maandag 7 oktober 2013

Hup met je spierzieke syndroomkind tóch die achtbaan in.


Ik noem ze de Glas Halfvol Garde. Ouders van gehandicapte kinderen die nooit klagen. Nooit.
Want in elke beperking zien ze een mogelijkheid.
"Met de rolstoel het strand op? Gratis fitness toch!," twitteren ze vrolijk over hun vakantie. En: “Alles wat hij wél kan, is een cadeautje!”
Niet bij de pakken neer. Hup met je - vul in - spastische-/spierzieke-/syndroomkind over je schouder tóch die glijbaan af, die achtbaan in, die bergtop op. 'Omdenken' is het toverwoord. Altijd! Positief! Blijven!


Ik ben geen omdenk-moeder. Ik ben een chagrijnige oude zeur. Vooral in de zomer krijgt de lichte depressie mij te pakken die me de rest van het jaar op de hielen zit. En wat ik voel is geen verdriet. Het is rouw.


Ik rouw om het feit dat wij nooit het strand op kunnen rennen. Ik rouw omdat mijn elfjarige zoon met een waterbestendige TenaSlip het zwembad in getakeld moet worden. Om dit kind dat fysiek altijd een baby blijft, terwijl mijn vriendinnen al jaren uit de luiers zijn. Ik rouw om een situatie waar geen einde aan komt.


Dit jaar is het de eerste vakantie dat Ties voor mij te zwaar is om te tillen. Er moet een elektrisch apparaat aan te pas komen om hem in en uit zijn rolstoel, bed of bad te hijsen. Hét moment om serieus naar de happypills te grijpen, zou je denken. Toch loopt het anders.


De eerste keer dat ik het lange lappenpoppen-lijf van Ties in een tilzak hijs die ik vasthaak aan een ijzeren juk, komt er juist een vreemd soort rust over me. Ik voel de kou van het ijzer, ik hoor het monotone gezoem van de lift en opeens besef ik: dit is het. Dit is de realiteit. Dit is het spastische leven dat mij is gegeven. En daar moest ik maar eens tevreden mee zijn.



Accepteren betekent niet: manisch positief achter de rolstoel huppelen. Of bij elk nadeel hysterisch op zoek gaan naar een voordeel. Accepteren is constateren dat iets heel erg is. En daar vervolgens helemaal níets mee doen.

 “Nu snap ik waar mijn yogaleraar het altijd over heeft!" jubel ik. “Eindelijk begrijp ik mindfulness!" 
"Fijn", antwoordt Remco, die man is, en niet zo bezig met rouw, acceptatie of yogaleraren. Hij pakt onze spastische zoon, gooit hem over z’n schouder en loopt naar het zwembad. En dan maken ze samen een bommetje.







23 opmerkingen:

  1. Die foto, schitterend. Die kon je er gisteren niet bij laten zien #radio.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. ♡♡♡ je wilt het niet zijn en ook niet van mij horen en toch ben je een wereld-voorbeeld!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. helemaal herkenbaar..... prachtige foto

    BeantwoordenVerwijderen
  4. (H)eerlijk. Manisch positief. Proest! Ik zwenk nogal eens tussen halfvol en ouwe zeur. Heel herkenbaar stuk.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Soms is even manisch hard lachen om vervolgens keihard te gaan huilen ook heel erg lekker, want daarna voel je je dan zo lekker rustig :)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja ook heerlijk. Niet alleen als je een gehandicapt kind hebt, denk ik.

      Verwijderen
  6. Elise, wat een mooi stuk, je raakt me hier mee. Ook al komen we van een ander 'gehandicapt kind'-planeet, ik herken het stuk over rouw dat je beschrijft en het besef op enig moment dat het is wat het is, en dat dat oké is.. Zou het met deze zomer te maken hebben gehad ;)? Dank voor het delen, ik blijf je lezen!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Inmiddels volwassen, nog steeds gehandicapt. En heeel blij dat wij vroeger thuis Niet! Altijd! Positief! Bleven! En dat ik nog steeds af en toe van mezelf mag rouwen over alles wat ik niet kan en nooit zal doen. En dat glas... loopt ongemerkt toch weer vol :-)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Voor mij is het altijd zo fijn om reacties van volwassenen te krijgen over hun jeugd. Dank! Hoop dat Ties er ook zo over denkt later.

      Verwijderen
  8. K vind t weer een hartverwarmend eerlijk zoals het is sterk geschreven stuk! En ja..nemen zoals het is en gaat. Er niets mooiers of dramatischer van maken.:-) acceptatie.
    En : Ben fan van je blogs ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nogal late reactie (lees dit nu pas) maar dank je wel!

      Verwijderen
  9. Mooi en zo herkenbaar! Ben over het algemeen positief gestemd ( hopelijk niet te manisch;-)) maar er zijn altijd momenten dat het allemaal te veel is! Ben trouwens deze zomer wel met 8-jarige gehandicapte zoon in de achtbaan geweest maar of dat nou zo'n succes was...:-) Mooie foto en dank voor je mooie blogs, ik blijf ze lezen.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Tilly, wat goed dat je dat doet (achtbaan). Ties is met zijn oppas geweest (wisselend succes per Efteling attractie), ik durf dat niet met hem ;-) groet, Elise

      Verwijderen
  10. Mooie blog. Ondanks dat onze zoon anders bijzonder is, raakt je blog me wel wat betreft het rouwproces. Ook ik probeer altijd manisch positief te zijn, maar alleen de mensen die me echt goed kennen, weten dat de glimlach op mijn gezicht soms er alleen maar op geplakt is en dat het gaat goed met ons, niet altijd dat betekent wat ik dan zeg. Degene die daardoor heen weten te prikken, accepteren je rouwproces en zijn er op momenten dat het nodig is.

    BeantwoordenVerwijderen