Want wie steelt er nou een gehandicapt kind.

'Selfie' met Ties in de lift van de HEMA.

Als je een probleem hebt waar niemand goed raad mee weet, krijg je steevast hetzelfde advies. "Je moet het loslaten." Dat betekent: je moet er over ophouden - maar dan iets empatischer geformuleerd.

'Het', dat is in mijn geval Ties. Die niet kan lopen, niet kan zitten en niet kan praten. Die, als ik hem letterlijk losliet, op onze tegelvloer te pletter zou vallen. Zijn spieren hebben nu eenmaal de irritante gewoonte om net iets te laat in actie te komen. 

Toch snap ik best wel wat iedereen bedoelt. Waar ik ga, gaat Ties ook. Ik hijg in zijn nek, bepaal 24 uur per dag waar zijn rolstoel staat. Meestal voor de tv omdat er verder niets is dat hij alleen kan doen. Ga ik naar boven, naar buiten - of bij wijze van spreken een week all-inclusive naar Turkije - bij terugkomst vind ik hem altijd op exact dezelfde plek. 

Een beetje meer afstand is geen slecht idee. Daarom mag hij nu thuis in zijn elektrische rolstoel rijden. Eigenlijk kan hij het nog niet goed genoeg. En eigenlijk houden we iets teveel van onze meubels, maar we geven het een kans.

Vol verwachting druk ik de eerste keer op het groene knopje van zijn rolstoelrugleuning: alsof ik een robot tot leven wek. Wat wordt zijn eerste stop? De koelkast? De kamer van zijn zusje? De voordeur? Tot mijn teleurstelling rijdt hij linea recta naar de televisie. En blijft daar verder staan. 

Wanneer je eindelijk de vrijheid krijgt om te doen wat je wilt, zoek je kennelijk juist de plek op waar je jarenlang gevangen zat. 

Pas tijdens ons eerste uitje naar Schiphol (met overal stootranden en waar het niet erg is als je tegen een ander karretje botst) merk ik dat hij zich vrijer durft te bewegen. Hij laveert door de drukte als een zeilbootje tussen de cruiseships. Maar dan, als ik iets te lang in een etalage kijk, ben ik hem kwijt.

Het gevoel van paniek als één van mijn andere kinderen in een mensenmassa verdwijnt, heb ik niet. Want A. wie steelt er nou een gehandicapt kind. En B. een hinkelende bejaarde kan hem nog inhalen dus zo'n vaart zal het niet lopen. Wel voelt het ontzettend raar. Voor het eerst in 11 jaar weet alleen Ties waar Ties is. En als dat voor mij al zo vreemd is, hoe moet het voor hem zijn? 

Al snel ontdek ik hem. Vanachter een immense plantenbak kijkt hij mij aan met een blik die het midden houdt tussen hondsbrutaal en doodsbenauwd. Opeens vraag ik me af wie hier nu eigenlijk wie aan het loslaten is. 


Radiocolumn voor het programma Stamcafé van 2 december j.l. op Haarlem 105.

Hup met je spierzieke syndroomkind tóch die achtbaan in.

Ik noem ze de Glas Halfvol Garde. Ouders van gehandicapte kinderen die nooit klagen. Nooit.

Want in elke beperking zien ze een mogelijkheid.

"Met de rolstoel het strand op? Gratis fitness toch!," twitteren ze vrolijk over hun vakantie. En: “Alles wat hij wél kan, is een cadeautje!”




Niet bij de pakken neer. Hup met je - vul in - spastische-/spierzieke-/syndroomkind over je schouder tóch die glijbaan af, die achtbaan in, die bergtop op. 'Omdenken' is het toverwoord. Altijd! Positief! Blijven!


Ik ben geen omdenk-moeder. Ik ben een chagrijnige oude zeur. Vooral in de zomer krijgt de lichte depressie mij te pakken die me de rest van het jaar op de hielen zit. En wat ik voel is geen verdriet. Het is rouw.


Ik rouw om het feit dat wij nooit het strand op kunnen rennen. Ik rouw omdat mijn elfjarige zoon met een waterbestendige TenaSlip het zwembad in getakeld moet worden. Om dit kind dat fysiek altijd een baby blijft, terwijl mijn vriendinnen al jaren uit de luiers zijn. Ik rouw om een situatie waar geen einde aan komt.


Dit jaar is het de eerste vakantie dat Ties voor mij te zwaar is om te tillen. Er moet een elektrisch apparaat aan te pas komen om hem in en uit zijn rolstoel, bed of bad te hijsen. Hét moment om serieus naar de happypills te grijpen, zou je denken. Toch loopt het anders.


De eerste keer dat ik het lange lappenpoppen-lijf van Ties in een tilzak hijs die ik vasthaak aan een ijzeren juk, komt er juist een vreemd soort rust over me. Ik voel de kou van het ijzer, ik hoor het monotone gezoem van de lift en opeens besef ik: dit is het. Dit is de realiteit. Dit is het spastische leven dat mij is gegeven. En daar moest ik maar eens tevreden mee zijn.





Accepteren betekent niet: manisch positief achter de rolstoel huppelen. Of bij elk nadeel hysterisch op zoek gaan naar een voordeel. Accepteren is constateren dat iets heel erg is. En daar vervolgens helemaal níets mee doen.

 “Nu snap ik waar mijn yogaleraar het altijd over heeft!" jubel ik. “Eindelijk begrijp ik mindfulness!" 

"Fijn", antwoordt Remco, die man is, en niet zo bezig met rouw, acceptatie of yogaleraren. Hij pakt onze spastische zoon, gooit hem over z’n schouder en loopt naar het zwembad. En dan maken ze samen een bommetje.

En dan duw ik opeens een lepralijder voort.

"Mag ik voor uw zoon bidden?" vraagt een vrouw als ik op de Grote Markt de rolstoel van Ties door de zaterdagdrukte laveer.  

"O ja hoor," antwoord ik. En loop door. 

"Maar dan moet u wel stilstaan!!!" roept de vrouw me na. Ze heeft haar handen al opgeheven.

Ik ga er nog sneller van lopen. 




De zon schijnt. We hebben net koffie gedronken en taart gegeten. In ruil daarvoor mag ik straks zoveel kleren passen als ik wil, heeft Ties mij beloofd. Daarna doen we weer iets dat hij leuk vindt. Waarschijnlijk koffie drinken en taart eten. 




En dan, door zo'n vrouw, ben ik opeens niet meer gezellig met mijn oudste kind op pad maar duw ik een lepralijder voort. Een ongelukkige. Een ongeneeslijk zieke die slechts gered kan worden onder de luifel van een marktkraam met 'Jezus Leeft'.




Eigenlijk had ik wel moeten stilstaan. Om de vrouw te vragen wat haar bezielt om voor Ties te willen bidden. Waarom ze denkt dat het niet goed met hem gaat. En of ze mij ook had aangesproken als ik met m'n 4-jarige dochter was langs gehuppeld. 




Maar ja. Het is altijd zo goed bedoeld. Het beeld van een kind in een rolstoel maakt kennelijk iets los bij mensen. En daar moeten ze dan wat mee. 

Zoals die bejaarde die mij een welgemeend "Ik vind het zo rot voor je meid!" toefluistert. Of de moeder van een kind dat net als Ties was, maar nu dood. En die daar dan uitgebreid over gaat vertellen over het hoofd van de mijne, die nog leeft en niet gek is (en ook niet doof).




Of de twee jongens in de pizzeria die rond het tafeltje cirkelen waar ik met Ties zit. Ze kijken een beetje. Lopen weer weg. Komen weer zitten, een tafeltje verderop.

Net als ik ze uit hun lijden wil verlossen door "Willen jullie soms weten wat hij heeft?" te roepen, neemt de dapperste het woord. 

"Mag ik u wat vragen? Is hij, ongeacht zijn ziekte, wel gelukkig?" 

"Volgens mij wel," zeg ik. "Ties, ben je gelukkig, 'ongeacht je ziekte'?"

Ties kijkt de jongens aan, opvallend helder voor zijn doen. 

Hij zegt luid en duidelijk: "JA!" 

De jongens vertrekken.

Wij gaan weer door met net doen of we een gewone moeder en een gewone zoon zijn, die een pizza eten. 

Vertrouw nooit een arts met een rode bril.

Op het eerste gezicht lijkt hij aardig. Zo’n ouderwetse arts met vertrouwenwekkend grijs haar en een sympathieke rode leesbril.

"Wist u dat de naam ‘mytyschool’ van een Frans sprookje komt?"

"Ik heb Frans gestudeerd," zeg ik snel. Dat hij wel weet met wie hij te maken heeft. Niet zomaar een dom moedertje met een nog dommer kind.

We keuvelen wat door. Dan komen we ter zake: de ‘anti-kwijl’ operatie voor Ties, die op het laatste moment niet door ging in een ander ziekenhuis. Ik heb me ingelezen, twee keer met de kaakchirurg gesproken en meer vóórs dan tegens ontdekt. Alleen nog kennismaken met deze arts en de operatie inplannen.

"U weet wat er gaat gebeuren?"

"Ja, ik heb al twee keer met…"

"Want het is natuurlijk niet niks hè."

"Natuurlijk, ik snap dat elke operatie.."

"En dan vraag ik me af, is het wel zo erg? Ik bedoel. Heeft hij er zélf last van?"

Ik knipper met mijn ogen. Ga iets rechter op mijn stoel zitten. De aanwezige co-assistent kijkt naar de vloer.

"Natuurlijk!" antwoord ik. "Hij slaapt 's nachts op een nat kussen. Hij heeft uitslag. Hij moet stomme sjaaltjes om, hij is altijd verkouden."

“Maar hoe weet u dat hij er zélf last van heeft?"

"Omdat ik het hem vraag. En omdat hij dan ja zegt!"

"Tja," zegt de arts. Hij lacht er een beetje bij. "Natuurlijk zegt hij ja, u bent zijn moeder."

Het valt me nu pas op dat hij zich nog geen enkele keer tot Ties heeft gericht.

"Kijk," gaat hij door op een toon alsof hij de tafel van 2 uitlegt, "Je kunt spreken van last, als hij bijvoorbeeld op de dagbesteding…"

"Hij gaat gewoon naar school"

"…of op de mytylschool, als hij daar niet mee kan doen met de rest. Omdat ze hem vies vinden. Dán is een operatie pas noodzakelijk."

Ben ik gek, dat ik Ties wil verlossen van iets heel onaangenaams? Zijn kwaliteit van leven net even wil verbeteren? De co-assistent ontwijkt mijn blik.

"Als ú continu zou kwijlen,” vraag ik de arts, “dan zou u zich toch direct laten opereren?"

Hij schudt meewarig zijn hoofd.

"Ik geloof niet dat u mij begrijpt."

"Ik geloof eerder dat u míj niet begrijpt!"

Even is het stil. Dan pakt hij zijn verwijsblokje. "Goed. Als ú het dan zo graag wilt."

Zwijgend verlaten we de behandelkamer. Het domme moedertje met het nog dommere kind.

Welke sloerie koopt in één jaar met twee verschillende mannen dezelfde kast?

"Voor een jongetje vind ik Tom leuk," zegt mijn grote liefde.
Het is juli 2000. We liggen op een Grieks strand, onze eerste vakantie samen. Ik verf mijn teennagels blauw.
"En voor een meisje Isa," antwoord ik.
We fantaseren door over ons leven samen. Over een huis met 'Crea'-kamer.
"Daar ga jij schrijven," zegt hij.
"Terwijl jij gitaar speelt," zeg ik.
We zoenen weer even, om dit beeld. En omdat we dat al vijf minuten niet gedaan hebben.
"Stel je voor: onze boeken samen in één grote kast!

Meteen slaat mijn stemming om. Ik denk aan de Billy boekenkast die ik nog niet zo lang geleden half leeg heb achtergelaten. Kaalgeplukt, met een dun laagje stof. Symbool voor het abrupte einde van een relatie. En hoe extra schuldig ik me voelde, alsof ik met de boeken de ziel uit het huis stal.

Na de vakantie zwerven we maanden van onderhuur naar onderhuur, levend tussen andermans spullen. Zodra we een eigen huis hebben, hollen we naar Ikea. Weer dat schuldgevoel. Welke sloerie koopt in één jaar met twee verschillende mannen dezelfde kast? Maar de vreugde overheerst.

Good old Billy groeit met ons mee. Zijn Reve, Mulisch en Wolkers leunen liefdevol tegen mijn Connie Palmen, Paul Auster en Willem Jan Otten. En na “Duik in je weeën!”, schuiven “Dikkie Dik”, “Muis” en “Kikker” aan of ze er altijd al stonden.

Dertien jaar, drie kinderen en drie huizen verder, tik ik deadlinetekst na deadlinetekst op de Crea-kamer. De gitaren aan de muur hangen er vrolijk bij.
“Deze!” roepen we over een witte Lundia boekenkast in ons favoriete woonblad. En we kopen hem, gewoon omdat het kan. Licht en optimistisch vult hij onze huiskamer. We zoenen weer even, als hij eenmaal staat, deze kast die zo volwassen is dat er twee monteurs voor nodig zijn.

Hoe lang hij nog heel blijft, is alleen opeens de vraag. Want vandaag hebben we besloten dat Ties - die eigenlijk Tom had moeten heten en niet spastisch had moeten zijn – met zijn elektrische rolstoel binnen mag rijden. De via het hoofd bestuurde bulldozer, genadeloos voor teckels en tafelpoten en met de draaicirkel van een legertank, hebben we zo lang mogelijk geweerd.

Het is leuk en spannend, Ties z’n grote stap naar zelfstandigheid. Een mijlpaal waarvan ik de datum noteer. Maar de eerste deuk in ons zo geduldig bij elkaar gesprokkelde geluk doet stiekem nu al een beetje pijn.

De billen van Mark Rutte.

Ties thuis met PGB'er Floor, studente kinderfysiotherapie. 

Stel dat Mark Rutte 100% afhankelijk wordt van familie, vrienden of buren. Om te eten, om te drinken, om gedoucht te worden, om het toilet te bezoeken. En als hij dan, trouw als hij is aan zijn eigen beleid, een oude dispuutsgenoot belt om zijn billen af te vegen.

Dan gebeurt er denk ik dit. 1. De dispuutsgenoot heeft na een paar weken genoeg van de billen van Mark Rutte. Maar durft dat niet te zeggen. 2. De dispuutsgenoot doet het niet goed. Maar in plaats van: “Godskolere man, je steekt er nog net de pleeborstel niet bij in!", zegt Mark: “Dankjewel hoor. En tot morgen…toch?” De dispuutsgenoot stelt het moeilijke gesprekje dat hij met Mark wilde aangaan maar weer uit.

Niemand is blij met de situatie. Een 25-jarige vriendschap is hard op weg om naar de klote te gaan. Maar hee, toch mooi weer een dagdeel thuishulp bespaard.

Mark Rutte zal ontdekken wat iedere hulpbehoevende Nederlander straks aan den lijve gaat ondervinden. Als je geen arbeidsrelatie hebt met degene die nogal genante hulp aan jou verleent, kun je niet de professionele eisen stellen die nodig zijn voor goede zorg. En kun je niet echt op iemand rekenen.

Ging het maar alleen over billen afvegen, of een boodschapje doen of een steunkous aantrekken. Het gaat over zoveel meer. Het gaat ook over mijn spastische, kwijlende, incontinente kind dat speciale begeleiding behoeft. Zo’n kind waarvan zelfs therapeuten na een half jaar nog niet weten wat ze met hem aanmoeten. Zo eentje die uit enthousiasme de raarste kreten uitstoot, waar mensen voor achteruit deinzen of vies naar kijken. Vraag dan je buurvrouw maar even om hem bezig te houden, aan te kleden of uit zijn rolstoel te tillen. En, sorry daar zijn we weer, of ze meteen die poepluier ook voor haar rekening neemt.

Al zouden ze het wél kunnen, dan nog wil ik niet verplicht zijn om op bekenden te leunen. Ik wil vriendin voor mijn vrienden en dochter voor mijn ouders blijven. En de buren houd ik liever buiten de deur. Voor mijn zoon huur ik professionals in. 

Het nieuwe zorgstelsel maakt ouderen, chronisch zieken en gehandicapten niet zelfstandiger of sterker. Het werpt hen juist terug op de spruitjes lucht/vrijwilligerssfeer waar ze al jaren uit proberen te komen. De sfeer dat je dankbaar moet zijn dat er überhaupt iemand naar je omkijkt.

Geplaatst als opiniestuk in Dagblad Trouw. Lees het hier. 

Het was in de periode dat ik in verwilderde toestand winkels binnenliep.

Omdat Ties op zijn derde nog geen poging deed tot lopen en ik inmiddels hoogzwanger was, bezochten we de Mega Prénatal voor een dubbele wandelwagen. We hadden makkelijk via de verzekering een speciale buggy kunnen aanvragen. Maar voor de ongetwijfeld oergezonde baby die ik ging krijgen, wilde ik per se een gewone wagen.

Ik had me er enorm op verheugd. Voor de geboorte van Ties had ik niet zelf een wandelwagen uitgekozen. En inmiddels zat hij in een spuuglelijk aangepast geval. Dus dit keer ging ik voor mooi. Voor design. Voor een hippe kleur. Eentje die je met je pink een sierlijke draai van 360 graden kon laten maken. 

Zo'n dubbele kar is tot vier jaar, Ties was 3,5. Maar ach.

"U weet dat het eigenlijk tot vier jaar is?" sprak de verkoopster terwijl ik Ties met mijn dikke buik in een wandelwagen sjorde nog voordat iemand mij kon vertellen dat het geen zin had.

Ties raakte met zijn hoofd het dakje.

"Dan halen we dat zonnescherm er toch gewoon af?" probeerde ik.

"Over een half jaar past hij er niet meer in schatje," zei Remco.

Inmiddels had ik Ties al overgeheveld naar een model zonder dakje.

Zijn hoofd stak er triomfantelijk bovenuit.

Het was in de periode dat ik in verwilderde toestand winkels binnenliep en vanuit de ingang “HEBBEN JULLIE ZWANGERSCHAPSDINGEN?” riep omdat ik niet op het woord voedingsbeha kon komen. Om vervolgens in huilen uit te barsten als ik mijn maat niet vond. Ik was, kortom, niet echt voor rede vatbaar. Toch moest ik nadat ik álle modellen uit het Mega Prénatal-magazijn had laten halen, toegeven dat het 'm niet ging worden, die dubbele kar. Jaloers keek ik naar aanstaande moeders die verrukt met hun pink de draaicirkel uitprobeerden en een kleur uitkozen.

Uiteindelijk werd het de 'Special Needs Jogger' uit een revalidatiewinkel. Een onhandige joekel van een wagen die door geen enkele deur kon maar waar Ties nog twee jaar in paste. Wat nodig was want zijn broer besloot als laatste van zijn klas te gaan lopen.

Natuurlijk was het niet zo erg als ik dacht, om mijn gezonde kind in een speciale kar te vervoeren. Dat zie ik inmiddels ook wel in. We hebben leuke foto's overgehouden aan de grote rode kar met de vrolijke broertjes. Toch moest ik er deze week weer even aan denken. Toen we voor het eerst naar een grote, lelijke rolstoelbus keken.

Hoe een spastische vrouw mijn wereld op z’n kop zet – Deel I.

'Dat is niks, kan niks en zal nooit wat worden,' kregen haar ouders te horen toen Joy van der Stel zwaar spastisch geboren werd. 35 jaar later is ze schrijfster, spreker en coach en woont ze met man en dochter in een prachtige villa in Arnhem. Alles wat ze kan, heeft ze zichzelf geleerd. 

Wat mij betreft is haar biografie verplichte kost voor iedere arts, therapeut of leerkracht van kinderen met een ‘anders werkend lijf’ zoals Joy het noemt. Via twitter volgen we elkaars leven al twee jaar maar vandaag ontmoet ik haar voor het eerst. Ik interview haar over hoe ouders alles uit hun gehandicapte kind kunnen halen. Maar als m’n recorder uit is, heeft ze nog een confronterend lijstje voor mij.

“Waarom draagt Ties nog een luier?”

 “Waarom heeft hij geen vriendjes van zijn eigen leeftijd?”

“Is hij nooit ergens alleen zonder jou? Nooit?” 

"Ja maar hij KAN niets zonder mij!" roep ik tenslotte uit.

Ik schrik er zelf van. 

"Dat denk jíj," antwoordt Joy. "Maar dat is helemaal niet zo. Hou eens op hem anders te behandelen

dan je gewone kinderen. Ga eens lekker van hem genieten!”

In de ogen van buitenstaanders ben ik Florence Nightingale meets Moeder Teresa. Iedereen roemt hoe ik ‘ermee omga’, hoe ‘eerlijk ik erover schrijf’ en dat Ties nog thuis woont verdient de Nobelprijs. Maar Joy ziet wat anderen niet zien: dat ik ben opgehouden te geloven in Ties. Dat ik eigenlijk helemaal niet weet hoe ik ‘ermee om moet gaan’. 

De momenten dat ik geniet van Ties, zijn schaars. Zodra hij in de buurt is, schieten mijn schouders in een kramp. Als ik naar hem kijk, denk ik: “O. Kwijl. Doek pakken!” of “Zitten z’n spalken niet te strak?” Ik ben zo gestrest door alle apparatuur op, om en aan zijn lichaam die kapot kan gaan - en dat ook zonder uitzondering doet - dat ik meer met al dat ijzer bezig ben dan met hem. En ik behandel hem absoluut niet zoals zijn broer en zus. Want Ties hoeft in principe niets van mij.

Hij krijgt z'n natje en z'n droogje en wordt in z’n rolstoel overal duf naartoe geduwd. Zijn leven speelt zich af binnen de veilige muren die ik voor hem bepaal. Ik ben zijn handen, zijn benen, zijn ogen, zijn stem, zijn verzorger, zijn ICT'er, zijn schooljuf, zijn advocaat.

Het wordt tijd dat ik eindelijk zijn moeder word. 

Heren w.c.

“Mijn oppas is ziek,” mail ik naar een vriendin.
 “Bij de mijne is een agressieve tumor ontdekt. Erg hè?”
“Ja erg,” mail ik terug, terwijl ik alvast een ‘nieuw bericht’ open naar een andere vriendin.
“Mijn oppas is ziek!” Ik zet er dit keer een uitroepteken bij.
“Jee wat vervelend. Ik mail je later, moet nu snel naar relatietherapie!!!!”

Voor compassie hoef je niet bij vriendinnen te zijn, besluit ik. Gelukkig is er één persoon die mij per definitie zielig vindt. Mijn moeder. Naast medelijden biedt ze praktische hulp, zodat ik uiteindelijk slechts één oppasloze dag heb te overbruggen. Dat moet lukken. Het zijn tenslotte mijn eigen kinderen.

Als we wegrijden voor het uitje van de dag - de Hema, altijd gezellig -  heb ik buikpijn. Als we uit de benauwde lift rollen, heb ik hoofdpijn. Als we aan tafel zitten in het restaurant val ik nog net niet flauw.

"Wat is er?" vraagt Loes.
"Mama is een beetje misselijk."
“O. Wil je mijn taartje snijden?” 
"Mijn rits zit vast!," gilt Rijk er doorheen.
"HAP!," roept Ties, het enige woord naast 'mama' dat hij feilloos uit kan spreken en in de
Hema veelvuldig laat horen.
Hun zinnen komen op mij af als het vervormde stemgeluid van een getuige bij Peter R. De Vries.
“Heeft u een black out?” vraagt een mevrouw in een rode Hema polo en een walm saucijzenbrood.

Niet veel later zit ik op handen en knieën voor de w.c. "De heren w.c.!" laat een morsige Hema bejaarde mij weten vanuit de halfopen deur.

"Wie geeft Ties nou HAP'?” jammer ik zachtjes. Ik verwacht dat hij elk moment een spastische schreeuw-aanval krijgt. Dat Rijk z'n dure jas inmiddels aan gort heeft getrokken. En dat Loes door het morsige mannetje is meegelokt naar de speelgoedafdeling.

Niets blijkt minder waar.

 “Uw zoon heeft een glas water gehaald,” vertelt de medewerkster terwijl ik weer naar de tafel strompel.
Loes heeft haar taartje bestekloos naar binnen weten te werken. 
Ties ziet er niet uit alsof hij gegild heeft. En is hij nou wat aan het kauwen? 
“Ik heb hem gevoerd,” zegt Rijk trots.

In de geruststellende wetenschap dat ik zelfs met mijn kop in een wc-pot m'n gezin onder controle heb, wat zeg ik: álles onder controle heb, rij ik naar huis. Daar zwaai ik iets te uitbundig naar de buurvrouw en vliegt mijn sleutelbos uit mijn hand. In de sloot.