de hele buurt wakker!”

05.00 uur:

“Nee, het is nog geen 7 uur, ga terug naar bed! Dat kun je wél, gewoon je ogen dicht houden!”

07.00 uur:

 “Doe dan een gestreepte en een gewone sok, ziet niemand. Nee ik ga niet nu de code op pauladekoe.nl intikken voor je. Vanavond. Waar is je trui? Poetsen jullie maar op de bank je tanden. Gewoon, dáárom. Hoezo niet lekker? Het was echt kindertandpasta. Wel waar. Nou spuug maar uit. Nee NIET DAAR!”

08.00 uur:

"Waarom huilt Loes? Is niet erg, papa maakt wel nieuwe cornflakes. Dahaag, ik gá!”

08.05 uur:

“Nee ik ben niet terug. Ik was mijn telefoon vergeten. Ja kusje, knuffel, dahaag. Nee niet wéér gaan blèren! Dahaag.”

***

13.00 uur:

“Hoe ziek? O jee. We zijn allebei in Amsterdam aan het werk en de oppas heeft geen rolstoelauto. Maar ik regel het!”

13.02 uur:

“Met mij. Uitgerekend Ties is ziek! Kun jij even op en neer? O heb je vandáág die presentatie. Hoef je niet boos te worden. Ik dacht morgen.”

13.04 uur:

“Weer met mij. Anjoescha haalt Ties lopend op. Alleen nog iemand voor Rijk bellen want Elly kan niet fietsen met de rolstoel."

13.06 uur:

“Oké, dan probeer ik het verder. Veel plezier op kamp hè!”

13.07 uur:

“Tuurlijk is dat niet erg, ja volgende keer bel ik je zeker weer hoor.”

13.08 uur:

“Wat ben ik voor vriendin. Ik vergeet alles. Sterkte straks op de begrafenis!”

13.09 uur:

“Ik durf het bijna niet te vragen. Maar als je Ties hebt thuisgebracht, kun je dan Rijk ophalen? Goddank!!! Ik maak het goed!!! Ooit!!!” 


***

18.00 uur:

“Met mij. Heb je Elly op tijd afgelost? Alles goed? Of wil ik het niet weten. O. Probeer anders Wi-Fi aan en uit te zetten. Moet het vandaag nog naar de klant? Als mijn bus snel komt, kun je misschien nog bij de buren mailen!”

20.00 uur:

“Nee ik kan de code op pauladekoe.nl niet intikken. Internet is dood. Ja lieverd, je bent niet de enige die daar onder lijdt. Nou lekker slapen en niet huilen. Alsjeblieft. Papa en mama zijn een beetje moe.” 

Vertrouw nooit een arts met een rode bril.

Op het eerste gezicht lijkt hij aardig. Zo’n ouderwetse arts met vertrouwenwekkend grijs haar en een sympathieke rode leesbril.

"Wist u dat de naam ‘mytyschool’ van een Frans sprookje komt?"

"Ik heb Frans gestudeerd," zeg ik snel. Dat hij wel weet met wie hij te maken heeft. Niet zomaar een dom moedertje met een nog dommer kind.

We keuvelen wat door. Dan komen we ter zake: de ‘anti-kwijl’ operatie voor Ties, die op het laatste moment niet door ging in een ander ziekenhuis. Ik heb me ingelezen, twee keer met de kaakchirurg gesproken en meer vóórs dan tegens ontdekt. Alleen nog kennismaken met deze arts en de operatie inplannen.

"U weet wat er gaat gebeuren?"

"Ja, ik heb al twee keer met…"

"Want het is natuurlijk niet niks hè."

"Natuurlijk, ik snap dat elke operatie.."

"En dan vraag ik me af, is het wel zo erg? Ik bedoel. Heeft hij er zélf last van?"

Ik knipper met mijn ogen. Ga iets rechter op mijn stoel zitten. De aanwezige co-assistent kijkt naar de vloer.

"Natuurlijk!" antwoord ik. "Hij slaapt 's nachts op een nat kussen. Hij heeft uitslag. Hij moet stomme sjaaltjes om, hij is altijd verkouden."

“Maar hoe weet u dat hij er zélf last van heeft?"

"Omdat ik het hem vraag. En omdat hij dan ja zegt!"

"Tja," zegt de arts. Hij lacht er een beetje bij. "Natuurlijk zegt hij ja, u bent zijn moeder."

Het valt me nu pas op dat hij zich nog geen enkele keer tot Ties heeft gericht.

"Kijk," gaat hij door op een toon alsof hij de tafel van 2 uitlegt, "Je kunt spreken van last, als hij bijvoorbeeld op de dagbesteding…"

"Hij gaat gewoon naar school"

"…of op de mytylschool, als hij daar niet mee kan doen met de rest. Omdat ze hem vies vinden. Dán is een operatie pas noodzakelijk."

Ben ik gek, dat ik Ties wil verlossen van iets heel onaangenaams? Zijn kwaliteit van leven net even wil verbeteren? De co-assistent ontwijkt mijn blik.

"Als ú continu zou kwijlen,” vraag ik de arts, “dan zou u zich toch direct laten opereren?"

Hij schudt meewarig zijn hoofd.

"Ik geloof niet dat u mij begrijpt."

"Ik geloof eerder dat u míj niet begrijpt!"

Even is het stil. Dan pakt hij zijn verwijsblokje. "Goed. Als ú het dan zo graag wilt."

Zwijgend verlaten we de behandelkamer. Het domme moedertje met het nog dommere kind.

Welke sloerie koopt in één jaar met twee verschillende mannen dezelfde kast?

"Voor een jongetje vind ik Tom leuk," zegt mijn grote liefde.
Het is juli 2000. We liggen op een Grieks strand, onze eerste vakantie samen. Ik verf mijn teennagels blauw.
"En voor een meisje Isa," antwoord ik.
We fantaseren door over ons leven samen. Over een huis met 'Crea'-kamer.
"Daar ga jij schrijven," zegt hij.
"Terwijl jij gitaar speelt," zeg ik.
We zoenen weer even, om dit beeld. En omdat we dat al vijf minuten niet gedaan hebben.
"Stel je voor: onze boeken samen in één grote kast!

Meteen slaat mijn stemming om. Ik denk aan de Billy boekenkast die ik nog niet zo lang geleden half leeg heb achtergelaten. Kaalgeplukt, met een dun laagje stof. Symbool voor het abrupte einde van een relatie. En hoe extra schuldig ik me voelde, alsof ik met de boeken de ziel uit het huis stal.

Na de vakantie zwerven we maanden van onderhuur naar onderhuur, levend tussen andermans spullen. Zodra we een eigen huis hebben, hollen we naar Ikea. Weer dat schuldgevoel. Welke sloerie koopt in één jaar met twee verschillende mannen dezelfde kast? Maar de vreugde overheerst.

Good old Billy groeit met ons mee. Zijn Reve, Mulisch en Wolkers leunen liefdevol tegen mijn Connie Palmen, Paul Auster en Willem Jan Otten. En na “Duik in je weeën!”, schuiven “Dikkie Dik”, “Muis” en “Kikker” aan of ze er altijd al stonden.

Dertien jaar, drie kinderen en drie huizen verder, tik ik deadlinetekst na deadlinetekst op de Crea-kamer. De gitaren aan de muur hangen er vrolijk bij.
“Deze!” roepen we over een witte Lundia boekenkast in ons favoriete woonblad. En we kopen hem, gewoon omdat het kan. Licht en optimistisch vult hij onze huiskamer. We zoenen weer even, als hij eenmaal staat, deze kast die zo volwassen is dat er twee monteurs voor nodig zijn.

Hoe lang hij nog heel blijft, is alleen opeens de vraag. Want vandaag hebben we besloten dat Ties - die eigenlijk Tom had moeten heten en niet spastisch had moeten zijn – met zijn elektrische rolstoel binnen mag rijden. De via het hoofd bestuurde bulldozer, genadeloos voor teckels en tafelpoten en met de draaicirkel van een legertank, hebben we zo lang mogelijk geweerd.

Het is leuk en spannend, Ties z’n grote stap naar zelfstandigheid. Een mijlpaal waarvan ik de datum noteer. Maar de eerste deuk in ons zo geduldig bij elkaar gesprokkelde geluk doet stiekem nu al een beetje pijn.

Waarom ik rustig word in de buurt van syndroompjes en spierziekten.

Pas als ik er echt niet onderuit kom, breng ík de kinderen naar school. Vandaag is zo’n dag. Mijn auto is breed, de straat is smal dus voor ik het weet, sta ik ingeklemd tussen een Hummer en een Mini Cooper. Een moeder (Mini) en een vader (Hummer) kijken me aan alsof ik zojuist hun kind heb doodgereden. De vrouw is niet van plan achteruit te rijden. De man heft zijn hand naar me op. 

Thuis word ik opgewacht door een onbekende dame.

 “Ik vind u ontzettend asociaal!”

Even denk ik dat ze aan het verkeerde adres is.

“Ja u ja! Ja! U parkeert véél teveel naar links!”

Ik heb geen idee waar ze het over heeft. De parkeerplaats naast de onze staat al 6 jaar leeg. Desondanks parkeren we best braaf binnen de lijntjes.

Ze luistert niet naar mijn gesputter: “Dit is asociaal gedrag!"

's Middags heb ik een bespreking op de school van Ties. De auto laat ik voor de zekerheid thuis. Ik fiets langs onze buurtspeeltuin met z’n zielloze kapot getrapte doeltjes. Ik stap op het pontje dat er door klagende, ruziënde omwonenden bijna niet was gekomen. En opeens grijpt het me naar de keel.

Waarom is iedereen zo agressief? Zo gefrustreerd? Is het de crisis? Of ligt het aan mij? Reageer ik overgevoelig op alles wat maar even niet op een facebook like lijkt? Kan ik de harde realiteit niet meer aan?

Maar zodra de schuifdeuren van de mytylschool zich openen, word ik weer rustig. Niet omdat ik door al die syndroompjes, spierziekten en groeistoornissen het leven weer relativeer – mijn eigen zoon is er zo ongeveer het ergst aan toe. Ook niet omdat ‘die kindjes’ altijd ‘zo vrolijk’ zijn - ik weet uit ervaring dat dat niet zo is.

Het is de sfeer. De sfeer van ‘Ik pik jouw autistische gegil net zoals jij mijn spastische zwaai voor je muil voor lief neemt’. Van ‘Moet je er langs met je mini rollator? Prima joh, ik strompel wel even opzij op m’n spalkjes.’ Ik wentel me in deze enclave van volwassenen die met alles bezig zijn behalve zichzelf. En van kinderen die genoeg te klagen hebben maar het niet doen. 

Bij het weggaan zie ik nog net hoe Ties buiten met zijn elektrische rolstoel een onbemande driewieler meesleept. Niemand vindt het erg.