Langzaam

“Ik wil niet lullig doen hoor,” zegt een vriendin (en dan weet je dat er iets heel lulligs komt). “Maar Rijk zit écht op de verkeerde zwemschool!”

De schrik slaat me om het hart. Moet ik hier denken aan Benno L. praktijken? De legionella bacterie? Speaker instortingsgevaar? Niets van dat al. De zwemschool is – ze spreekt het met de grootste walging uit – Lángzaam.


Zelf ben ik nooit verder gekomen dan mijn A-diploma waar ik drie jaar, volgens mijn moeder voornamelijk huilend, over heb gedaan. Sowieso loop ik mijn hele leven al achter de feiten aan. Terwijl vriendinnen legitimatiepasjes vervalsten voor de disco zat ik in Snoopy pyjama tot diep in de nacht te boerenbridgen met mijn oma. De eerste zoen had ik pas op mijn zestiende te pakken – oorzakelijk gevolg van mijn infrequente discobezoek - en mijn corporale Leidse studententijd heb ik in een niet-begrijpende waas doorlopen. Pas op m'n dertigste werd ik een beetje wakker.

Rijk daarentegen, is een kind dat vol overtuiging door het leven rent. Hij doet alles volgens het boekje. Rolde met vijf maanden om. Liep met anderhalf. Heeft zojuist in drie maanden leren lezen en schrijven. Als ik even met mijn ogen knipper, heeft hij de baard in de keel en zijn vriendin zwanger gemaakt. Mag hij alsjeblieft tot die tijd lekker op z’n dooie akkertje met een kurk om z’n middel baantjes trekken?

Mijn vriendin heeft gelijk, natuurlijk. Het ene na het andere leeftijdsgenootje komt zwaaiend met z’n zwemdiploma aanzetten. Ouders die hun kind van deze school haalden, vertellen triomfantelijk hoe snel Jantje of Pietje ergens anders wél examen mocht doen. En eerlijk is eerlijk, het liefst zou ik Rijks ‘online zwemscore’ hacken om de resultaten naar boven af te ronden. 

Maar wisselen van zwemschool? Dat kan ik niet. Want ik hou zo van de locatie. De deuren klappen er automatisch open, in de hal staat een tilhulpmiddel en in de kleedkamer een aangepaste douchebrancard. Het zwembad waar Rijk les krijgt, zit in de mytylschool van zijn grote, gehandicapte broer. Elke week drink ik koffie uit de langzame automaat. En kijk ik uit op het kantoortje van de conciërge die me vertelde dat hij zeven jaar op een verblijfsvergunning heeft moeten wachten. Ik kom helemaal tot rust in deze school, vol geboren laatbloeiers die waarschijnlijk nooit hun zwemdiploma zullen halen. Met moeders die zich daar al lang geleden bij hebben neergelegd.

Feest

Waar ik vroeger reikhalzend uitkeek naar de gezelligste maand van het jaar, hoop ik sinds ik moeder ben, dat december zo snel mogelijk voorbij is. Of liever gezegd: sinds ik moeder ben van een gehandicapt kind. Want december is de maand dat ik cadeaus voor Ties moet kopen. Tot twee keer toe. Maar wat geef je een kind dat niets kan?

Ik herinner me nog goed het badstoeltje dat ik voor Ties’ eerste verjaardag kocht. Pas na vier jaar werd het ding gebruikt. Door zijn jongere broer, die wél leerde zitten. Vreselijk vond ik het toen hij op zijn derde nog een rammelaar kreeg. En van alle zachte ballen waar iedereen in de daarop volgende jaren goedbedoeld mee aan kwam zetten, hadden we een winkeltje kunnen beginnen. 

Niet de luiers die hij draagt. Niet zijn gekwijl. Maar elke feestdag waar cadeaus bij komen kijken, doet mij iets inzien waar ik de rest van het jaar nooit zo mee bezig ben. Ties is eigenlijk een grote baby. Dat hij niet kan lopen, maakt hem niet gehandicapt. Dat hij zich nergens op zijn niveau mee kan vermaken, dát is zijn grootste beperking.

Voor Rijk (6) is het makkelijk. Hij is de ultieme prooi voor marketeers en reclamemakers dus al zijn wensen liggen bij de eerste de beste Bart Smit voor het grijpen. Loes (3) valt nog in katzwijm bij het uitpakken van een roze verfschort met een Disneyprinses à € 4,95. Voor haar zijn we ook snel klaar. Maar na bijna tien Sinterklazen en Kerstmissen, draal ik nog altijd met een zwaar gemoed door de stad voor Ties. Om met lege handen thuis te komen. Internet biedt geen soelaas. Als ik uit pure wanhoop “cadeau’ en “gehandicapt kind” intik, kom ik op www.geefeenkoe.nl terecht waar je een koe kunt kopen voor een gehandicapt kind in Kyrgyzstan. Ik wil geen koe! Ik wil een cadeau voor mijn leuke, slimme, grote zoon. 

Zoals elk jaar ga ik uiteindelijk voor het rijtje: luister-cd, boek, dvd en – vooruit – wat neonkleurige fluffy ballen. Terwijl zijn broer en zus joelend met hun felgewenste speelgoed door de kamer rennen, zit Ties weer ‘dom’ voor zijn dvd. Maar ja. We hebben december weer overleefd. Nu alleen nog bedenken wat we Ties over een paar weken voor zijn verjaardag geven. Misschien toch gewoon een koe. 

Lessen

Ik ben acht. We wonen in Amerika en ik speel met de spastische dochter van kennissen. Ze draagt een soort ijzeren harnas om te kunnen lopen. Met grote robot-stappen komt ze op me af terwijl ze rare kreten uitslaat. Ik ben stiekem een beetje bang. Maar mijn moeder kijkt zo trots, omdat ik met dit meisje speel dat verder geen vrienden heeft.
“Good job Julie! Way to go!!!” roep ik. Ik vind van mezelf dat ik overdreven klink. Gelukkig is dit Amerika, het land van de overtreffende trap.

Ik ben zestien. Ik zit naast het ziekenhuisbed van mijn oma. Een hersentumor veranderde haar in drie weken tijd van een tip top verzorgde vrouw van vijfenzestig in een verschrompelde kasplant. Haar armen maken ongecontroleerde bewegingen, het lijkt of ze steeds op haar horloge probeert te kijken. Ze praat al niet meer. Ik pel één voor één haar vingers los, die verkrampt de rand van het bed omklemmen. Een verpleegster komt langs en spreekt luid tegen haar, op een kindertoontje. O, denk ik. Als iemand niet praat, heb je dus meteen het recht om te doen alsof ze gek is.

Ik ben achtentwintig. Ik ga uit eten met een vriend. Omdat we al vaker samen op stap zijn geweest, kan ik hem helpen om zijn rolstoel achterin de auto te doen. Even wachten tot hij zelf in de chauffeursstoel is gehupst. En dan, klik, het ene wiel en, klik, het andere wiel loskoppelen. Café De Jaren in Amsterdam heeft, belachelijk genoeg, geen lift. Twee obers tillen hem naar binnen. 

“Had je niet geïnformeerd van tevoren?” vraag ik.

“Nee,” zegt hij. “Als ik dat doe, voel ik me pas echt gehandicapt.” 

Nu ben ik tweeënveertig. Ik kijk hoe mijn peuterdochter haar spastische, niet sprekende broer van bijna tien een koekje geeft, omdat hij het niet zelf kan pakken. Ze leunt op haar tenen over zijn rolstoel. Even trekt ze haar hand terug, alsof ze bang is voor een hond die bijt. Hij moet erom lachen. Dan probeert ze het opnieuw. Hij hapt. 
“Goed zo Ties!” zegt ze en kruipt op het stoeltje naast hem om samen verder televisie te kijken. Ik ben trots. En benieuwd waarvoor het leven haar aan het opleiden is. 

Zin

Ik pak de rechterhand van mijn spastische zoon stevig vast.

Ik klem er een rode viltstift in.

Ik hou een A4 lijntjes schrift rechtop voor zijn neus. Als een schildersdoek.

“IK” heb ik met grote letters op het blad geschreven.

Ik sleur de onwillige knuist met de viltstift lichtelijk over het papier. Het voelt als glaasje draaien.

“Eerst de ‘i’: naar beneden en een punt. Zo. En nu de ‘k’: naar beneden, dan weer omhoog, en dan weer naar beneden. Zie je dat? IK!”

“Je lijkt wel gek”, zegt een stemmetje in mijn hoofd. “Ties gaat nooit leren schrijven. En met zijn motoriek heeft hij voor elke zin een spandoek nodig.”

Maar ik hou hoop. Want ik weet dat er meer Tiezen bestaan.

 “Je moet gewoon accepteren dat je kind verstandelijk gehandicapt is,” kreeg de vader van K. te horen. Inmiddels doet ze het VWO.

“Je put hem uit met je extra oefeningen thuis, hij is op school hartstikke moe!” beschuldigden de juffen de moeder van L. Zijn ‘vermoeidheid’ bleken meerdere epileptische aanvallen per dag te zijn. Sinds kort krijgt hij vanuit huis les en leert hij wél lezen en rekenen.

“Dat zijn pas goede ouders!” roept het stemmetje. “Jij zit alleen maar de gave gehandicaptkind-moeder uit te hangen met je getwitter en geblog. Ondertussen ben je te beroerd om je baan op te zeggen.”  Inderdaad. Ik heb nog de illusie dat ik het samen met Ties z’n gemotiveerde leerkrachten en therapeuten voor elkaar ga krijgen. En er moet veel gebeuren voor ik stop met werken. Doe ik dan wel genoeg? 

“Hoop is de zekerheid dat alles wat je doet, zin heeft,"  zei Vaclav Havel ooit. "Wat het resultaat ervan ook zal zijn." Dus klem ik de viltstift die Ties net voor de zoveelste keer heeft losgelaten weer in zijn hand. We maken een streep naar beneden. We zetten een punt.

Ik verslap mijn grip een beetje: “Weet je wat? Doe het nu maar eens zelf.”

Ties zet een streep naar beneden. “Logisch,” zegt het stemmetje, “Dat is zijn spasme, ál zijn tekeningen bestaan uit lijnen die recht naar beneden wijzen.” 

Dan gaat zijn hand op het juiste moment omhoog. En netjes naar beneden.

“IK!” gil ik uit. “Je hebt zelf IK geschreven!”

Ties heft met moeite zijn hoofd op en bekijkt loensend het resultaat. Een sliertje kwijl druipt op zijn rolstoelblad. Hij lacht.

Het stemmetje zwijgt.

Onderweg

“Jij hebt echt de emoties van een kleuter,” zei Remco toen hij me nog maar net kende. “Geef het een klap en het huilt, geef het een lolly en het lacht weer.” In twaalf jaar tijd ben ik er niet veel volwassener op geworden. Al ben ik er wel trots op dat mijn humeur niet meer afhankelijk is van het weer. Behalve dan als het waait/regent/minder dan 20 graden is op een zonzekere bestemming.

Inmiddels wordt mijn temperament ook door mijn gezin gevreesd.

“Mama weer blij?” vraagt Loes (2) met trillend onderlipje nadat ik driftig de hak van mijn Dr. Scholl klompje kapot heb gestampt.

“Nee!” snauw ik terwijl ik met mijn blote voet een kastdeur dichttrap. 
Ook de jongens weten precies wanneer ze dekking moeten zoeken. En Remco belt meestal voor hij thuiskomt nog op om voorzichtig te vragen hoe mijn stemming is en hoeveel kinderen er nog leven. Als het stormt, dan stormt het goed.

Gelukkig kan het ook zomaar de andere kant uit slaan. Zo ben ik momenteel op het manische af euforisch. Ik haal op de bakfiets in de stromende regen zingend mijn kinderen van school. “Dat brengt geluk!” lach ik als ik bij het afstappen vol in de poep trap. Of er een vriendje mag spelen? Tuurlijk! Twee!

Want sinds twee weken doet Ties z’n spraakcomputer het weer. Zelfs ik ben verbaasd hoe goed en razendsnel hij het best wel ingewikkelde apparaat met zijn hoofd bestuurt. Ook al was ík juist degene die voorspelde dat dit zijn doorbraak zou betekenen. Voor het eerst in bijna 10 jaar laat mijn niet-sprekende kind dubbel en dwars zien wat hij waard is.

Eindelijk kan Ties ons vertellen dat hij een boterham met chocopasta wil. Dat hij Disney XD stom vindt. Dat hij oma mist. En kan hij net als zijn broer en zus keihard overal doorheen praten.

“Tot vanmiddag,” zei hij vanochtend toen het busje hem kwam halen voor school.

Buiten was het fris en helder, ik rook de herfst. Naast mij strekte Loes, die me tot wanhoop kan drijven als ik toevallig niet euforisch ben, haar armen naar me uit. Ik tilde haar op en zong het liedje van De Dijk dat sinds twee weken maar niet uit mijn hoofd lijkt te willen.

Alles komt terecht.

We zijn er nog niet.

Maar we zijn onderweg.

Alles komt terecht.

We beginnen pas.

We beginnen nu pas echt.

Rozenkleurig

“Kijk Ties, een mooie tillift bij het zwembad. Speciaal voor jou. Wil je erin?”

 “Hm.” ‘Hm’ is Ties-taal voor ‘al kreeg ik er een miljoen voor.’

“Jawéééél, heel even. Mama vangt je op.”

We zijn in ons aangepaste Zuid-Franse vakantiehuis. Niet geheel van harte laat Ties zich in het voor hem net te koude water zakken. Ik hou hem stevig vast. Over zijn verkrampte lijf voel ik kippevel.

“Lekker toch?” probeer ik de stemming erin te houden.

“Hm.”

“En als je er strakjes uit wil, zeg je gewoon ‘ui’ oké?”

“uuiuiuiuiuiuiui!”

Het zwembad staat symbool voor de hele vakantie. Terwijl Rijk (6) en Loes (2) overal een avontuur in zien – van een wegspringende krekel tot een ritje in het toeristentreintje – wil Ties maar één ding: naar huis. Omdat hij niets zelf kan, verveelt hij zich. Het verschil met zijn broer en zus is nooit zo groot als tijdens de zes lange weken dat de deuren van de mytylschool gesloten zijn.

Eenmaal terug, wandel ik met Ties naar het deprimerendste winkelcentrum van Haarlem. Hij voelt zich er helemaal thuis. Waarschijnlijk omdat iedereen daar op z’n minst in een scootmobiel rijdt of bij de uitgang gezellig op een rollator zit te roken.

Al lopend fantaseer ik somber over de toekomst van Ties, vol dodelijke verveling.

Plotseling stapt er een Marokkaanse vrouw van een jaar of vijftig stralend op ons af:

“Wat is hij prachtig! Hij is spastisch hè? Ik had precies zo’n zoon, hij was ook zó mooi.”

Ze kijkt me doordringend aan: “Je moet je geen zorgen maken, maar nú van hem genieten.”

Ik begin te huilen. Daar heb ik sowieso al twee weken zin in dus dat komt mooi uit. “Ja maar. Hoe moet het láter…” 

 “Niet aan de toekomst denken! Mijn zoon is jong gestorven, ik heb niet genoeg van hem genoten.” Ze kijkt weer naar Ties. “Dit is jullie engel. Jouw toekomst is rooskleurig, geloof me!” Haar Nederlands is niet zo goed, ze zegt ‘rozenkleurig’.

Terwijl ik midden op straat snotterend een wildvreemde vrouw omhels, moet ik denken aan de oude tv-serie “Joan of Arcadia”. Een pubermeisje kreeg de hele dag door boodschappen van God, via totale onbekenden. Knettergek werd ze ervan, wat de enigszins zalvende serie best grappig maakte.

Ik geef de vrouw mijn nummer. “Ik ga je bellen!” roept ze terwijl ze wegfietst.

Iets zegt me dat ze dat op precies het juiste moment zal doen.

Bosgrond

Ik spot ze meteen op de parkeerplaats bij het bos waar we een wandeling gaan maken. Het ideale gezin. Met hun ludieke Volkswagen busje. Dat wij ook eigenlijk wel wilden, maar ja: wíj hebben voor Ties (onze oudste, spastische, zoon) altijd een praktische, aangepaste auto nodig. Híj is uiteraard lang, knap en op z’n minst kaakchirurg. Zíj is, hoewel niet dunner of aantrekkelijker, toch in ieder geval een stuk hipper dan ik, dat zie je aan alles. Maar wat mij nog het meeste stoort aan dit walgelijk volmaakte stel: hun drie kinderen hebben de perfecte coördinaten: 7-5-3. Precíes zoals ik het eigenlijk gewild had: twee jaar verschil, vlot uit de luiers en leuk voor later. En ik eet mijn schoen op als zij tussendoor nog een miskraam hebben gehad, zoals wij.

Terwijl ze voor ons lopen, ga ik obsessief verder met mijn zij wel/wij niet-afvinklijstje. Dat hun kinderen zo keurig zonder te zeuren achter elkaar aan huppelen bijvoorbeeld. Wíj hebben een obstinate peuter en moeten de rolstoel van Ties regelmatig over een boomstam tillen. Ik dicht ze voor het gemak ook maar meteen niet-zichtbare kwaliteiten toe. Want natuurlijk wonen zij in zo’n gezellig Villa Kakelbont jaren 30-huis met originele details in een lommerrijke buurt. Terwijl ik me in onze aangepaste nieuwbouw semibungalow na vier jaar nog in Centerparks waan. Verder weet ik zeker dat ze een betere relatie hebben dan wij. We lopen nu al een half uur achter hen en hun gesprek is nog geen moment stilgevallen. Wij daarentegen, sjokken zwijgend achter elkaar aan. Ook dat is weer de schuld van Ties: het is zwaar om hem te duwen door de zachte bosgrond. Dan heb je geen kracht meer om gezellig te doen met je vrouw.

Halverwege krijg ik dan eindelijk de kans het gezin van dichtbij te bekijken. Ik hoop vurig op een scheurtje, een barst in het plaatje. Een kalende plek bij hem, of een snauw naar de kinderen van haar, zoiets. Maar nee: vader en moeder en hun twee oudste dochtertjes zitten lieflijk op een boomstam een broodje te eten. Het is duidelijk: deze ontzettend gave mensen hebben het écht leuk met elkaar. 

Maar dan staat het jongetje stil. Als hij zijn pet af doet, zie ik hoe kaal hij is. En hoe, van voor tot achteren op zijn hoofdje, een jaap van een litteken loopt.

Met deze column won ik de verhalenwedstrijd van J/M Magazine, zomer 2011.