Posts tonen met het label blog gehandicapt kind. Alle posts tonen
Posts tonen met het label blog gehandicapt kind. Alle posts tonen

zaterdag 14 december 2013

We zijn verhuisd naar www.spastischkind.nl Ga je mee?




Liever trouwe volgers,

Mijn blog over Ties heeft een iets professioneler huis gekregen. Vanaf nu kun je op www.spastischkind.nl onze belevenissen volgen.

Ik post er wekelijks mijn blog voor Stichting Lotje&co en elke maand mijn radiocolumn voor RTV Haarlem 105.

Schrijf je vooral in voor mijn maandelijkse e-mail nieuwsbrief, dan weet je zeker dat je niets mist!

Lees hier mijn nieuwste blogs!

Elise


dinsdag 3 december 2013

Want wie steelt er nou een gehandicapt kind.


'Selfie' met Ties in de lift van de HEMA.

Als je een probleem hebt waar niemand goed raad mee weet, krijg je steevast hetzelfde advies. "Je moet het loslaten." Dat betekent: je moet er over ophouden - maar dan iets empatischer geformuleerd.

'Het', dat is in mijn geval Ties. Die niet kan lopen, niet kan zitten en niet kan praten. Die, als ik hem letterlijk losliet, op onze tegelvloer te pletter zou vallen. Zijn spieren hebben nu eenmaal de irritante gewoonte om net iets te laat in actie te komen. 

Toch snap ik best wel wat iedereen bedoelt. Waar ik ga, gaat Ties ook. Ik hijg in zijn nek, bepaal 24 uur per dag waar zijn rolstoel staat. Meestal voor de tv omdat er verder niets is dat hij alleen kan doen. Ga ik naar boven, naar buiten - of bij wijze van spreken een week all-inclusive naar Turkije - bij terugkomst vind ik hem altijd op exact dezelfde plek. 

Een beetje meer afstand is geen slecht idee. Daarom mag hij nu thuis in zijn elektrische rolstoel rijden. Eigenlijk kan hij het nog niet goed genoeg. En eigenlijk houden we iets teveel van onze meubels, maar we geven het een kans.

Vol verwachting druk ik de eerste keer op het groene knopje van zijn rolstoelrugleuning: alsof ik een robot tot leven wek. Wat wordt zijn eerste stop? De koelkast? De kamer van zijn zusje? De voordeur? Tot mijn teleurstelling rijdt hij linea recta naar de televisie. En blijft daar verder staan. 

Wanneer je eindelijk de vrijheid krijgt om te doen wat je wilt, zoek je kennelijk juist de plek op waar je jarenlang gevangen zat. 

Pas tijdens ons eerste uitje naar Schiphol (met overal stootranden en waar het niet erg is als je tegen een ander karretje botst) merk ik dat hij zich vrijer durft te bewegen. Hij laveert door de drukte als een zeilbootje tussen de cruiseships. Maar dan, als ik iets te lang in een etalage kijk, ben ik hem kwijt.

Het gevoel van paniek als één van mijn andere kinderen in een mensenmassa verdwijnt, heb ik niet. Want A. wie steelt er nou een gehandicapt kind. En B. een hinkelende bejaarde kan hem nog inhalen dus zo'n vaart zal het niet lopen. Wel voelt het ontzettend raar. Voor het eerst in 11 jaar weet alleen Ties waar Ties is. En als dat voor mij al zo vreemd is, hoe moet het voor hem zijn? 

Al snel ontdek ik hem. Vanachter een immense plantenbak kijkt hij mij aan met een blik die het midden houdt tussen hondsbrutaal en doodsbenauwd. Opeens vraag ik me af wie hier nu eigenlijk wie aan het loslaten is. 


Radiocolumn voor het programma Stamcafé van 2 december j.l. op Haarlem 105.



maandag 15 juli 2013

Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.



"Geniet!!!" roept iedereen je voor je zomervakantie toe. Zelf zijn ze daar erg goed in, getuige hun zonsondergangen, barbecues en bruinverbrande kindertjes op Facebook. Persoonlijk vind ik twee weken Zuid-Frankrijk met drie kinderen geen sinecure. Daarom hierbij een realistischer plaatje. Heb je geen gehandicapt kind, vervang dan 'gehandicapt(e)' voor 'blinde oude hond' of 'krijsende baby met chronische oorontsteking'.

Dag 1. Eerste keer van de vakantie uit eten met twee gewone kinderen en één gehandicapte. Meteen ook laatste keer.

Dag 2. Idyllische foto van in het privé zwembad springende kinderen maken. Voor Facebook, dus de gehandicapte niet in beeld.

Dag 3. Oudste kan niet zwemmen, jongste wil niet zwemmen, middelste klaagt dat hij niemand heeft om mee te zwemmen. 

Dag 4. Ziek en/of ongesteld. 

Dag 5. Depressief omdat je uitgerekend in de vakantie ziek en/of ongesteld bent. 

Dag 6. Accepteren dat ziek en/of ongesteld zijn bij het leven hoort. Dus ook bij vakantie. Daarna iets duurs kopen.

Dag 7. Bij 33 graden Celcius in het toeristentreintje. Kop of munt wie niet meehoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken. 

Dag 8. Eerste keer van de vakantie naar het strand met twee gewone kinderen en één gehandicapte. Meteen ook laatste keer. 

Dag 9. Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.

Dag 10. Seks. Omdat je niet meer ziek en/of ongesteld bent. 

Dag 11. Weer seks. Omdat het tenslotte vakantie is. 

Dag 12. Een willekeurig kind valt uit een stapelbed. 

Dag 13. In een zompig Ridderkasteel anderhalf uur naar een onverstaanbaar Frans verhaal luisteren. Kop of munt wie niet meehoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 14. Naar de Pharmacie voor weet ik wat voor weet ik welk kind. Ze kennen je daar inmiddels bij naam.

Dag 15. Een willekeurige band van de rolstoel is lek maar dat geeft niet want je gaat toch naar huis.   

Dag 21. Inmiddels weer een week ontspannen aan het werk. Bijna bijgekomen van de vakantie. Aan dag 10 en 11 bewaar je goede herinneringen. 

maandag 20 mei 2013

En dan duw ik opeens een lepralijder voort.



"Mag ik voor uw zoon bidden?" vraagt een vrouw als ik op de Grote Markt de rolstoel van Ties door de zaterdagdrukte laveer.  
"O ja hoor," antwoord ik. En loop door. 
"Maar dan moet u wel stilstaan!!!" roept de vrouw me na. Ze heeft haar handen al opgeheven.
Ik ga er nog sneller van lopen. 
De zon schijnt. We hebben net koffie gedronken en taart gegeten. In ruil daarvoor mag ik straks zoveel kleren passen als ik wil, heeft Ties mij beloofd. Daarna doen we weer iets dat hij leuk vindt. Waarschijnlijk koffie drinken en taart eten. 
En dan, door zo'n vrouw, ben ik opeens niet meer gezellig met mijn oudste kind op pad maar duw ik een lepralijder voort. Een ongelukkige. Een ongeneeslijk zieke die slechts gered kan worden onder de luifel van een marktkraam met 'Jezus Leeft'.
Eigenlijk had ik wel moeten stilstaan. Om de vrouw te vragen wat haar bezielt om voor Ties te willen bidden. Waarom ze denkt dat het niet goed met hem gaat. En of ze mij ook had aangesproken als ik met m'n 4-jarige dochter was langs gehuppeld. 
Maar ja. Het is altijd zo goed bedoeld. Het beeld van een kind in een rolstoel maakt kennelijk iets los bij mensen. En daar moeten ze dan wat mee. 

Zoals die bejaarde die mij een welgemeend "Ik vind het zo rot voor je meid!" toefluistert. Of de moeder van een kind dat net als Ties was, maar nu dood. En die daar dan uitgebreid over gaat vertellen over het hoofd van de mijne, die nog leeft en niet gek is (en ook niet doof).
Of de twee jongens in de pizzeria die rond het tafeltje cirkelen waar ik met Ties zit. Ze kijken een beetje. Lopen weer weg. Komen weer zitten, een tafeltje verderop.
Net als ik ze uit hun lijden wil verlossen door "Willen jullie soms weten wat hij heeft?" te roepen, neemt de dapperste het woord. 
"Mag ik u wat vragen? Is hij, ongeacht zijn ziekte, wel gelukkig?" 
"Volgens mij wel," zeg ik. "Ties, ben je gelukkig, 'ongeacht je ziekte'?"
Ties kijkt de jongens aan, opvallend helder voor zijn doen. 
Hij zegt luid en duidelijk: "JA!" 
De jongens vertrekken.
Wij gaan weer door met net doen of we een gewone moeder en een gewone zoon zijn, die een pizza eten. 

maandag 6 mei 2013

Just another Manic Monday.



 02.00 uur:
 “Waarom huil je weer? Nou gá dan naar de wc. Dat kun je best zelf. Je bent bijna vier! Okéééé ik ga wel mee. En hou alsjeblieft op met huilen.”

03.00 uur:
“Je bent net geweest! Kan me niets schelen! Al krijs je de hele buurt wakker!”

05.00 uur:
“Nee, het is nog geen 7 uur, ga terug naar bed! Dat kun je wél, gewoon je ogen dicht houden!”

07.00 uur:
 “Doe dan een gestreepte en een gewone sok, ziet niemand. Nee ik ga niet nu de code op pauladekoe.nl intikken voor je. Vanavond. Waar is je trui? Poetsen jullie maar op de bank je tanden. Gewoon, dáárom. Hoezo niet lekker? Het was echt kindertandpasta. Wel waar. Nou spuug maar uit. Nee NIET DAAR!”

08.00 uur:
"Waarom huilt Loes? Is niet erg, papa maakt wel nieuwe cornflakes. Dahaag, ik gá!”

08.05 uur:
“Nee ik ben niet terug. Ik was mijn telefoon vergeten. Ja kusje, knuffel, dahaag. Nee niet wéér gaan blèren! Dahaag.”


***

13.00 uur:
“Hoe ziek? O jee. We zijn allebei in Amsterdam aan het werk en de oppas heeft geen rolstoelauto. Maar ik regel het!”

13.02 uur:
“Met mij. Uitgerekend Ties is ziek! Kun jij even op en neer? O heb je vandáág die presentatie. Hoef je niet boos te worden. Ik dacht morgen.”

13.04 uur:
“Weer met mij. Anjoescha haalt Ties lopend op. Alleen nog iemand voor Rijk bellen want Elly kan niet fietsen met de rolstoel."

13.06 uur:
“Oké, dan probeer ik het verder. Veel plezier op kamp hè!”

13.07 uur:
“Tuurlijk is dat niet erg, ja volgende keer bel ik je zeker weer hoor.”

13.08 uur:
“Wat ben ik voor vriendin. Ik vergeet alles. Sterkte straks op de begrafenis!”

13.09 uur:
“Ik durf het bijna niet te vragen. Maar als je Ties hebt thuisgebracht, kun je dan Rijk ophalen? Goddank!!! Ik maak het goed!!! Ooit!!!” 


***

18.00 uur:
“Met mij. Heb je Elly op tijd afgelost? Alles goed? Of wil ik het niet weten. O. Probeer anders Wi-Fi aan en uit te zetten. Moet het vandaag nog naar de klant? Als mijn bus snel komt, kun je misschien nog bij de buren mailen!”

20.00 uur:
“Nee ik kan de code op pauladekoe.nl niet intikken. Internet is dood. Ja lieverd, je bent niet de enige die daar onder lijdt. Nou lekker slapen en niet huilen. Alsjeblieft. Papa en mama zijn een beetje moe.” 

dinsdag 16 april 2013

Welke sloerie koopt in één jaar met twee verschillende mannen dezelfde kast?

"Voor een jongetje vind ik Tom leuk," zegt mijn grote liefde.
Het is juli 2000. We liggen op een Grieks strand, onze eerste vakantie samen. Ik verf mijn teennagels blauw.
"En voor een meisje Isa," antwoord ik.
We fantaseren door over ons leven samen. Over een huis met 'Crea'-kamer.
"Daar ga jij schrijven," zegt hij.
"Terwijl jij gitaar speelt," zeg ik.
We zoenen weer even, om dit beeld. En omdat we dat al vijf minuten niet gedaan hebben.
"Stel je voor: onze boeken samen in één grote kast!

Meteen slaat mijn stemming om. Ik denk aan de Billy boekenkast die ik nog niet zo lang geleden half leeg heb achtergelaten. Kaalgeplukt, met een dun laagje stof. Symbool voor het abrupte einde van een relatie. En hoe extra schuldig ik me voelde, alsof ik met de boeken de ziel uit het huis stal.

Na de vakantie zwerven we maanden van onderhuur naar onderhuur, levend tussen andermans spullen. Zodra we een eigen huis hebben, hollen we naar Ikea. Weer dat schuldgevoel. Welke sloerie koopt in één jaar met twee verschillende mannen dezelfde kast? Maar de vreugde overheerst.

Good old Billy groeit met ons mee. Zijn Reve, Mulisch en Wolkers leunen liefdevol tegen mijn Connie Palmen, Paul Auster en Willem Jan Otten. En na “Duik in je weeën!”, schuiven “Dikkie Dik”, “Muis” en “Kikker” aan of ze er altijd al stonden.

Dertien jaar, drie kinderen en drie huizen verder, tik ik deadlinetekst na deadlinetekst op de Crea-kamer. De gitaren aan de muur hangen er vrolijk bij.
“Deze!” roepen we over een witte Lundia boekenkast in ons favoriete woonblad. En we kopen hem, gewoon omdat het kan. Licht en optimistisch vult hij onze huiskamer. We zoenen weer even, als hij eenmaal staat, deze kast die zo volwassen is dat er twee monteurs voor nodig zijn.

Hoe lang hij nog heel blijft, is alleen opeens de vraag. Want vandaag hebben we besloten dat Ties - die eigenlijk Tom had moeten heten en niet spastisch had moeten zijn – met zijn elektrische rolstoel binnen mag rijden. De via het hoofd bestuurde bulldozer, genadeloos voor teckels en tafelpoten en met de draaicirkel van een legertank, hebben we zo lang mogelijk geweerd.

Het is leuk en spannend, Ties z’n grote stap naar zelfstandigheid. Een mijlpaal waarvan ik de datum noteer. Maar de eerste deuk in ons zo geduldig bij elkaar gesprokkelde geluk doet stiekem nu al een beetje pijn.

maandag 18 maart 2013

Wat alle succesvolle mensen met een beperking gemeen hebben.






“Rijk heeft een doelpunt gemaakt!”, sms’t Remco vanaf het voetbalveld.
“Je andere zoon ligt met Hello Kitty zwemvleugeltjes om zijn benen in bad!” sms ik terug.
Ties kijkt me ondertussen bozig aan met zijn hoofd in een guillotine-achtige zwemkraag die ik op proef heb besteld. De zwemvleugeltjes zijn ter comfort. Het is een experiment. Het zoveelste.

Sinds ik me kan herinneren loop ik aan mijn spastische zoon te schudden (voor de rompbalans), te trekken (voor de soepelheid), hengels met koekjes voor te houden (om te leren kruipen), van zelfgemaakte wigkussens te duwen (om te leren rollen) of op het skateboard van zijn grote neef te binden (ik ben vergeten waarom dat was).

Kilometers hebben we afgelegd, van osteopaat via cranio sacraal therapeut naar Chinese medicijnman. En het hele rondje nog een keer. De resultaten waren spectaculair.
“Vind je ook niet dat hij íetsje beter naar rechts kijkt?”
“Nou!”
“Hij houdt z’n knuistjes veel meer open hè?”
“Ja, dat was de reis naar Dortmund waard hoor. Echt!”

Een vriend in rolstoel vertelde mij ooit zijn kant van het verhaal. Hoe ook hij door zijn moeder de halve wereld over werd gesleept. En hoe hij zich bij elke alternatieve hand boven z’n hoofd afvroeg waarom hij eigenlijk 'beter' moest worden. Alsof hij niet goed genoeg was. 

“Je bent goed zoals je bent,” zei ik in het vervolg tegen Ties. “Maar het kan altijd beter dus probeer deze ligfiets met meeverende zijwieltjes even uit.”

Ga eens fijn bij de psycholoog accepteren dat je kind gehandicapt is, zou een objectieve buitenstaander zeggen. Maar wat is accepteren? En wanneer gaat acceptatie over in ‘stoppen met je best doen’? Of erger: ‘opgeven’?

Alle kinderen met een beperking die als volwassene een succesvol, zelfstandig leven leiden, hebben één ding gemeen. Ouders die stokstijf weigerden de handicap van hun kind te erkennen. Niet gehinderd door enig wetenschappelijk bewijs blijf ik daarom koppig geloven dat Ties alles kan bereiken. Al moet ik hem nog op 1000 skateboards van kussens afduwen om zover te komen. 

Inmiddels zit Ties weer aangekleed in zijn rolstoel na ons mislukte badavontuur. Z’n zusje dramt dat ze ook zo gek wil drijven.
Met de aangepaste zwemkraag om haar nek en de Hello Kitty vleugeltjes om haar benen ligt ze even later te dobberen. Intens gelukkig. Want als je moeder op je experimenteert, dan weet je pas dat ze echt van je houdt.

donderdag 14 februari 2013

De billen van Mark Rutte.




Ties thuis met PGB'er Floor, studente kinderfysiotherapie. 
Stel dat Mark Rutte 100% afhankelijk wordt van familie, vrienden of buren. Om te eten, om te drinken, om gedoucht te worden, om het toilet te bezoeken. En als hij dan, trouw als hij is aan zijn eigen beleid, een oude dispuutsgenoot belt om zijn billen af te vegen.

Dan gebeurt er denk ik dit. 1. De dispuutsgenoot heeft na een paar weken genoeg van de billen van Mark Rutte. Maar durft dat niet te zeggen. 2. De dispuutsgenoot doet het niet goed. Maar in plaats van: “Godskolere man, je steekt er nog net de pleeborstel niet bij in!", zegt Mark: “Dankjewel hoor. En tot morgen…toch?” De dispuutsgenoot stelt het moeilijke gesprekje dat hij met Mark wilde aangaan maar weer uit.

Niemand is blij met de situatie. Een 25-jarige vriendschap is hard op weg om naar de klote te gaan. Maar hee, toch mooi weer een dagdeel thuishulp bespaard.

Mark Rutte zal ontdekken wat iedere hulpbehoevende Nederlander straks aan den lijve gaat ondervinden. Als je geen arbeidsrelatie hebt met degene die nogal genante hulp aan jou verleent, kun je niet de professionele eisen stellen die nodig zijn voor goede zorg. En kun je niet echt op iemand rekenen.

Ging het maar alleen over billen afvegen, of een boodschapje doen of een steunkous aantrekken. Het gaat over zoveel meer. Het gaat ook over mijn spastische, kwijlende, incontinente kind dat speciale begeleiding behoeft. Zo’n kind waarvan zelfs therapeuten na een half jaar nog niet weten wat ze met hem aanmoeten. Zo eentje die uit enthousiasme de raarste kreten uitstoot, waar mensen voor achteruit deinzen of vies naar kijken. Vraag dan je buurvrouw maar even om hem bezig te houden, aan te kleden of uit zijn rolstoel te tillen. En, sorry daar zijn we weer, of ze meteen die poepluier ook voor haar rekening neemt.

Al zouden ze het wél kunnen, dan nog wil ik niet verplicht zijn om op bekenden te leunen. Ik wil vriendin voor mijn vrienden en dochter voor mijn ouders blijven. En de buren houd ik liever buiten de deur. Voor mijn zoon huur ik professionals in. 

Het nieuwe zorgstelsel maakt ouderen, chronisch zieken en gehandicapten niet zelfstandiger of sterker. Het werpt hen juist terug op de spruitjes lucht/vrijwilligerssfeer waar ze al jaren uit proberen te komen. De sfeer dat je dankbaar moet zijn dat er überhaupt iemand naar je omkijkt.

Geplaatst als opiniestuk in Dagblad Trouw. Lees het hier







donderdag 20 december 2012

Waarom mijn tienjarige zoon van de gemeente niet meer in bad mag.




“Dus Ties is uit zijn badhulpmiddel gegroeid en nu zoeken jullie een nieuwe oplossing?” vraagt de vrouw tegenover mij. Ze is van de gemeente en komt op huisbezoek. Ik heb mijn voorkeur al uitgeprint: de Kids Otter, een soort standstoeltje in vrolijk groen/wit voor € 395,-. Een koopje, in revalidatieland.

“We dachten hieraan,” zeg ik, terwijl ik de Kids Otter onder haar neus schuif.
Ze valt stil. Dat is nooit een goed teken bij iemand van de gemeente, verzekering of andere instantie die iets substantieels voor jouw gehandicapte kind moet betekenen.
“Ik vrees dat een badzitje niet vergoed wordt.” 

“Waarom niet?”
“Omdat dat niet de goedkoopste en adequaatste oplossing is.”
Nu val ík stil.
“Ik weet dat het flauw klinkt. Maar daar moeten wij ons als gemeente aan houden.”
De oplossing blijkt al in huis.
"U heeft toch een douchebrancard?" 
De douchebrancard is een koude, harde stretcher die we gebruiken om Ties aan te kleden na het bad. Maar nooit om te douchen. Nooit. Omdat hij dat – terecht – verafschuwt. Een douchebrancard adequaat? Ja, in de middeleeuwen misschien.

"Maar een warm bad is belangrijk voor zijn spastische spieren!" roep ik als ik weer bij mijn positieven ben.
"Jaaaa, maar dát is therapeutisch. Dan moet uw verzekeraar het vergoeden.”
 “Dus vraag ik het aan bij de verzekering?”
Ze schrikt. “Euh. Nee. Nee dat ook weer niet. Die verwijst u vast weer naar ons.”

De vrouw komt er duidelijk zelf ook niet uit. Hoe vaak heeft ze dit soort gesprekken? Hoe vaak laat ze mensen voelen dat ze een ding zijn, iets waar je door wet bepaald goedkoop en praktisch mee om moet gaan? Hoe vaak moet ze zeggen: "Sorry. U mag de rest van uw leven niet meer in bad”?

Met Ties komt het wel in orde, hij is in het goede nest geboren. We kopen dat badzitje gewoon zelf. Maar ik denk aan de bijstandsmoeder die haar spastische kind wél noodgedwongen als een stuk groente op een snijplank afspoelt. Of aan de bejaarde vrouw die rillend in de zak van een tillift door een haastige verzorger wordt schoon geschrobd. Aan al die mensen, die door al die regeltjes niet meer zelf kunnen bepalen hoe ze slapen, hoe ze baden, hoe ze leven.

“Zorg dat je altijd je eigen geld verdient,” zeg ik ’s avonds tegen Ties.
Ik doe hem lekker extra warm en lang in bad.


maandag 23 april 2012

Baby


Ik weet nog precies mijn Ik Wil Nu Een Kind-moment. Naast mij in een lunchroom zat een jonge vrouw. Met een blozende Bambix-baby, een dampende kop koffie verkeerd en de krant. Blozende baby zei 'gaga'. Mama zei 'gaga' terug. Verder las ze de krant en dronk ze haar koffie. Ik zag mezelf al helemaal zitten.

Uiteraard dacht mijn eerstgeborene daar anders over. Zodra ik ook maar ergens binnenkwam, zette hij een keel op en maaide hij wild met zijn armen.  "Jullie willen tegenwoordig zoveel," mompelde mijn moeder. "Vroeger maakten we een ommetje met de kinderwagen. En dat wás het dan.” Ze had gelijk. Ik liet mijn Maria met kind in café-ideaal los en bleef thuis. 

Maar zelfs binnenshuis was Ties nergens voor te porren. Ja, als een aapje met zijn neus in mijn decolleté hangen, dat wel. O wee als ik dreigde om iets voor mezelf te doen. Opstaan om een flesje te maken: krijsen (want honger). Flesje drinken: krijsen (want reflux). Na het flesje: nog harder krijsen (want krampjes). Van mijn zwangerschapsverlof herinner ik me vooral hoe ik met kind op schoot Friends video na Friends video in de recorder duwde tot Remco eindelijk thuis kwam.

Tien jaar later kun je Ties niet blijer maken dan ergens koffie te gaan drinken. Nog altijd vliegen zijn armen de lucht in bij plotselinge geluiden - wat uiteindelijk gewoon zijn spasme bleek - maar hij kan er nu om lachen. Sterker nog, we zoeken het op. Zo is Schiphol onze nieuwste favoriete hangout place. De geur van koffie en Whoppers, de botsende bagagekarretjes en Engels-Japans-Pakistaans geroezemoes zijn voor Ties inmiddels aangenaam vertrouwd. En dat er belachelijk veel ruimte is met belachelijk veel metalen stootranden, komt handig uit qua elektrische rolstoel.

Vandaag zijn we er weer. Nadat we alle attracties hebben afgewerkt – vier keer op het Mind your step ding, vijf keer door de draaideur en zes keer met de mega lift - strijken we neer bij het grote Starbucks Café. Met een Latte voor mijn neus sla ik de krant open. Af en toe geef ik Ties een hap chocolade muffin. Of een zoen, omdat hij zo top heeft gereden.

Dan loopt er een meisje langs van eind twintig. Ze glimlacht naar Ties. Ik verwacht niet dat ze denkt: Ik Wil Nu Een Gehandicapt Kind. Maar ik hoop wel dat ze denkt: áls ik er een krijg, dan zo'n leuke.

donderdag 5 april 2012

Uitdaging


"Nogmaals excuses dat het zo lang heeft geduurd allemaal," zegt de man van het Revalidatie Service bedrijf bij binnenkomst.
"Ach," zeg ik, “Tja.” In november hebben we een corrigerende schouderbeugel op de rolstoel van Ties aangevraagd. Het is nu april. Er was wat misgegaan met de bestelling, maar dat is ongetwijfeld niet de schuld van deze man. Het is nooit iemands schuld. En inmiddels is het ding gearriveerd.

Ties is vrij, hij kijkt Buurman en Buurman. Dat is ‘Help mijn man is Klusser’ maar dan met zagende, borende kleipoppetjes. Elke klus mislukt met veel bombarie, tot groot genoegen van Ties.

We wachten nog op de leverancier die de aanpassing ter plekke komt monteren.
"Hoe gaat het?" doorbreek ik de stilte.
"Druk!” zucht de man, "Bezuinigingen hè. Hetzelfde werk, met minder mensen. Je komt nergens meer aan toe. Nou ja, u heeft zelf gemerkt hoe moeilijk het is om een afspraak te plannen."
“Ach,” zeg ik. “Tja.”
Als de bel gaat, zijn we allebei opgelucht.

De leverancier, een jonge man met grote gereedschapskoffer bestudeert de beugel plus toebehoren.
Dan kijkt hij op: "Hoeveel heb je er hiervan besteld?"
"Één,” zegt de Revalidatie Service man verschrikt. "Hoezo?"
"Ik heb er twee nodig."
"O."
Ik neem een iets te hete slok koffie.
“Wacht,” bedenkt de leverancier, “Ik heb er nog eentje in de auto!”
De Revalidatie Service man knikt me bemoedigend toe.

Met het nieuwe moertje gaan ze aan de slag. De beugel wordt geplaatst. Ties zit er prachtig in. Eindelijk zal hij niet meer over zijn rolstoelblad hangen, kan hij actiever meedoen in de klas en zal hij ook minder kwijlen. Dit was het wachten meer dan waard!
Ze morrelen wat aan de achterkant.
Opeens is het stil.
 “Mevrouw? We hebben hier een uitdaging.”
“De beugel past eigenlijk helemaal niet op deze rolstoel.”
 “Wat gek,” zegt de Revalidatie Service man. Hij bladert zenuwachtig in zijn aantekeningen. “We hadden het vorige keer toch goed opgemeten?”

We bespreken de opties. De Revalidatie Service man schrijft driftig mee. De enige oplossing blijkt een nieuwe afspraak, met de Rolstoelfabrikant erbij: “Anders gaan we het wiel opnieuw uitvinden. Dat schiet niet op.”

“U hoort snel weer van ons,” beloven de mannen wat ongemakkelijk bij het afscheid. Als ze weg zijn, ga ik naast Ties zitten. Op tv kijken Buurman en Buurman verdwaasd door een per ongeluk uitgehakt gat in de muur. 


Dit blog is geschreven voor www.boskblog.nl