De billen van Mark Rutte.

Ties thuis met PGB'er Floor, studente kinderfysiotherapie. 

Stel dat Mark Rutte 100% afhankelijk wordt van familie, vrienden of buren. Om te eten, om te drinken, om gedoucht te worden, om het toilet te bezoeken. En als hij dan, trouw als hij is aan zijn eigen beleid, een oude dispuutsgenoot belt om zijn billen af te vegen.

Dan gebeurt er denk ik dit. 1. De dispuutsgenoot heeft na een paar weken genoeg van de billen van Mark Rutte. Maar durft dat niet te zeggen. 2. De dispuutsgenoot doet het niet goed. Maar in plaats van: “Godskolere man, je steekt er nog net de pleeborstel niet bij in!", zegt Mark: “Dankjewel hoor. En tot morgen…toch?” De dispuutsgenoot stelt het moeilijke gesprekje dat hij met Mark wilde aangaan maar weer uit.

Niemand is blij met de situatie. Een 25-jarige vriendschap is hard op weg om naar de klote te gaan. Maar hee, toch mooi weer een dagdeel thuishulp bespaard.

Mark Rutte zal ontdekken wat iedere hulpbehoevende Nederlander straks aan den lijve gaat ondervinden. Als je geen arbeidsrelatie hebt met degene die nogal genante hulp aan jou verleent, kun je niet de professionele eisen stellen die nodig zijn voor goede zorg. En kun je niet echt op iemand rekenen.

Ging het maar alleen over billen afvegen, of een boodschapje doen of een steunkous aantrekken. Het gaat over zoveel meer. Het gaat ook over mijn spastische, kwijlende, incontinente kind dat speciale begeleiding behoeft. Zo’n kind waarvan zelfs therapeuten na een half jaar nog niet weten wat ze met hem aanmoeten. Zo eentje die uit enthousiasme de raarste kreten uitstoot, waar mensen voor achteruit deinzen of vies naar kijken. Vraag dan je buurvrouw maar even om hem bezig te houden, aan te kleden of uit zijn rolstoel te tillen. En, sorry daar zijn we weer, of ze meteen die poepluier ook voor haar rekening neemt.

Al zouden ze het wél kunnen, dan nog wil ik niet verplicht zijn om op bekenden te leunen. Ik wil vriendin voor mijn vrienden en dochter voor mijn ouders blijven. En de buren houd ik liever buiten de deur. Voor mijn zoon huur ik professionals in. 

Het nieuwe zorgstelsel maakt ouderen, chronisch zieken en gehandicapten niet zelfstandiger of sterker. Het werpt hen juist terug op de spruitjes lucht/vrijwilligerssfeer waar ze al jaren uit proberen te komen. De sfeer dat je dankbaar moet zijn dat er überhaupt iemand naar je omkijkt.

Geplaatst als opiniestuk in Dagblad Trouw. Lees het hier. 

Al 7 jaar geef ik mijn kind aan wildvreemden mee.

Er staat een wat oudere man in leren jas voor mijn deur. 

“CONNEXXION!” bromt hij.

Niet: “De vaste chauffeur is verhinderd, vandaag breng ik uw zoon.”

Niet: “Hoi Ties, ik ben Jan/Piet/Henk. Vind je het goed als ik jou rij?”

Meer dan de naam van zijn werkgever (tenminste, daar vertrouw ik maar op, hij draagt geen uniform) kan er niet van af.

Sinds Ties 3 is, geef ik hem dagelijks aan wildvreemden in auto’s en bussen mee. 

“Ik werk op therapeutische basis. Mijn zoon is net vermoord,” zei de allereerste chauffeur. Hij wist hoe je een moeder op haar gemak stelt. Tussen Amsterdam Buitenveldert en het revalidatiecentrum in Wijk aan Zee vertelde hij met hoeveel messteken. En dat het voor hem nu allemaal niet meer hoefde. Ik zag ons al op suïcidale wijze in de plomp belanden.

We vroegen de taxicentrale of ze gek waren geworden. We kregen excuses en een andere chauffeur. Of eigenlijk: elke dag een andere chauffeur. Een keer zelfs per ongeluk twee, pal na elkaar. Zonder uitzondering schrokken ze zich een hoedje als “Dhr. van der Velde” een spastische peuter bleek. En zonder uitzondering wisten ze de weg niet.

Pas toen we onze verzekeringsmaatschappij dreigden met intieme connecties bij TROS Radar, mochten we zelf een taxibedrijf uitkiezen. Lex en Richard kwamen in ons leven. Stoere mannen die eruit zagen alsof ze hun Mercedes met één hand konden optillen. Maar die Ties behandelden als hun kostbaarste lading. Met tegenzin namen we weer afscheid van dit betrouwbare team. Ties ging nu naar school en dat moest met een gemeentebusje.

Na enkele langere en minder lange verbintenissen zijn we inmiddels gezegend met chauffeur Riet. Een schat van een oma die Ties elke dag stipt op tijd even vrolijk haalt en brengt. Dat ze 's ochtends vroeg afbelt bij de eerste sneeuw en dat ze “O maar dát kan ik niet!” roept als Ties een dagje in z’n (toegegeven, vrij ingewikkelde) elektrische rolstoel zit, is haar vergeven. Na alle bizarre ervaringen, ook van andere ouders, prijzen we ons gelukkig.

Maar nu is Riet dus verhinderd. De man in de leren jas bekijkt zwijgend de rolstoel van Ties - van voor, van achteren. Hij calculeert hoeveel moeite hij zal hebben om het ding vast te zetten. Controleert of de bevestigingshaak er wel op zit. Dan neemt hij mijn kind mee. Het pakketje dat hij vandaag moet vervoeren.

Waarom mijn tienjarige zoon van de gemeente niet meer in bad mag.

“Dus Ties is uit zijn badhulpmiddel gegroeid en nu zoeken jullie een nieuwe oplossing?” vraagt de vrouw tegenover mij. Ze is van de gemeente en komt op huisbezoek. Ik heb mijn voorkeur al uitgeprint: de Kids Otter, een soort standstoeltje in vrolijk groen/wit voor € 395,-. Een koopje, in revalidatieland.

“We dachten hieraan,” zeg ik, terwijl ik de Kids Otter onder haar neus schuif.

Ze valt stil. Dat is nooit een goed teken bij iemand van de gemeente, verzekering of andere instantie die iets substantieels voor jouw gehandicapte kind moet betekenen.

“Ik vrees dat een badzitje niet vergoed wordt.” 


“Waarom niet?”

“Omdat dat niet de goedkoopste en adequaatste oplossing is.”

Nu val ík stil.

“Ik weet dat het flauw klinkt. Maar daar moeten wij ons als gemeente aan houden.”

De oplossing blijkt al in huis.

"U heeft toch een douchebrancard?" 

De douchebrancard is een koude, harde stretcher die we gebruiken om Ties aan te kleden na het bad. Maar nooit om te douchen. Nooit. Omdat hij dat – terecht – verafschuwt. Een douchebrancard adequaat? Ja, in de middeleeuwen misschien.

"Maar een warm bad is belangrijk voor zijn spastische spieren!" roep ik als ik weer bij mijn positieven ben.

"Jaaaa, maar dát is therapeutisch. Dan moet uw verzekeraar het vergoeden.”

 “Dus vraag ik het aan bij de verzekering?”

Ze schrikt. “Euh. Nee. Nee dat ook weer niet. Die verwijst u vast weer naar ons.”

De vrouw komt er duidelijk zelf ook niet uit. Hoe vaak heeft ze dit soort gesprekken? Hoe vaak laat ze mensen voelen dat ze een ding zijn, iets waar je door wet bepaald goedkoop en praktisch mee om moet gaan? Hoe vaak moet ze zeggen: "Sorry. U mag de rest van uw leven niet meer in bad”?

Met Ties komt het wel in orde, hij is in het goede nest geboren. We kopen dat badzitje gewoon zelf. Maar ik denk aan de bijstandsmoeder die haar spastische kind wél noodgedwongen als een stuk groente op een snijplank afspoelt. Of aan de bejaarde vrouw die rillend in de zak van een tillift door een haastige verzorger wordt schoon geschrobd. Aan al die mensen, die door al die regeltjes niet meer zelf kunnen bepalen hoe ze slapen, hoe ze baden, hoe ze leven.

“Zorg dat je altijd je eigen geld verdient,” zeg ik ’s avonds tegen Ties.

Ik doe hem lekker extra warm en lang in bad.

Het was in de periode dat ik in verwilderde toestand winkels binnenliep.

Omdat Ties op zijn derde nog geen poging deed tot lopen en ik inmiddels hoogzwanger was, bezochten we de Mega Prénatal voor een dubbele wandelwagen. We hadden makkelijk via de verzekering een speciale buggy kunnen aanvragen. Maar voor de ongetwijfeld oergezonde baby die ik ging krijgen, wilde ik per se een gewone wagen.

Ik had me er enorm op verheugd. Voor de geboorte van Ties had ik niet zelf een wandelwagen uitgekozen. En inmiddels zat hij in een spuuglelijk aangepast geval. Dus dit keer ging ik voor mooi. Voor design. Voor een hippe kleur. Eentje die je met je pink een sierlijke draai van 360 graden kon laten maken. 

Zo'n dubbele kar is tot vier jaar, Ties was 3,5. Maar ach.

"U weet dat het eigenlijk tot vier jaar is?" sprak de verkoopster terwijl ik Ties met mijn dikke buik in een wandelwagen sjorde nog voordat iemand mij kon vertellen dat het geen zin had.

Ties raakte met zijn hoofd het dakje.

"Dan halen we dat zonnescherm er toch gewoon af?" probeerde ik.

"Over een half jaar past hij er niet meer in schatje," zei Remco.

Inmiddels had ik Ties al overgeheveld naar een model zonder dakje.

Zijn hoofd stak er triomfantelijk bovenuit.

Het was in de periode dat ik in verwilderde toestand winkels binnenliep en vanuit de ingang “HEBBEN JULLIE ZWANGERSCHAPSDINGEN?” riep omdat ik niet op het woord voedingsbeha kon komen. Om vervolgens in huilen uit te barsten als ik mijn maat niet vond. Ik was, kortom, niet echt voor rede vatbaar. Toch moest ik nadat ik álle modellen uit het Mega Prénatal-magazijn had laten halen, toegeven dat het 'm niet ging worden, die dubbele kar. Jaloers keek ik naar aanstaande moeders die verrukt met hun pink de draaicirkel uitprobeerden en een kleur uitkozen.

Uiteindelijk werd het de 'Special Needs Jogger' uit een revalidatiewinkel. Een onhandige joekel van een wagen die door geen enkele deur kon maar waar Ties nog twee jaar in paste. Wat nodig was want zijn broer besloot als laatste van zijn klas te gaan lopen.

Natuurlijk was het niet zo erg als ik dacht, om mijn gezonde kind in een speciale kar te vervoeren. Dat zie ik inmiddels ook wel in. We hebben leuke foto's overgehouden aan de grote rode kar met de vrolijke broertjes. Toch moest ik er deze week weer even aan denken. Toen we voor het eerst naar een grote, lelijke rolstoelbus keken.

Hoe een spastische vrouw mijn wereld op z’n kop zet – Deel I.

'Dat is niks, kan niks en zal nooit wat worden,' kregen haar ouders te horen toen Joy van der Stel zwaar spastisch geboren werd. 35 jaar later is ze schrijfster, spreker en coach en woont ze met man en dochter in een prachtige villa in Arnhem. Alles wat ze kan, heeft ze zichzelf geleerd. 

Wat mij betreft is haar biografie verplichte kost voor iedere arts, therapeut of leerkracht van kinderen met een ‘anders werkend lijf’ zoals Joy het noemt. Via twitter volgen we elkaars leven al twee jaar maar vandaag ontmoet ik haar voor het eerst. Ik interview haar over hoe ouders alles uit hun gehandicapte kind kunnen halen. Maar als m’n recorder uit is, heeft ze nog een confronterend lijstje voor mij.

“Waarom draagt Ties nog een luier?”

 “Waarom heeft hij geen vriendjes van zijn eigen leeftijd?”

“Is hij nooit ergens alleen zonder jou? Nooit?” 

"Ja maar hij KAN niets zonder mij!" roep ik tenslotte uit.

Ik schrik er zelf van. 

"Dat denk jíj," antwoordt Joy. "Maar dat is helemaal niet zo. Hou eens op hem anders te behandelen

dan je gewone kinderen. Ga eens lekker van hem genieten!”

In de ogen van buitenstaanders ben ik Florence Nightingale meets Moeder Teresa. Iedereen roemt hoe ik ‘ermee omga’, hoe ‘eerlijk ik erover schrijf’ en dat Ties nog thuis woont verdient de Nobelprijs. Maar Joy ziet wat anderen niet zien: dat ik ben opgehouden te geloven in Ties. Dat ik eigenlijk helemaal niet weet hoe ik ‘ermee om moet gaan’. 

De momenten dat ik geniet van Ties, zijn schaars. Zodra hij in de buurt is, schieten mijn schouders in een kramp. Als ik naar hem kijk, denk ik: “O. Kwijl. Doek pakken!” of “Zitten z’n spalken niet te strak?” Ik ben zo gestrest door alle apparatuur op, om en aan zijn lichaam die kapot kan gaan - en dat ook zonder uitzondering doet - dat ik meer met al dat ijzer bezig ben dan met hem. En ik behandel hem absoluut niet zoals zijn broer en zus. Want Ties hoeft in principe niets van mij.

Hij krijgt z'n natje en z'n droogje en wordt in z’n rolstoel overal duf naartoe geduwd. Zijn leven speelt zich af binnen de veilige muren die ik voor hem bepaal. Ik ben zijn handen, zijn benen, zijn ogen, zijn stem, zijn verzorger, zijn ICT'er, zijn schooljuf, zijn advocaat.

Het wordt tijd dat ik eindelijk zijn moeder word. 

Je went eraan dat de meeste hulpmiddelen groter en lelijker zijn dan je kind zelf.

Ties in zijn allereerste aangepaste stoel (2003).

“Kijk hem eens mooi zitten?” De ergotherapeute draaide mijn eenjarige zoon rond in een aangepast zithulpmiddel. Ik had van mijn leven nog nooit zoiets engs gezien. Toen ze wervend vervolgde dat hij er ‘wel tot zijn negende inpaste’, begon ik tot haar schrik keihard te huilen.

Het lieve meisje –jonger dan ik – zat al in het wereldje. In de termen. En in de onooglijke, groen met paarse kinderhulpmiddelen. Waarschijnlijk had ze de tijd van de nóg lelijker grijze stoelen met senioren look meegemaakt. Ties was haar eerste cliëntje dat een nieuwe ‘Cocoon Hopper’ kreeg. Logisch dat ze enthousiast was.

Ik daarentegen, zag maar één ding. Het spookbeeld van mijn baby als negenjarige, in iets dat verdomd veel weg had van een rolstoel. Ik was nog duidelijk in de ontkennende fase. 

Thuis liet ik de stoel aan mijn moeder zien: “Het is maar voor even hoor. Tot hij kan lopen.”

Dat ook zij zei: “Wat zit hij mooi!”, zette me voorzichtig aan het denken over het woord ‘hulp’ in dit hele verhaal.

Al bij het eerstvolgende apparaat – de Zoef Zoef loophulp - was ik om. Hier kon hij wat mee! De Ernie statafel? Laat maar komen! Langzaam groeide ook ik in het wereldje. Bij de vroegbehandeling (lees: rolstoelpeuterschool) waar we Ties drie keer per week brachten, struikelde je over de mini-rollators en 'ventrale sta-ortheses' alsof het kinderspeelgoed was.

We wenden er aan dat de meeste apparaten groter en lelijker waren dan ons kind. En dat ons huis in een revalidatiecentrum veranderde. Een mijlpaal was de komst van de Adremo elektrische rolstoel met hoofdbediening. De enige rolstoel waarmee Ties zelf kan rijden. Of nou ja, met iemand erbij om in de buurt van geparkeerde cabrio’s of loslopende peuters op tijd op de stopknop te drukken.

Hoewel wij ons er bij neer hebben gelegd dat Ties de rest van zijn leven rolstoel-, walker-, fietskar- en tillift-gebonden blijft, denkt zijn jongere broer er nog anders over. Laatst waren ze samen op de iPad bezig. Rijk pakte een spastische vinger van Ties en drukte die op het scherm.

“Goed zo,” moedigde hij aan. “En straks als je wél weer wat met je handen kan, mag je zelf Minecraft spelen!”

“Ja!!!” riep Ties, die zo’n toekomst wel zag zitten.

Ik laat ze nog maar even. Gezellig samen in de ontkennende fase.  

Heren w.c.

“Mijn oppas is ziek,” mail ik naar een vriendin.
 “Bij de mijne is een agressieve tumor ontdekt. Erg hè?”
“Ja erg,” mail ik terug, terwijl ik alvast een ‘nieuw bericht’ open naar een andere vriendin.
“Mijn oppas is ziek!” Ik zet er dit keer een uitroepteken bij.
“Jee wat vervelend. Ik mail je later, moet nu snel naar relatietherapie!!!!”

Voor compassie hoef je niet bij vriendinnen te zijn, besluit ik. Gelukkig is er één persoon die mij per definitie zielig vindt. Mijn moeder. Naast medelijden biedt ze praktische hulp, zodat ik uiteindelijk slechts één oppasloze dag heb te overbruggen. Dat moet lukken. Het zijn tenslotte mijn eigen kinderen.

Als we wegrijden voor het uitje van de dag - de Hema, altijd gezellig -  heb ik buikpijn. Als we uit de benauwde lift rollen, heb ik hoofdpijn. Als we aan tafel zitten in het restaurant val ik nog net niet flauw.

"Wat is er?" vraagt Loes.
"Mama is een beetje misselijk."
“O. Wil je mijn taartje snijden?” 
"Mijn rits zit vast!," gilt Rijk er doorheen.
"HAP!," roept Ties, het enige woord naast 'mama' dat hij feilloos uit kan spreken en in de
Hema veelvuldig laat horen.
Hun zinnen komen op mij af als het vervormde stemgeluid van een getuige bij Peter R. De Vries.
“Heeft u een black out?” vraagt een mevrouw in een rode Hema polo en een walm saucijzenbrood.

Niet veel later zit ik op handen en knieën voor de w.c. "De heren w.c.!" laat een morsige Hema bejaarde mij weten vanuit de halfopen deur.

"Wie geeft Ties nou HAP'?” jammer ik zachtjes. Ik verwacht dat hij elk moment een spastische schreeuw-aanval krijgt. Dat Rijk z'n dure jas inmiddels aan gort heeft getrokken. En dat Loes door het morsige mannetje is meegelokt naar de speelgoedafdeling.

Niets blijkt minder waar.

 “Uw zoon heeft een glas water gehaald,” vertelt de medewerkster terwijl ik weer naar de tafel strompel.
Loes heeft haar taartje bestekloos naar binnen weten te werken. 
Ties ziet er niet uit alsof hij gegild heeft. En is hij nou wat aan het kauwen? 
“Ik heb hem gevoerd,” zegt Rijk trots.

In de geruststellende wetenschap dat ik zelfs met mijn kop in een wc-pot m'n gezin onder controle heb, wat zeg ik: álles onder controle heb, rij ik naar huis. Daar zwaai ik iets te uitbundig naar de buurvrouw en vliegt mijn sleutelbos uit mijn hand. In de sloot.