Dit blog verscheen eerder als gastblog in briefvorm aan Willemien Vereijken, moeder van een gehandicapte zoon en schrijfster van ‘Het Syndroom van Ebel’.
Soms wens ik ‘m naar de maan, die zoon van mij die ons leven zo op z’n kop heeft gezet.
En die de makkelijkste dingen ingewikkeld weet te maken. Tegelijkertijd is hij voor mij een constante bron van nieuwe, gelukzalige energie. Zou ik Ties willen veranderen? Ja. Dat zou vooral zo mákkelijk zijn. Geen gedoe meer met die rolstoel. Geen gekke blikken meer op straat. Geen zorgen meer over de toekomst. Maar een makkelijk leven is ook geen garantie voor geluk. Toen ik een week zonder gezin in Egypte was onlangs, miste ik Ties het meest.
Hoe zou hij dat vinden, snorkelen? Zou hij het kunnen? En leuk vinden? Héé kijk, strandbedjes voor rolstoelers, belachelijk dat ze dat niet in Nederland hebben! Ik las op het strand niet de JAN of de LINDA maar een boek over een spastisch meisje dat tot haar 14de voor gek werd verklaard omdat ze niet spreekt. Nu studeert ze aan de universiteit. Ook bezocht ik een Egyptische arts, die mij allerlei nieuwe tips gaf voor Ties.
En het stomme is: ik was dat allemaal niet van plan. Ik ging op vakantie om thuis juist even thuis te laten. Om bij te komen van mijn idioot drukke gezin in combinatie met mijn idioot drukke freelance bestaan. Rijk, onze onverwoestbaar zonnige middelste, die ons alles laat beleven wat we bij Ties hebben moeten missen, kon ik prima een weekje vergeten. Loes van 2, hoe lief ook, was zo ongeveer de reden dat ik er even tussenuit wilde. Niet de gehandicapte helpt me over het randje, maar die derde die ik er volgens mijn vriendinnen ‘wel even bij zou doen’ (Niet dus). Maar Ties kreeg ik niet uit mijn hoofd. Omdat hij niet praat, ben ik gewend om voor hem te denken. Om altijd net zo lang in zijn ogen te kijken, tot ik doorheb wat hij wil. En als me dat niet lukt, zijn we allebei even gefrustreerd. Hij zit in mijn systeem, zoals Ebel in het jouwe. En zowel Ties als Ebel hebben ons systeem voorgoed veranderd.
Ken je die mooie zinnen van Vasalis?
“Maar er zijn soorten van verdriet, die iets veranderen aan het lied.
Men wordt bespannen met heel andere snaren.
En wie het niet ervoer, die weet het niet.”
De buitenwereld verwacht vooral het verdriet bij ons te zien.
Terwijl wij ons laten verrassen door onvermoede, andere snaren.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten