Just another Manic Monday.

 02.00 uur:

 “Waarom huil je weer? Nou gá dan naar de wc. Dat kun je best zelf. Je bent bijna vier! Okéééé ik ga wel mee. En hou alsjeblieft op met huilen.”

03.00 uur:

“Je bent net geweest! Kan me niets schelen! Al krijs je de hele buurt wakker!”

05.00 uur:

“Nee, het is nog geen 7 uur, ga terug naar bed! Dat kun je wél, gewoon je ogen dicht houden!”

07.00 uur:

 “Doe dan een gestreepte en een gewone sok, ziet niemand. Nee ik ga niet nu de code op pauladekoe.nl intikken voor je. Vanavond. Waar is je trui? Poetsen jullie maar op de bank je tanden. Gewoon, dáárom. Hoezo niet lekker? Het was echt kindertandpasta. Wel waar. Nou spuug maar uit. Nee NIET DAAR!”

08.00 uur:

"Waarom huilt Loes? Is niet erg, papa maakt wel nieuwe cornflakes. Dahaag, ik gá!”

08.05 uur:

“Nee ik ben niet terug. Ik was mijn telefoon vergeten. Ja kusje, knuffel, dahaag. Nee niet wéér gaan blèren! Dahaag.”

***

13.00 uur:

“Hoe ziek? O jee. We zijn allebei in Amsterdam aan het werk en de oppas heeft geen rolstoelauto. Maar ik regel het!”

13.02 uur:

“Met mij. Uitgerekend Ties is ziek! Kun jij even op en neer? O heb je vandáág die presentatie. Hoef je niet boos te worden. Ik dacht morgen.”

13.04 uur:

“Weer met mij. Anjoescha haalt Ties lopend op. Alleen nog iemand voor Rijk bellen want Elly kan niet fietsen met de rolstoel."

13.06 uur:

“Oké, dan probeer ik het verder. Veel plezier op kamp hè!”

13.07 uur:

“Tuurlijk is dat niet erg, ja volgende keer bel ik je zeker weer hoor.”

13.08 uur:

“Wat ben ik voor vriendin. Ik vergeet alles. Sterkte straks op de begrafenis!”

13.09 uur:

“Ik durf het bijna niet te vragen. Maar als je Ties hebt thuisgebracht, kun je dan Rijk ophalen? Goddank!!! Ik maak het goed!!! Ooit!!!” 


***

18.00 uur:

“Met mij. Heb je Elly op tijd afgelost? Alles goed? Of wil ik het niet weten. O. Probeer anders Wi-Fi aan en uit te zetten. Moet het vandaag nog naar de klant? Als mijn bus snel komt, kun je misschien nog bij de buren mailen!”

20.00 uur:

“Nee ik kan de code op pauladekoe.nl niet intikken. Internet is dood. Ja lieverd, je bent niet de enige die daar onder lijdt. Nou lekker slapen en niet huilen. Alsjeblieft. Papa en mama zijn een beetje moe.” 

Aandacht

Met een gehandicapt kind voel je je bijna een Bekende Nederlander. Waar je ook komt, veroorzaak je een opstootje. Er wordt gestaard. Er wordt gefluisterd. Mensen kijken schichtig weg of spreken (en raken) je juist aan met een familiariteit alsof je al jaren bij hen over de vloer komt.

Wordt er een keer niet gekeken, dan ben je wel het middelpunt van de belangstelling omdat de ober met veel bombarie een speciale loopplank uitlegt. Of het halve restaurant verbouwt om plaats te maken voor de rolstoel.

Al die ongevraagde aandacht doet iets raars met je. Je gaat je ongemakkelijk voelen in doodnormale situaties. De kreten die Ties uitslaat als hij blij is - meestal goed voor een stoot endorfine naar mijn moederbrein - klinken me opeens vreemd en hard in de oren. Zijn mond afvegen, een gewoontegebaar, doe ik zo snel mogelijk. Plotseling besef ik hoe vies het er uit moet zien. Andermans blik werkt als een vergrootglas op je leven.

Maar eens per jaar vermommen we ons als normaal gezin en pakken we het vliegtuig naar een zonnig eiland. Zonder Ties. Zogenaamd om onze andere twee kinderen niet te verwaarlozen. Wat onzin is, want als er iemand bij ons thuis standaard de lul is, is het de gehandicapte wel. Als je niet kunt praten, ben je ook als laatste aan de beurt.

We willen gewoon de paparazzi ontduiken net als iedere andere overspannen BN’er. En laten we wel wezen, vakantie is een stuk relaxter als je geen rolstoel hoeft te duwen, iedereen gewoon zelf z'n mes en vork vast kan houden en je niet vijf keer per dag een TenaSlip maat S hoeft te verwisselen.

Tijdens zo’n Ties-loze week vraagt niemand “Zijn die van jou?”, als ik met mijn gewone kinderen bij het zwembad lig. En: “Wonen ze nog thuis?” of “Wat snappen ze nou allemaal, denk je?” in de rij van het lopend buffet. Niemand trekt zich ook maar iets van ons aan. Na een week ga ik bijna denken dat er iets mis met me is.

In de zomervakantie zijn we gewoon met z’n vijven op pad. Al bij het eerste wegrestaurant worden we aangegaapt alsof we E.T. uit de auto rollen. Maar dit jaar maak ik er een spelletje van. Ik probeer drie weken lang met mijn iPhone de starende mensen zelf op de foto te zetten. Wat dus nooit lukt. Ze voelen zich nogal snel bekeken.

Baby

Ik weet nog precies mijn Ik Wil Nu Een Kind-moment. Naast mij in een lunchroom zat een jonge vrouw. Met een blozende Bambix-baby, een dampende kop koffie verkeerd en de krant. Blozende baby zei 'gaga'. Mama zei 'gaga' terug. Verder las ze de krant en dronk ze haar koffie. Ik zag mezelf al helemaal zitten.

Uiteraard dacht mijn eerstgeborene daar anders over. Zodra ik ook maar ergens binnenkwam, zette hij een keel op en maaide hij wild met zijn armen.  "Jullie willen tegenwoordig zoveel," mompelde mijn moeder. "Vroeger maakten we een ommetje met de kinderwagen. En dat wás het dan.” Ze had gelijk. Ik liet mijn Maria met kind in café-ideaal los en bleef thuis. 

Maar zelfs binnenshuis was Ties nergens voor te porren. Ja, als een aapje met zijn neus in mijn decolleté hangen, dat wel. O wee als ik dreigde om iets voor mezelf te doen. Opstaan om een flesje te maken: krijsen (want honger). Flesje drinken: krijsen (want reflux). Na het flesje: nog harder krijsen (want krampjes). Van mijn zwangerschapsverlof herinner ik me vooral hoe ik met kind op schoot Friends video na Friends video in de recorder duwde tot Remco eindelijk thuis kwam.

Tien jaar later kun je Ties niet blijer maken dan ergens koffie te gaan drinken. Nog altijd vliegen zijn armen de lucht in bij plotselinge geluiden - wat uiteindelijk gewoon zijn spasme bleek - maar hij kan er nu om lachen. Sterker nog, we zoeken het op. Zo is Schiphol onze nieuwste favoriete hangout place. De geur van koffie en Whoppers, de botsende bagagekarretjes en Engels-Japans-Pakistaans geroezemoes zijn voor Ties inmiddels aangenaam vertrouwd. En dat er belachelijk veel ruimte is met belachelijk veel metalen stootranden, komt handig uit qua elektrische rolstoel.

Vandaag zijn we er weer. Nadat we alle attracties hebben afgewerkt – vier keer op het Mind your step ding, vijf keer door de draaideur en zes keer met de mega lift - strijken we neer bij het grote Starbucks Café. Met een Latte voor mijn neus sla ik de krant open. Af en toe geef ik Ties een hap chocolade muffin. Of een zoen, omdat hij zo top heeft gereden.

Dan loopt er een meisje langs van eind twintig. Ze glimlacht naar Ties. Ik verwacht niet dat ze denkt: Ik Wil Nu Een Gehandicapt Kind. Maar ik hoop wel dat ze denkt: áls ik er een krijg, dan zo'n leuke.

Uitdaging

"Nogmaals excuses dat het zo lang heeft geduurd allemaal," zegt de man van het Revalidatie Service bedrijf bij binnenkomst.

"Ach," zeg ik, “Tja.” In november hebben we een corrigerende schouderbeugel op de rolstoel van Ties aangevraagd. Het is nu april. Er was wat misgegaan met de bestelling, maar dat is ongetwijfeld niet de schuld van deze man. Het is nooit iemands schuld. En inmiddels is het ding gearriveerd.

Ties is vrij, hij kijkt Buurman en Buurman. Dat is ‘Help mijn man is Klusser’ maar dan met zagende, borende kleipoppetjes. Elke klus mislukt met veel bombarie, tot groot genoegen van Ties.

We wachten nog op de leverancier die de aanpassing ter plekke komt monteren.

"Hoe gaat het?" doorbreek ik de stilte.

"Druk!” zucht de man, "Bezuinigingen hè. Hetzelfde werk, met minder mensen. Je komt nergens meer aan toe. Nou ja, u heeft zelf gemerkt hoe moeilijk het is om een afspraak te plannen."

“Ach,” zeg ik. “Tja.”

Als de bel gaat, zijn we allebei opgelucht.

De leverancier, een jonge man met grote gereedschapskoffer bestudeert de beugel plus toebehoren.

Dan kijkt hij op: "Hoeveel heb je er hiervan besteld?"

"Één,” zegt de Revalidatie Service man verschrikt. "Hoezo?"

"Ik heb er twee nodig."

"O."

Ik neem een iets te hete slok koffie.

“Wacht,” bedenkt de leverancier, “Ik heb er nog eentje in de auto!”

De Revalidatie Service man knikt me bemoedigend toe.

Met het nieuwe moertje gaan ze aan de slag. De beugel wordt geplaatst. Ties zit er prachtig in. Eindelijk zal hij niet meer over zijn rolstoelblad hangen, kan hij actiever meedoen in de klas en zal hij ook minder kwijlen. Dit was het wachten meer dan waard!

Ze morrelen wat aan de achterkant.

Opeens is het stil.

 “Mevrouw? We hebben hier een uitdaging.”

“De beugel past eigenlijk helemaal niet op deze rolstoel.”

 “Wat gek,” zegt de Revalidatie Service man. Hij bladert zenuwachtig in zijn aantekeningen. “We hadden het vorige keer toch goed opgemeten?”

We bespreken de opties. De Revalidatie Service man schrijft driftig mee. De enige oplossing blijkt een nieuwe afspraak, met de Rolstoelfabrikant erbij: “Anders gaan we het wiel opnieuw uitvinden. Dat schiet niet op.”

“U hoort snel weer van ons,” beloven de mannen wat ongemakkelijk bij het afscheid. Als ze weg zijn, ga ik naast Ties zitten. Op tv kijken Buurman en Buurman verdwaasd door een per ongeluk uitgehakt gat in de muur. 


Dit blog is geschreven voor www.boskblog.nl

Normaal

“IK HEB PIJN AAN ME PIK!” roept mijn dochter van drie. Als ze een met Sneeuwwitje pleister beplakte pink omhoog houdt, snapt de arts wat ze bedoelt.

We zijn bij het consultatiebureau. Loes heeft zich er net zo op verheugd als ik. Voor haar betekent het één op één aandacht, iets waar ze thuis nogal weinig van krijgt. Voor mij betekent het de vreugde van een kind dat alles volgens het boekje doet. Ik koester het, dat groene boekje waar jolig ‘Groei op!’ op staat en “plak hier een foto van je kind!”.  Want er is geen curve waarbinnen Loes zich niet moeiteloos beweegt.

 Nee dan Ties, tien jaar geleden. Ik sleepte me elke maand weer naar het consultatiebureau. Omdat elke maand duidelijker werd dat er iets niet helemaal in de haak was met de zoon die ik toen nog voor normaal hield.

Ze hadden me steeds een stomp in mijn maag kunnen geven. In plaats daarvan stelden ze vragen.
“Kan hij al speelgoed overpakken?”
“Speelt hij met zijn eigen voetjes?”
“Probeert hij al om te rollen?”

Ties kan het allemaal nog steeds niet. Het groene boekje bleef leeg. Zijn mijlpalen bestonden uit: “Voor het eerst in een aangepaste zitvoorziening!” en “De eerste stapjes in de Walker!” of “Hoera! Op de douche-toilet stoel!” Maar daar bestaan geen boekjes voor.

 Het Groei Op! boek van Loes wordt vandaag weer flink bijgewerkt. Ja, ze trekt zelf haar kleren al uit. Ze is goed verstaanbaar voor vreemden. Ja hoor, ze kan heel mooi een cirkel tekenen, doe eens, Loes? Goed zo! “Alleen nog de oogtest, dan zijn we klaar,” zegt de arts. Ik maak me geen zorgen. Als er íemand als een havik doorheeft wat er waar dan ook te halen valt, is zij het wel.  

De arts wijst een plaatje aan. Loes zwijgt.
“Zie je dan wat dit is?”
“Nee.”
“En dit?”

“Weet ik niet.”
“POES!” wil ik gillen. “Je ziet toch wel dat het een poes is?”
Maar Loes ziet bijna niets.

Ouderwets van slag sta ik weer buiten. Mijn kind valt buiten de curve. Het Hello Kitty brilletje heb ik in gedachten al gekocht. Dan bel ik een vriendin, die me hartelijk uitlacht. “Die van mij is ook gezakt. Twee keer! Het zijn toch ook achterlijke icoontjes? Hoe weten onze kinderen nou nog wat een fluitketel is?” Gelukkig. Zakken voor je oogtest is normaal. En ergens ook wel een mijlpaal.

Artikel in MAMA Magazine

Deze maand schreef ik een artikel voor MAMA Magazine. Over ons gezin, Ties en de combinatie met full-time werken. Klik hier om het te lezen.