maandag 27 mei 2013

"Quiet people have the loudest minds" - Stephen Hawking


Soms wil ik met een 150 Watt lamp in het gezicht van mijn 11-jarige zoon schijnen en “SPREEK!” bulderen. Zeg wat! Iets!

Maar hij kan niet praten.

Hoewel hij gelukkig steeds meer klanken uitkraamt die ergens op lijken, dankzij een nieuwe lesmethode en intensieve logopedie, blijft het behelpen. Communiceren met Ties is te vergelijken met het invullen van een belastingformulier. Pas als een vraag met ‘ja’ beantwoord wordt, ga je door naar de volgende box. En dan ben je er nog lang niet. 

"Ben je boos, of is er iets anders?"
Stilte.
“Oké. Ben je verdrietig? Of is er iets anders.”
Stilte.
“Heb je pijn?”
"JA!"
"Kun je aanwijzen waar je pijn hebt?"
"Bedoel je je knie? Je been? O, je voet? Doen je spalken pijn?"
"JA!" 

"Quiet people have the loudest minds," zegt de door A.L.S. verlamde wetenschapper Stephen Hawking. Maar op de vraag: "Waar denk je aan?" kan Ties geen antwoord geven. Hoe luid het in zijn hoofd tekeer gaat, wat hij 's nachts droomt, hoe hij de wereld bekijkt - daar komen we niet achter.

Net als Hawking heeft hij een spraakcomputer. We hebben allebei een haat-liefde verhouding met het ding. Om te zeggen wat hij wil, moet Ties langs tientallen andere 'onderwerpen'. Die in verband met zijn visusprobleem, hardop worden uitgesproken.

Eten (nee) - Drinken (nee) - Gevoelens (klik!)
Ik ben boos (nee) - Ik ben ziek (nee) - Ik ben blij (klik!).
Tegen de tijd dat hij bij 'blij' is aangekomen, is de lol er alweer af. 

Toch smaken ze naar meer, de mini-gesprekjes die Ties via een monotone, blikken computerstem met mij voert. Zoals 's ochtends, als hij nieuwsgierig naar mijn dag informeert:

Spraakcomputer: "Waar ga jij naartoe?"  
"Ik ga vandaag naar zee." 

Stilte. Ties scrollt naar een nieuw woord.

Spraakcomputer: "Waarom?"
 "Omdat ik alleen wil zijn." 
Ties denkt na. Klikt dan nogmaals: "Waarom?"
"Gewoon. Wil jij nooit alleen zijn?" 
"Nee," antwoordt Ties zelf. Sinds kort spreekt hij dit min of meer verstaanbaar uit.
"Echt niet? Wil je dan met andere kinderen zijn?" 
"Nee." 
"Met wie wil je dan samen zijn?" 

Stilte. Ties scrollt naar een nieuw woord.

"Oma." 

Filosofischer dan dit wordt het nog even niet. Maar ik hou stille hoop.


Bekijk hier een gesprek met Ties.




8 opmerkingen:

  1. Hoi Elise,
    Hopeloos tempo heeft die computer en wat heb je een leuk kind! Groet, Klaske

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je! We zijn eraan gewend. Maar 'het schiet niet op', nee :-) Hopelijk kan hij ooit zelf woorden maken, dan gaat het sneller!

      Verwijderen
  2. Onze Owen praat wel, 5 kwartier in een uur, maar erg onsamenhangend. Het duurt heel lang voor je begrijpt wat hij nu eigenlijk wil zeggen omdat hij van de hak op de tak springt én hoe vaak je ook aangeeft dat hij "even moet wachten" als mama met iemand anders aan het praten is, ik denk niet dat dat hem ooit lukt. Als zijn ogen 's ochtends open gaan komen er gelijk héle verhalen; gaat zijn slaapkamerdeur 's avonds dicht san praat hij nog even verder met zijn knuffels of aan zijn denkbeeldige telefoon.
    Niet pratende kinderen zijn soms vermoeiend.....pratende zwakbegaafde kinderen soms ook

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Klopt! Heb een autistisch neefje waarvan de moeder vaak verzucht: kunnen we even ruilen...

      Verwijderen